ME-Gids.Net

Tijdje weg geweest wegens drukte en belangrijke onderzoeken.

Laatste bloeduitslagen zijn binnen en ik ben er sceptisch over, terecht denk ik zelf

In bepaalde groepen zit ik naar mijn gevoel tegen de onderste grens van de referentiewaarden aan.

Ik heb overigens een hele goede specialist, maar de meesten blijven toch echt vasthouden dat zolang het tussen de lijntjes zit, het wel prima is.

Misschien dat jullie mee willen kijken of het wel "normaal" is de uitslagen of dat ik zelf de enige ben die er mijn twijfels over heeft.

Hierbij wat waardes die mij opvallen:

Calcium 2.28 (2.20-2.65)
Magnesium 0.76 (0.70-1.05)

HB 8.9 (7.5-10)
Ijzer 17 (10-25)
Transferrine 78 (35-65)
Ijzerverzadiging 22 (20-45)
Ferritine 31 (8-252)

Vit.B12 >1476 (142-725) (ik krijg injecties)
Vit.B1 225 (78-143)
Vit.D 81 (50-150)

Vrij T4 11.2 (10-24)
T3 1.6 (1.25-2.75)
TSH 0.86 (0.4-4.0)
Anti TPO negatief
Anti TPG NIET getest

Cortisol 0.16 (0.15-0.70)

Ligt het aan mij of kan er een schildklierprobleem zijn?

En wat betreft de waardes in de groep die te maken kunnen hebben met ijzertekort en bloedarmoede? Het ijzer en de HB is prima, maar de rest ligt tegen de onder/bovengrens aan van de referentiewaardes.

Inmiddels heb ik na vele bloedonderzoeken, echo's, rontgen en 2maal MRI scan van hersens en hoofd de diagnoses verminderde hersendoorbloeding, ziekte van Meniere en vermoedelijke Lyme gekregen. Dit laatste door een rode kring op mijn arm in 2003 en het vermoeden dat het Lyme is. Want de testen geven en na een aantal keren testen blijven negatief.

Groetjes

aan de hand van die uitslagen snap ik niet waar jij je druk over maakt...

Waar ik me druk om maak? Jarenlang vervelende en erge lichamelijke klachten hebben en artsen en specialisten die alles wat tussen de lijntjes ligt wel prima vinden.

Mij lijkt dat wanneer er bepaalde waardes tegen onder of bovengrenzen aan zitten er toch wel eens op die bepaalde gebieden verder gekeken mag worden.

Mijn vit.B12 werd ook niet serieus genomen, tot bleek dat mijn waarde als laag/normaal werd beschouwd en stukken beter ging na starten met injecties die ik nu nog steeds krijg.

Een cortisol die op 1 tiende na op de ondergrens ligt en bij laag niveau ook klachten kan geven van vermoeidheid, uitputting, duizeligheid e.d. ga ik toch wel goed nadenken wat met wat te maken heeft.

Helaas moet je als patient het huiswerk doen van vele artsen/specialisten.

En in algehele lijn; wanneer een arts letterlijk zegt dat je niet gezond bent, mag je toch wel goed nadenken wanneer je een lijst met bloeduitslagen voor je neus krijgt die tegen de ondergrens van de ref.waarden zit.

Hi lieve vlindertje,

Wat fijn om weer even wat van je te horen !
Je hebt gelijk, dat sommige waarden aan de ondergrens zitten en dit kan zeker al klachten geven.
Er zijn artsen die verder kijken dan kun neus lang is en dat serieus nemen in combinatie met de vele klachten. Is het nog gelukt om een afspraak te kunnen maken bij dé internist?

Als schildklierwaarden aan de onderkant zitten kan dat ook al klachten geven. Tussen de referenties zegt namelijk niet dat er niets aan de hand kan zijn.

Een interessante folder van VGNS: Bron: http://www.vgns.nl/dokumenten/Informati ... b]Diagnose[/b]
De diagnose wordt gesteld d.m.v. een bloedonderzoek.
Zijn de waarden goed dan zal de arts u vertellen dat u geen schildklierziekte heeft.

De praktijk wijst echter anders uit. Normale bloedwaarden hoeven een schildklierziekte niet uit te sluiten. Op de website van VGNS vindt u tal van voorbeelden.[/quote] Nog een belangrijk iets om te weten: Lyme en Co ontregelen ook de schildklier, B12 en andere lichaaamssystemen.

Ben je ook nog bij die Lyme arts geweest?

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hi lieve vlindertje,

Wat fijn om weer even wat van je te horen !

