ME-Gids.Net

"Wij zijn er niet om leuke dingen te doen": interview met voorzitter ME Vereniging Nederland: Bron: http://www.mevereniging.nl/wij-zijn-er- ... en-te-doen en interview: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=T1nSIvR3Bfk#at=38

Groetjes, Louisa

Interessante interview.

Ik ben best benieuwd of de voorzitter zelf ook onderzoek naar Lyme en Co heeft gedaan, om uit te sluiten.
Na 25 jaar ME heeft de voorzitter zich laten onderzoeken op vitamine B12 en bleek een ernstig tekort te hebben.

Ik ben van Pfeiffer erg ziek geweest, langer dan 1,5 jaar en daarna eigenlijk nooit meer hersteld. Volgens internist Wh dé oorzaak van mijn ziekte ME......
Dat bleek later toch niet helemaal te kloppen.

Groetjes, Louisa

Interessant! Er staan nog meer interviews op stapel, genoemd worden Peperkamp (neuroloog) en Drexhage (immunoloog) en andere artsen, zie 20.23 minuten.
De genoemde artsen en Visser, Wijlhuizen en Tisscher zijn bezig een ME Richtlijn te ontwikkelen: Bron: http://www.meresearch.nl/wiki/Multidisc ... chtlijn_ME

Andere interviews: Bron: http://www.youtube.com/user/DossierME/videos

Groetjes, Louisa

Ik heb niet het hele filmpje gezien, maar heb er wel wat vraagtekens bij. Hij zegt dat, naar aanleiding van de doorbraak over rituximab, dit middel werkt door vernietiging van de B-cellen waar zich het (herpes)virus in bevindt. Nu weet ik niet beter dan dat B-cellen een deel van het afweersysteem zijn die ziektekiemen detecteren en uitschakelen in samenwerking met T-cellen. Het zijn geen zieke cellen waar ziektes zich in nestelen. En rituximab zou die cellen niet vernietigen maar tijdelijk stil leggen, toch?

Frank Twisk: "Melle/Fluge: Tijdelijk uitschakelen B-cellen leidt met vertraging tot een (tijdelijke) afname van symptomen.": Bron: http://www.hetalternatief.org/Afweersys ... %20920.htm en: Bron: http://www.hetalternatief.org/Afweersys ... 201111.htm

Groetjes, Louisa

DML over Rituximab: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten- ... b-seminars

Rituximab: wat verwacht u ervan?

Voor degenen die Rituximab niet kennen: Rituximab is een antilichaam tegen B-cellen, dat gebruikt wordt bij kanker-patiënten met B-cel lymfomen.

Een groep uit Noorwegen heeft vastgesteld dat mensen met ME tijdelijk beter werden toen ze deze behandeling kregen. Ik vind dat een zeer mooi diagnostisch onderzoek. Het bevestigt heel onze hypothese rond de aandoening ME.

Maar ik denk niet dat dit op de langere termijn de oplossing is, omdat praktisch alle patiënten terugvallen. Wat inhoudt dat er na zes of twaalf maanden een nieuwe injectie nodig is. En die is bijzonder duur.

Daardoor worden deze B-cellen, die niet normaal functioneren, vervangen door jonge en gezonde B-cellen. Die jonge, gezonde B-cellen zullen een tijdje meedraaien, maar worden weer in het ziekte-proces betrokken. Het is dus geen definitieve oplossing. Maar aangezien we weinig andere geneesmiddelen hebben, is dat momenteel een valabel experiment.

Groetjes, Louisa

Goed interview.

Alleen noemt hij i.v.m. dat wetenschap voor patienten (dat er nog komt? al is toch?) niet de naam van Demeirleir, terwijl hij die in het begin wel noemt als zijnde de enige arts in Europa die ter zake kundig is. en dat hij en Visser al aan een wetenschap voor patienten mee deden.

Of zie ik dat verkeerd