ME-Gids.Net

Hoi Allemaal..

Ik ben vandaag gestopt met een behandeling van een orthomoleculair arts na 3,5 maand. Hij kwam er zelf mee dat ie niets meer voor mij kon doen.
Toen ik bij hem kwam "vond" hij met electro-accupunctuur een sluimerend pfeiffer virus, een blokkade in mijn "energiebanen" en dat mijn bij-nier niet goed werkte. Ik kreeg een hoop pillen, druppels en een dieet waar ik na 4-5 weken een goed resultaat van kon verwachten.

Helaas ging het op dat moment juist hard achteruit en kreeg een behoorlijke terugval, we hebben na 2 weken gebeld omdat ik hier niet goed overheen kwam. Weer gezocht, de conclusies waren wel goed, ik kreeg alleen soort van natuurlijke rustgevers omdat ik spanning in mijn armen/benen voelde wat pijn deed.

Na 4 weken kreeg ik een vervolgafspraak en werd er weer onderzocht, hij besloot toen ook mijn schildklier aan te pakken zodat de druppels voor mijn bij-nier meer effect zouden hebben.

Vandaag ben ik voor het laatst geweest, hij vroeg hoe het ging met de vermoeidheid en de klieren in mijn hals. Ik zei dat er geen verbetering was en dat de klieren nog regelmatig iedere week kwamen opzetten.
Hij zei toen dat hij het niet meer wist en dat hij me adviseerde om terug te gaan naar de huisarts. En aan mijn huisarts moest ik vragen voor een verwijzing naar de KNO-arts zodat hij kon kijken en indien nodig de klieren verwijderen.

Is er iemand hier bekent mee? De klieren doen bij mij geen pijn, maar het is gewoon een vervelend gevoel dat ze warm worden en opzetten. Daardoor lijkt het of mijn keel een beetje dicht komt te zitten en ik moet slikken, ik heb er vooral last van als ik lig.

Is iemand bekent met deze klachten? Is er naar gekeken door een KNO-arts en misschien verwijdert en wat voor effect had dit op je vermoeidheid?

Ik ben trouwens blij dat ik naar die orthomoleculair arts ben geweest. Ik voelde me daar serieus genomen en ben ervan overtuigt dat hij niet zomaar iets deed. Het is alleen jammer dat de behandeling geen gewenst effect gaf.

Groetjes Nienke

Ik vraag me af of ze halsklieren wel weg nemen. Dat zou mijn zoon ook wel willen, want dat is een van zijn hoofdklachten en hij verwijt het de artsen, dat ze daar niet nader op in gaan.

Wel weet ik dat lymfklieren juist een opruimfunctie hebben en lijkt het mij niet verstandig die weg te nemen, ook al funcioneren ze niet goed meer en lijk je er meer last dan nut van te hebben. Net zoiets als amandelen, maar dan net iets ingrijpender bij wegnemeing.

Laat je het nog in overweging brengen, verwijdering ervan door een KNO-arts?

Ben benieuwd.

Hoi Nienke,

Je zegt dat er een sluimerend ziekte van pfeiffer is geconstateerd, die opgezette klieren zijn helemaal bekend bij de ziekte van pfeiffer en er is grote kans dat dat de relatie kan zijn met de opgezette klieren, daarnaast kunnen klieren naar mijn weten ook reageren vanwege onstekingen in het lichaam, dus denk ik dan; de oorzaak zal elders liggen en het heeft geen zin alleen de gevolgen aan te pakken en i.p.v de oorzaak aan te pakken.
En als ik zo lees, is er wel meer gaande in je lichaam.
Bij mij is cvs begonnen na een flinke tijd ziek zijn door de ziekte van pfeiffer.
Ik heb maanden met een “stierennek” gelopen (het scheelde echt niet veel of mijn nek was even breed als mijn kaken), bij mij deden de klieren toen heel veel pijn en kon ik amper slikken….ik heb toentertijd met moeite en jankend brinta en andere vloeibare troep naar binnen zitten werken.
Tot de dag van vandaag heb ik nog steeds regelmatig last van opgezette klieren, zeker niet in de mate als toen gelukkig!, ik kan nu ook altijd normaal eten, al kan het slikken me alsnog wel pijn doen.
Wanneer mijn weerstand verminderd gaan mijn klieren opzetten, in de meeste gevallen is het niet echt pijnlijk, maar meer een vervelend gevoel, maar ze doen toch ook nog met enige regelmaat zeer genoeg om er niet lekker van te worden.
Het enige voordeel is dat dit voor mij sinds die tijd een redelijke graadmeter is…….wanneer mijn klieren opgezet raken is het voor mij hoog tijd een goede stap terug te doen, anders gaat het fout.
Ik ben geen arts en ik weet er medisch gezien echt te weinig over, maar persoonlijk zou ik mijn klieren niet zomaar laten verwijderen, naast dat ik zonder 100% aantonen van een arts dat dit de oorzaak is van mijn problemen i.p.v een gevolg van het probleem niet in mijn lijf laat snijden, denk ik en heb ik uberhaupt het gevoel dat klieren opgezet raken vanuit een andere oorzaak.
Mocht het zo zijn zoals ik zelf het gevoel heb, dat klieren opgezet raken vanuit een andere oorzaak, en je laat ze verwijderen, kan je er op gaan zitten wachten dat de reactie hiervan die gewoonlijk naar je lymfeklieren ging nu op een andere plek gaat…….je lichaam moet toch ergens zijn reactie kwijt.