Dank je wel lieve Louisa . Ik moest even tijd hebben om het e.e.a. medisch op een rij te zetten wat betreft bepaling van volgende stappen e.d.

louisa schreef:Je hebt gelijk, dat sommige waarden aan de ondergrens zitten en dit kan zeker al klachten geven.Er zijn artsen die verder kijken dan kun neus lang is en dat serieus nemen in combinatie met de vele klachten. Is het nog gelukt om een afspraak te kunnen maken bij dé internist?

Zoals zovevel hier moet ik zelf dokteren om te kijken of de arts het werk wel goed doet. Vooral wat betreft bloedwaardes ben ik erg sceptisch en twijfelachtig. Het is gewoon een gevoel dat, naast de diagnoses die ik al heb gehad, er nog iets anders onderliggends is.

Wat ik begrepen heb hier en daar kan een verhoogde transferrine, een waarde tegen ondergrens van ijzerverzadiging en ferritine te maken hebben met een aanslag op mijn ijzervoorraad, ondanks dat de waardes van ijzer en HB (nog) wel goed zijn. Dit kan ook enkele klachten veroorzaken waaronder duizeligheid, vermoeidheid, zwakte en ook zelfs lage bloeddruk waar ik al enige tijd last van heb. En heb ik dus een kundige arts nodig die verder kijkt dan de cijfertjes binnenin de referentiewaardes. Zie die maar eens te vinden.
Hetzelfde geldt voor de schildklierwaardes. Ik heb naast de andere diagnoses ook mijn twijfels over al dan niet een trage schildklier. Maar daarvoor moet ik naar een internist gespecialiseerd in endocrinologie. O.a. om de schildklier nogmaals goed onder de loep te laten nemen en niet alleen te kijken naar de waardes binnenin de referenties, maar vooral of ze tegen de onder- of bovengrens liggen in combinatie met mijn klachten ook. Daarnaast is mijn vit.B12 heerlijk hoog door de injecties, maar na 3 jaar wil ik wel eens weten waarom ik een tekort heb opgelopen en de waardebepalingen die daar weer bij horen zijn nog niet eens getest.

Ik heb veel baat bij de injecties, maar het haalt de oorzaak niet weg van het tekort.

Ik heb de internist in Utrecht gebeld, maar ik ben op zoek naar een andere, want het kan nog heel lang duren voordat hij weer patienten aanneemt en de assistente had zelfs iets gezegd over problemen met bepaalde verzekeringsmaatschappijen. Ik ben al een goede endocrinoloog tegen gekomen, nu nog in real ondervinden .

louisa schreef:Nog een belangrijk iets om te weten: Lyme en Co ontregelen ook de schildklier, B12 en andere lichaaamssystemen.

Ben je ook nog bij die Lyme arts geweest?

Ik geloof ook dat mijn andere diagnoses van mijn verminderde hersendoorbloeding en de ziekte van Meniere een oorzaak zijn van de Lyme.

Ik ben al bij de specialist geweest die Lyme anders benaderd. Na 10 buisjes bloed op van alles en nog wat geprikt te hebben kwam er alleen uit dat ik Pfeiffer en Parvo heb gehad, maar momenteel niet actief is. Ik heb wel een recent doorgemaakte bacterie infectie van mijn keel gehad, maar de rest was allemaal negatief. Ook Borrelia, Bartonella, Mycoplasma e.d. zijn meegetest. Allemaal negatief.

Op basis van de eerder verstrekte gegevens en uitslagen in de afgelopen 3 jaar en de vermoedelijke tekenbeet en klachten van nu en in het verleden is het mogelijk Lyme heeft hij gezegd. Ik mag met een proefbehandeling beginnen. Als dat niet zou helpen, zou het geen Lyme zijn volgens hem. Dat vond ik dan weer net te kort door de bocht. Want de tekenbeet is 10 jaar geleden en ik ben sceptisch over AB gebruik voor iets wat 10 jaar geleden is opgelopen. Daarnaast wordt de doxy ook gebruikt als middel bij bepaalde soa's en middenoorontstekingen. Of ik daar dus mijn vertrouwen op moet gooien, ben ik twijfelachtig over.

Maar feit is dat hij wel letterlijk de woorden op papier heeft gezet met "mogelijk Lyme" en die andere 2 diagnoses erbij , maakt dat ik wel stukken verder ben dan in 2010. Een pluspunt dus.

Hoe nu verder?

Ik heb nog geen idee eigenlijk. De Lyme kuur via de homeopaath kost 160 euro en de doxy wordt vergoed. Ik krijg een kuur van 4 weken en we hebben over een aantal weken weer contact over hoe het gaat. Ik weet het even niet meer.

Als ik lees/hoor dat velen bij dezelfde homeopaath waar ik bij zit , zich stukken beter voelen, al dan niet genezen zijn van een Lyme kuur, gaat daar mijn eerste voorkeur naar uit.

Ik zit dus in de moeilijke besluiteloosheidmodus

Groetjes Vlindertje

louisa schreef:Hi lieve vlindertje,

Wat fijn om weer even wat van je te horen !

