ME-Gids.Net

Hallo allemaal, ik heb een aantal vragen. De diagnose me is bij mij nog niet gesteld. Er worden momenteel nog onderzoeken verricht. Neurologisch onderzoek heeft uitgesloten dat het niet om een spierziekte gaat o.i.d. Nu moet ik nog naar een reumatoloog.
Mijn klachten bestaan al een aantal jaren, maar werden steeds geweten aan de gevolgen van een bacteriele infectie van een stafilococ-bacterie die ik op mijn 16de gehad heb. Toen is mijn hypofyse beschadigd, waardoor mijn schildklier en eierstokken niet goed worden aangestuurd. Daar slik ik nu de pil en tirax voor. De internist houdt mij nog steeds onder controle, ik ben nu 31, maar zegt verder niets te kunnen doen. Ik heb eerst nog wel hele dagen gewerkt en bergwandelvakanties gedaan, maar vanaf mijn 29ste gaat het steeds verder achteruit met mijn gezondheid, zonder aanwijsbare oorzaak. Ik werk momenteel maar 3 keer 3 uur op at-basis en dat is al meer dan een half jaar, zonder dar er vooruitgang in zit. Ik herken heel veel in de klachten die bij me horen en heb van verschillende me-patienten gehoord dat zij ook een hormoonafwijking hebben, Komt dit vaker voor?
Ik ga maandag naar mijn huisarts en leg haar dan ook de vraag voor wat zij denkt van de diagnose me. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben, ook of ik mijn baan van 20 uur als aktiviteitenbegeleidster nog weer zal kunnen doen!!! Wie kan mij tips geven voor het huisartsbezoek. Ik heb er geen idee van hoe zij over me denkt.
Alvast erg bedankt.
nieuw lid: geitebreier.

Welkom op het forum geitebreier!
Echte tips voor jouw verhaal kan ik je niet geven, maar wel soort standaart dingen als ik naar een arts ga: Schrijf je klachten duidelijk op zodat je er geen vergeet, die misschien wel belangrijk is voor de diagnose. Ook is het handig voor als je dingen vergeet te zeggen of moeite hebt met afspraken te onthouden die je zojuist zijn gemaakt tijdens het gesprek, iemand mee te nemen als steun.
Als ze aangeeft niet veel over me/cvs weet, kun je vragen of ze je misschien wil doorverwijzen naar iemand die dat wel doet

Veel succes!
Groetjes Nienke

Hallo Nienke, bedankt voor je reactie. Ik ben vanmiddag bij de huisarts geweest en zij heeft mijn vermoedens bevestigd en de diagnose cvs vastgesteld. Dit aan de hand van mijn langdurige klachten (die aan de criteria van ME voldoen) en door de onderzoeken die gedaan zijn door de neuroloog en internist die andere ziektes uitsloten. Ze heeft me doorverwezen naar een sportarts om een speciaal programma voor cvs-patienten te volgen. Ik ben heel benieuwd wat dat inhoudt. Ik moet eigenlijk niet aan sport denken, maar het zal wel erg rustig beginnen. 12 april heb ik mijn intakegesprek.
Heb jij ervaring met dit sportprogramma?
Ik hoor het wel,
groetjes van Hetty

Welkom, Hetty, en gecondoleerd met je ME.

Wees voorzichtig met over je grenzen gaan met sport. Doe dit heel voorzichtig en laat je niet wijsmaken dat de oorzaken psychisch zouden zijn. Als met voorzichtige fysieke opbouw je conditie WEL vooruit gaat, is dat meegenomen. Maar wees op je hoed voor terugvallen.

Als de sportarts een goeie is zal die weldra merken of, en hoe je al of niet herstelt van inspanning en dit meten.

Enfin, lees her en der maar wat rond, dan wordt je wat wijzer.