Je kan allicht naar de kno gaan, maar laat je heel goed informeren hierover voor je dit wil ondergaan.
Verder kan je googlen op dit onderwerp, daar kom je toch enige informatie tegen, misschien dat je daar wijzer van word en een goede overweging kan maken, mocht je het willen gaan doen.

Bedankt voor jullie reacties!
@ Justme: Ik heb 2 jaar geleden de ziekte van pfeiffer gehad. De orthomoleculair arts zei dat het virus nog in mijn lichaam is, het is dus niet pas aangetoond met een bloedonderzoek. De klieren komen bij mij regelmatig terug iedere week, ik vind het moeilijk om te zeggen dat het komt doordat ik echt teveel doe. Ik zal het eens gaan googlen. Ik denk wel dat het een symtoom is dat er iets mis is, en eerder zou moet zoeken voor een oorzaak.

@ Annac: Ik denk dat als ik een verwijzing zou krijgen van de huisarts, ik advies zou vragen aan de KNO-arts wat ik hier mee moest doen en wat de voordelen/nadelen voor mij zijn van een operatie.

Ondertussen ben ik bezig met het CFS-centrum in A'dam. Ik heb een uitgebreid bloedonderzoek gehad, waar alleen uitkwam dat ik wat teveel aan eiwitten in mijn bloed had. Ik heb maandag 23 april een afspraak daar. Ik heb te kennen gegeven in hun vragenlijsten wat mijn klachten waren. Als ik er ben vraag ik gewoon aan die arts wat ik het beste kan doen. Als hun iets van een medicijn hebben doe ik dat natuurlijk liever dan een operatie! Ik vind die klieren gewoon vervelend dat ze zo warm/opgezet zijn, maar heb hier niet veel pijn aan. De vermoeidheid is gewoon echt mijn "Hoofdklacht", en ik heb liever daar verbetering in dan een oplossing voor de lymfe-klieren.

Groetjes Nienke

Het CFS centrum van Vermeueln en Kurk?

Ja, ik kom dan bij Vermeulen? Heb je ervaring daar?

Hoi Nienke,

Ik bedoelde overigens niet dat ontstoken klieren per definitie ontstaan wanneer je teveel doet, bij mij werkt het vaak zo.
Ik heb met ziekte van pfeiffer de volle mep gehad betreft die klieren en in die periode had het ook niets te maken met teveel doen……maar tegenwoordig heb ik er zelf een “zwakke plek” aan over gehouden.
Wanneer je niet het idee hebt dat het bij jou met bepaalde hoeveelheid inspanning/bepaalde drukte, of wat ook, te maken heeft, zal dit ongetwijfeld ook niet zo zijn, maar ik denk nog altijd dat, een zwakke plek of niet, dat klieren aangeven dat er elders in het lichaam iets niet helemaal oke zit.

Het hele gebeuren blijft wat mij betreft sowieso vaag.
Zo schrijf jij dat er geconstateerd is door die arts dat het virus nog steeds in je lijf zit, zo heeft mijn huisarts en diverse artsen die ik inmiddels ben tegengekomen gezegd dat dit virus allang niet meer in je lijf kan zitten omdat het virus zelf relatief kort in je lichaam blijkt te zijn.
De gevolgen daar en tegen zijn een stuk langer.
Ook zeggen de meeste artsen dat je de ziekte van pfeiffer 1 keer kan krijgen, terwijl ik ook een handjevol verhalen heb gehoord van mensen die het een 2e keer kregen.
Het blijft wat dat betreft een onduidelijke materie.......