Dank je wel lieve Louisa . Ik moest even tijd hebben om het e.e.a. medisch op een rij te zetten wat betreft bepaling van volgende stappen e.d.

louisa schreef:Je hebt gelijk, dat sommige waarden aan de ondergrens zitten en dit kan zeker al klachten geven.Er zijn artsen die verder kijken dan kun neus lang is en dat serieus nemen in combinatie met de vele klachten. Is het nog gelukt om een afspraak te kunnen maken bij dé internist?

Zoals zovevel hier moet ik zelf dokteren om te kijken of de arts het werk wel goed doet. Vooral wat betreft bloedwaardes ben ik erg sceptisch en twijfelachtig. Het is gewoon een gevoel dat, naast de diagnoses die ik al heb gehad, er nog iets anders onderliggends is.

Wat ik begrepen heb hier en daar kan een verhoogde transferrine, een waarde tegen ondergrens van ijzerverzadiging en ferritine te maken hebben met een aanslag op mijn ijzervoorraad, ondanks dat de waardes van ijzer en HB (nog) wel goed zijn. Dit kan ook enkele klachten veroorzaken waaronder duizeligheid, vermoeidheid, zwakte en ook zelfs lage bloeddruk waar ik al enige tijd last van heb. En heb ik dus een kundige arts nodig die verder kijkt dan de cijfertjes binnenin de referentiewaardes. Zie die maar eens te vinden.
Hetzelfde geldt voor de schildklierwaardes. Ik heb naast de andere diagnoses ook mijn twijfels over al dan niet een trage schildklier. Maar daarvoor moet ik naar een internist gespecialiseerd in endocrinologie. O.a. om de schildklier nogmaals goed onder de loep te laten nemen en niet alleen te kijken naar de waardes binnenin de referenties, maar vooral of ze tegen de onder- of bovengrens liggen in combinatie met mijn klachten ook. Daarnaast is mijn vit.B12 heerlijk hoog door de injecties, maar na 3 jaar wil ik wel eens weten waarom ik een tekort heb opgelopen en de waardebepalingen die daar weer bij horen zijn nog niet eens getest.

Ik heb veel baat bij de injecties, maar het haalt de oorzaak niet weg van het tekort.

Ik heb de internist in Utrecht gebeld, maar ik ben op zoek naar een andere, want het kan nog heel lang duren voordat hij weer patienten aanneemt en de assistente had zelfs iets gezegd over problemen met bepaalde verzekeringsmaatschappijen. Ik ben al een goede endocrinoloog tegen gekomen, nu nog in real ondervinden .

louisa schreef:Nog een belangrijk iets om te weten: Lyme en Co ontregelen ook de schildklier, B12 en andere lichaaamssystemen.

Ben je ook nog bij die Lyme arts geweest?

Ik geloof ook dat mijn andere diagnoses van mijn verminderde hersendoorbloeding en de ziekte van Meniere een oorzaak zijn van de Lyme.

Ik ben al bij de specialist geweest die Lyme anders benaderd. Na 10 buisjes bloed op van alles en nog wat geprikt te hebben kwam er alleen uit dat ik Pfeiffer en Parvo heb gehad, maar momenteel niet actief is. Ik heb wel een recent doorgemaakte bacterie infectie van mijn keel gehad, maar de rest was allemaal negatief. Ook Borrelia, Bartonella, Mycoplasma e.d. zijn meegetest. Allemaal negatief.

Op basis van de eerder verstrekte gegevens en uitslagen in de afgelopen 3 jaar en de vermoedelijke tekenbeet en klachten van nu en in het verleden is het mogelijk Lyme heeft hij gezegd. Ik mag met een proefbehandeling beginnen. Als dat niet zou helpen, zou het geen Lyme zijn volgens hem. Dat vond ik dan weer net te kort door de bocht. Want de tekenbeet is 10 jaar geleden en ik ben sceptisch over AB gebruik voor iets wat 10 jaar geleden is opgelopen. Daarnaast wordt de doxy ook gebruikt als middel bij bepaalde soa's en middenoorontstekingen. Of ik daar dus mijn vertrouwen op moet gooien, ben ik twijfelachtig over.

Maar feit is dat hij wel letterlijk de woorden op papier heeft gezet met "mogelijk Lyme" en die andere 2 diagnoses erbij , maakt dat ik wel stukken verder ben dan in 2010. Een pluspunt dus.

Hoe nu verder?

Ik heb nog geen idee eigenlijk. De Lyme kuur via de homeopaath kost 160 euro en de doxy wordt vergoed. Ik krijg een kuur van 4 weken en we hebben over een aantal weken weer contact over hoe het gaat. Ik weet het even niet meer.

