ME-Gids.Net

Goed initiatief ME/CVS Stichting

Uit de TV-uitzending De Vijfde Dag van woensdag 29 mei, waarin o.a. ME-patiënte Ingeborg en haar moeder geinterviewd werden, bleek hoe moeizaam het CIZ haar een zorgindicatie afgeeft, en ook nog alleen op basis van een psychische aandoening ipv haar lichamelijke conditie door langdurige ME. Het lot van veel ME-patiënten en leden die wij spreken.

De ME/CVS Stichting blijkt aansluitend contact opgenomen te hebben met het CIZ, en er een afspraak mee te hebben op 23 juli a.s. voor een evaluatiegesprek over de behandeling van aanvragen van ME-patiënten. Ter voorbereiding vragen zij zo veel mogelijk patiënten een niet al te lange vragenlijst in te vullen.

Wij vinden dat een prima initiatief, dat we graag aanbevelen, en hopen dat de Stichting de uitkomst van het gesprek ook met onze vereniging deelt.

-----

Oproep: Ervaringen met CIZ

Enquête naar aanleiding van het overleg met het CIZ naar aanleiding van de EO Tv-uitzending ‘ de Vijfde dag’ op 29 mei jl. hebben wij, per brief, bij het bestuur van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) een verzoek ingediend voor een overleg.
Wij zijn blij u te kunnen melden dat het CIZ is ingegaan op ons verzoek. Het overleg vindt plaats op 23 juli as.
Omdat wij het CIZ graag een helder beeld willen geven van de ervaringen van mensen met ME/CVS zouden wij u graag een aantal vragen willen stellen.

De vragenlijst (zie http://www.mecvsstichting.nl/ ) kunt u afdrukken, invullen en opsturen naar:
ME/CVS-Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum

U kunt hem ook op uw computer invullen en naar ons e-mailen: info@me-cvs-stichting.nl
Het document met de vragen vindt u hier


Bron: https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... ion=stream

===......zorgindicatie, en ook nog alleen op basis van een psychische aandoening ipv haar lichamelijke conditie door langdurige ME. Het lot van veel ME-patiënten en leden die wij spreken. ===

Ja, ik hoop da het wat uithaalt.

Ik vraag me trouwens af wat de praktische uitwerking is gebleken in Noorwegen na de excuses van de regering daar naar ME patiënten toe. Of daar wat van te merken is. Of gezonden meer begrip voor deze patiënten groep in het algemeen kunnen opbrengen en niet stiekem blijven denken dat ze zich maar aanstellen en alleen maar positief moeten gaan denken zodat alles weer goed komt.

De wereld staat de laatste tijd bol van oproep voor begrip van dementen en hun familie. Nou, dan hebben ze de families van ME-ers nog nooit gehoord!!!

Ik ga het enquete formulier bestuderen en zo mogelijk invullen....

Heb de Stichting gevraagd enquête formulier per mail op te sturen want ik krijg het niet op mijn scherm.

annac schreef:Heb de Stichting gevraagd enquête formulier per mail op te sturen want ik krijg het niet op mijn scherm.

Kreeg per pb van één van jullie de vragen; die ik ingevuld stuurde aan de Stichting.

Kreeg bericht terug van hen dat ze ze anoniem mee zouden nemen, dus plus punt voor hen.

Top, ik heb het ook ingestuurd. Gaat overigens ook over wmo-ervaringen.