Feniks @DML

[Feniks]

Na bijna 5 jaar ziek eindelijk iets zwart/wit (en rood!) op papier nadat DML zich over mijn zaak heeft gebogen.

Het hele verhaal komt kort neer op een : beeld van chronische Bartonellose met typische deregulatie van het immuunsysteem en een specifiek inflammatoir syndroom. Vertoon dysbiose met overgroei anaeroben.

Ivm de behandeling (fase 1) heb ik net even met Brussel gebeld, de voor mij onbegrijpelijk termen kan ik lezen als twee soorten antibiotica (pillen), en voedingssupplementen.

Uitslagen en behandeling allemaal geheimtaal voor mij. Huisarts is op vakantie, DML straks zelf ook, ik zal voorlopig nog maar even wachten met medicatie te gaan bestellen en slikken en spuiten.

Nou, lijk ik hier in op een van jullie? Bij mij dus toch ook tekenbeet (uit 2007) in het verhaal en een exotische dramparasiet. Ik had gehoopt dat dan ook meteen Borrelia gevonden zou zijn, maar nog niet dus.

[louisa]

Hi feniks,

Ik ben, zoals je weet, niet bij DML zodat ik die specifieke vragen niet kan beantwoorden.

Goed, meis, dat je -eindelijk- na 5 jaar zoeken en ziekte uitslagen van onderzoeken op papier hebt en dat je duidelijkheid hebt gekregen.

Bij mij dus toch ook tekenbeet (uit 2007) in het verhaal en een exotische dramparasiet. Ik had gehoopt dat dan ook meteen Borrelia gevonden zou zijn, maar nog niet dus.

Het kan zijn dat bij de behandeling van de Bartonella en de darmparasiet, de Lyme alsnog naar boven komt.

Veel sterkte met de behandeling!

Groetjes, Louisa

[marlène]

hallo Feniks

Bartonella - las ik - zou produktie van antistoffen onderdrukken dus misschien als dat behandeld is, je ofwel verlost bent van Lyme oftewel de Lyme antistoffen tevoorschijn komen.

Veel beterschap alvast.

[Feniks]

Dank Marlene en Louisa! Ik vind het allemaal beetje eng.

Maar als ik jullie verslagen lees van afgelopen tijd ... jullie hebben het echt zwaar!
Dus jullie ook het aller beste in deze strijd. Houd vol!

[josje]

succes straks als je begint met de behandeling.

[Feniks]

Dank je Josje!

Moet beetje moed verzamelen. Ik vind die behandeling ook geen kattenpis.

Met een diagnose heb je een hoop antwoorden (zo blij!), maar ook weer vragen.

Heb ik nu ME of LYME? Of doet dat er niet toe? (nee)

Wat gaat er met me gebeuren? Voor hoe lang? Is het financieel te doen?

Niets te verliezen .. maar toch: ben voor het eerst beetje bang.

Hoe vergaat het anderen die ermee begonnen zijn?

[louisa]

Hi feniks,

Heb je een nieuwe baan ? Ik zie vertaler. Hartstikke goed!, alle hulp is uiteraard welkom!

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Nou Louisa ... ik heb afgelopen herfst/winter wat vertaald voor de site (heel weinig en ook nog eens samen met anderen hoor, ik ben geen pro) Maar ook al maanden niet meer ... ik hoop dat ik het weer eens oppak.

Moet ik eerst wel weer wat beter kunnen denken en lezen. Anders worden het hele rare vertalingen.

[petraroos]

goeiemorgen,

hallo Feniks

Heel veel sterkte ,het is logiesch hoor,dat je het eng vind,
zo ik ook vinden.
dikke sterkte knuffel

lieve groetjes
petraroos.

[Feniks]

Dank je Petraroos.

Komt goed. Lees hier zulke helden verhalen, moet ik toch ook kunnen!

[verlorengezondheidman]

@Feniks,

Hoelang heb jij volgens DML al chronische Bartonella (en Borreliose?) ?

[Feniks]

Hallo VGM: Teek uit zomer 2007.

Ik herinner mij daar en maand ziekjes van te zijn geweest. Beetje maar, bleef gewoon werken hoor, en heb toen (na een maand pas dus, paar grote vlekken, behalve één, waren al weer weg) na wat zeuren 2 weken kuurtje AB van huisarts gekregen. Hij vond het maar onzin geloof ik.

En vorig jaar bij een Lymepoli te horen gekregen dat huisarts destijds goed gehandeld heeft. Ja ja volgens de regels zal je bedoelen!

In 2008, ruim jaar na de teek, twee keer buikgriep, en ging het plots heel erg mis. Heb van allles wat ik kon en deed - lekker veel- afscheid moeten nemen. Jullie kennen het verhaal zelf. Maar niemand, ik ook niet, dacht aan die tekenbeet.

Pas twee jaar later. In Ned 2x laten testen. Niks. Vorig jaar Augsburg: Vermoeden van chronische Lyme. Dit jaar Brussel, eindelijk meer overtuigende uitslagen. Tevens exotische darmparasiet gevonden.

Zag trouwens in VPRO gids stukje van redactiemedewerker over zijn eigen ervaring met teken en hoe dat in Nederland gaat. Niet dus. Beste man moest vechten voor een behandeling, en het gaat nu goed met hem.

Citaat uit dat stukje over situatie in NL: ''De Gezondheidsraad adviseert de overheid om meer duidelijkheid te scheppen in de tegenstrijdige Lyme-berichtgeving op internet en om een einde te maken aan dubieuze Lyme zelftesters. Dit is hard nodig, omdat mensen die te lang Lyme hebben risico lopen op chronische vermoeidheid, blijvende gewrichtsschade en de dood."

Dit naar aanleiding van een uitzending op de Duitse zender NDR. Stukje in gids heet 'Goed teken': Kop van het stukje in de gids luidt "Mart Spezial waarschuwt voor gevaren van teken. Maar wat als hun ziekte van Lyme 'niet bestaat?'"

Maandag 22 juli. NRD Markt Spezial 20.15-21.00 uur en 01.15-02.00 uur.

Jammer dat ik, en veel anderen dus, de uitzending van de Duitse NDR het niet kunnen ontvangen. Nou ja mijn Duits is niet zo best ... dat scheelt.

[Feniks]

Na twee maanden aan de AB kuur is mijn bloed opnieuw getest op van alles.

Veel weet ik nog niet maar ik krijg van het 'gewone lab' uitslagen met verhoogde waarden GOT, GPT en Gamma GT, die voor de kuur nog normaal waren.

Niet sky high of zo maar buiten normaal en GPT verdubbeld. Komt dat door de kuur?

[sidonia]

Hoi Feniks,

Die dingen geven je leverwaardes aan. Ik zelf denk dat ze verhoogd zijn door de AB. Dat is namelijk belastend voor de lever.

Als je er vragen over hebt, of je afvraagt of je zorgen moet maken, zou ik gewoon mailen naar DML

[Feniks]

@ sidonia

Dank voor je verklaring. Als de AB ondertussen ook de dingen aanpakt waarvoor ik ze slik, dan kan mijn lever wel stootje hebben denk ik. Die was tot nu toe altijd prima.