Als ik lees/hoor dat velen bij dezelfde homeopaath waar ik bij zit , zich stukken beter voelen, al dan niet genezen zijn van een Lyme kuur, gaat daar mijn eerste voorkeur naar uit.

Ik zit dus in de moeilijke besluiteloosheidmodus

Groetjes Vlindertje

Hallo vlindertje,
Zou het niet kunnen dat dat "iets anders onderliggends" nu juist het ziektebeeld is waar al de forumleden last van hebben? Ook de klachten die je beschrijf kunnen onder dit ziektebeeld vallen, namelijk ME (of lyme, zo je wilt).

veel gedaan en uit laten zoeken, vlindertje en toch een paar diagnoses op papier!
Mag ik weten bij welke homeopaat jij bent? Per pb als je wilt...
( als je het ergens hebt geschreven, sorry, dan ben ik dat kwijt of heb het niet gelezen )

lulu schreef:Hallo vlindertje,
Zou het niet kunnen dat dat "iets anders onderliggends" nu juist het ziektebeeld is waar al de forumleden last van hebben? Ook de klachten die je beschrijf kunnen onder dit ziektebeeld vallen, namelijk ME (of lyme, zo je wilt).

Met bloedwaardes zoals dit wil ik 100% zekerheid hebben dat de klachten niet (ook) van de schildklier af komen. ME zou ik volgens Dr. V niet hebben en volgens de laatste specialist die echt op heel veel virus/bacterie infecties heeft getest is het mogelijk toch Lyme en dit kwam ook uit de Vegatest enkele maanden geleden. Daarnaast is er al verminderde hersendoorbloeding als diagnose gekomen en ook ziekte van Meniere. Niet om lullig te doen, maar dit zijn diagnoses die naar mijn idee een onderdeel zijn van een groter iets.

Darmparasieten kwamen overigens niet uit mijn PCR test en dit is de nieuwste methode om verschillende parasieten en wormen te traceren ,dus is niet via een TFT gedaan.

Het blindstaren van artsen op onderzoeken die een negatief resultaat geven en de patient van het kastje naar de muur blijven sturen met onverklaarbare lichamelijke klachten vecht ik keihard tegen om het tegendeel te bewijzen.

Is het ME en/of Lyme? Ik heb geen idee, maar mijn mening over ME blijft; meerderen onder ons hebben de diagnose van ME al gehad en blijken nu (ook) Lyme te hebben. Dat is een verontrustend idee.

Hoi vlindertje,
Ik bedoel dat het goed is al die zaken te controleren en naar te handelen, maar vraag of het niet zo zou kunnen zijn dat dat "groter iets" ME is, of in jouw geval lyme?
Volgens mij kunnen bovenstaande symptomen hierbij voorkomen namelijk.

lulu schreef:Hoi vlindertje,
Ik bedoel dat het goed is al die zaken te controleren en naar te handelen, maar vraag of het niet zo zou kunnen zijn dat dat "groter iets" ME is, of in jouw geval lyme?
Volgens mij kunnen bovenstaande symptomen hierbij voorkomen namelijk.

Volgens de HA is het vermoeden Lyme. Volgens de specialist die alles op het gebied van andere virus/bacterie infecties heeft uigesloten en alles negatief terug kwam is het mogelijk Lyme. Volgens de Vegatest is het Lyme. Volgens Dr. V is het geen ME.

Dus ik weet het niet meer, maar ik zit wel met enkele waardes in mijn bloed die aan de lage kant liggen en ook (naast Lyme) vervelende klachten kunnen geven.

vlindertje; je ferritine zou iets hoger mogen zijn. Een waarde van 50 zou beter zijn. je kan appelstroop en roosvicee ferro kunnen nemen om het op te hogen.

huppelepup schreef:vlindertje; je ferritine zou iets hoger mogen zijn. Een waarde van 50 zou beter zijn. je kan appelstroop en roosvicee ferro kunnen nemen om het op te hogen.

Hoe kan het dat mijn ferritine en ijzerverzadiging tegen ondergrens aan ligt en de transferrine weer boven de bovengrens? En waarom is dan toch mijn ijzer en HB goed?

Ik snap er niks meer van hoor!

@Vlindertje,

Zijn de afgenomen Borrelia-Bartonella testen wel sensitief genoeg geweest vraag ik mij af...?

Hoi vlinder, weet jij op grond waarvan dr V concludeerde dat het geen ME is?

En waarom twijfel je aan het vermoeden "lyme" dat nu door twee artsen geuit is? Omdat je bloedwaarden dit niet duidelijk aangaven?

En laatste vraag, wat vind jijzelf, waar lijkt het op/voelt het naar? Of wat zou je nog uitgezocht willen hebben?

Sorry voor de vragen, probeer het een beetje te snappen...