ME-Gids.Net

Hallo,

Ik zit met het volgende.
Al ruim 2 jaar ben ik erg vermoeid, dit word langzamerhand zo erg dat ik nu in de ziektewet zit (door een hernia) en deze pijn word langzamerhand iets minder maar gaat niet weg. Maar de vermoeidheid maakt het zo erg dat ik niet meer de bank afkom, en het huishouden niet meer aankan.
Ook heb ik de volgende symptomen, het is een hele lijst.
-Onsteking na inspanning in een van mijn armen bivoorbeeld door een stukje vegen
-Telkens keelonstekingen
-Lichte verhogingen
-Pijn door het hele lichaam, meestal nadat ik de dag ervoor teveel heb gedaan
-Heel vaak diarree
-Hoofdpijn
-Rare tintelingen rechterkant van mijn hoofd en gezicht
-Hartkloppingen
-Vaak duizelig
-paniekaanvallen
-Pijn in de kaken
-Veel vocht vasthouden
-Pijn op het borstbeen
De dokters zeggen dat het komt omdat ik meer moet bewegen, en afvallen. Oke ik heb iets overgewicht, maar dit heb ik al jaren.
Ook ben ik bij een reumatoloog geweest, i.v.m verdenking Fybromyalgie, dit is er niet uitgekomen wel heb ik veel pijnlijke punten in mijn lichaam, de zogenaamde tenderpoints.
Ook ben ik bij een psycholoog geweest, maar dit heeft ook niet geholpen.
Ik heb bloedtests gehad en hier is ook niets uit gekomen.
Wie weet hoe nu verder ?

Groetjes Jessica.

Hoi jessica30,

Welkom op het forum!

Mag ik je wat informatie geven en wat vragen stellen?

Hebben de huisarts en de internist de volgende (bloed) onderzoeken ook gedaan?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
Ook jonge! mensen kunnen een vitamine D tekort hebben.
Lees ook Klachten: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aan ... ebrek.html
en Gevolgen: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/gevolgen/

* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?

* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de actieve B12, anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?:
Antistoffen tegen de intrinsieke factor en tegen pariëtale cellen: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... -oorzaken/
Onderzoeken: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... -diagnose/
Lees ook Symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... 12-tekort/

* onderzoek naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?

Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, andere Duitse laboratoria, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )

Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gekregen of gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet éérst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.

De ziekte van Lyme moet ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden.
Nederlandse ME/cvs patiëntenorganisaties hebben daarvoor een aanbeveling afgegeven in april 2012. Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/ (lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

En al deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Na 8 jaar ziekte heb ik in 2009 3x een officiële diagnose ME gekregen, gesteld door ME/CVS artsen in ME/CVS Centra in Nederland (Lelystad, Amsterdam, Ede).
Na bloed onderzoek in 2012 in Duitsland (Augsburg) bleek ik Lyme en 5 Co-infecties te hebben. Er is een diagnose gemist, ik heb een verkeerde diagnose ME gesteld gekregen.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Bedankt voor je bericht, en goede uitleg.
Wat erg dat ze bij jou 3x de verkeerde diagnose hebben gesteld, ze zitten er nog wel eens naast zo te zien.
Hoe is het nu met je ?
Ik ga straks langs de dokter, en ik ga meteen vragen om me te laten testen op lyme, dit is nog niet gebeurd.
Ook ga ik de waardes allemaal opvragen, en mochten ze niet op alles hebben geprikt, dan laat ik dit alsnog doen.
Ik zal als ik terug kom van de dokter de waardes even hier posten.
Nogmaals bedankt voor je reactie, hier kan ik wat mee !

Groetjes,
Jessica.

Hoi jessica,

Graag gedaan !
Ik heb een lange zoektocht gelopen en het is ervaring van een aantal jaar en verzamelde informatie die ik van artsen heb gekregen. Ik hoop dat ik je daarmee een beetje op pad kan helpen bij jouw zoektocht.
Het is erg belangrijk dat er goed en uitgebreid onderzoek wordt gedaan voordat een diagnose ME wordt gesteld. Er wordt vaak erg summier bloed onderzoek gedaan.
Hartstikke goed dat je aan de slag gaat, meis!

Ik volg op dit moment een uitgebreide complementaire Lyme behandeling.

Veel succes en sterkte bij de huisarts! Heb je een goede en mee werkende huisarts?

En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?

Groetjes, Louisa

@Jessica,

Ik vraag mij oprecht af of de regulier gebruikte Lymetesten wel sensitief genoeg zijn om (uiteindelijk) Borrelia's, Bartonella's en andere co's op te kunnen sporen enfin..?

Hoi,

Dat vraag ik mij ook af, omdat ik heb gelezen dat de testen die hier gedaan worden in NL die echt betrouwbaar zijn.
Ik weet niet hoe ik op een andere manier mij moet laten testen, ik las dat er in Duitsland goede testen beschikbaar zijn, maar hoe kan ik hier aan komen ?

hoe staat het nu met Jessica en ben je er inmiddels al achter? en het antwoord van louisa ga ik bewaren voor...noujadatzieikdanwelweer!

Het klinkt (klonk) niet erg als ME in ieder geval, wegens het uitblijven van cognitieve klachten. Geen idee wat het wel is/was, hopelijk gaat het beter inmiddels. Ik ben benieuwd.

't Kan net zo goed zijn dat ze die nog niet genoemd had ...

Zou kunnen. Dat je juist zulke erge cognitieve klachten hebt, dat je het vergeet op het noemen. Heb ik zelf ook wel eens gehad.

@Kiwietje,

Sommigen ME/cv(s)-ers hebben geloof ik wel 40-60 klachten, ik weet hoe goed jouw geheugen is maar mijn hersenpan is flink achteruitgegaan...tel uit je winst...