ME-Gids.Net

Het laatste jaar ben ik enorm veel ziek en vermoeid. Eigenlijk heb ik al 10 jaar last van vermoeidheid maar de laatste jaren wordt het alsmaar erger. Er komen ook steeds mees klachten bij. Sinds mijn 13e (ben er nu 29) heb ik last van migraine maar die is nu veel erger. Verder heb ik last van:

- slaaploosheid / verkeerd dag-nachtritme
- periodes van 20 uur slaap in 24 uur
- enorme hoofdpijn voor lange tijd (vooral bij warm weer)
- maagpijn
- haaruitval
- opzwellende vingers
- oogontstekingen
- gezwollen klieren in de keel met pijn bij slikken en in de oren
- gezwollen klieren in de oksel
- maagzuur
- misselijkheid
- duizelig bij snel opstaan
- wakker worden in een zuipnat bed van het zweten
- spierkrampen
- gewrichtspijnen
- pijnscheuten in de onderrug

Maandag ga ik nog eens naar de dokter maar mijn probleem is dan weer dat ik niet al mijn klachten durf opnoemen omdat ik het belachelijk veel vind.

Vorig jaar zijn er voor mijn vermoeidheid bloedtesten gedaan en daar kwam een verhoging van mijn T-lymfocyten uit. 3 maanden later stonden ze lager maar nog altijd te hoog. Mijn huisarts vond het wel niet verontrustend genoeg om nog verder te onderzoeken, mijn vermoeidheid was op dat moment ook weer wat beter.

Na wat opzoeken op internet (wat je dus eigenlijk nooit moet doen maar een mens wordt op den duur wanhopig) vind ik dus veel klachten terug bij ME.

Heeft jullie huisarts ME vastgesteld of een specialist? Ik zie er niet echt naar uit om maandag naar de huisarts te gaan. Uiteindelijk weet ik toch dat ik niet alles aan hem zal doorgeven...

Hoi sleepy,

Je hebt toch een duidelijk lijstje met klachten, kan je die lijst niet mailen aan de huisarts of meenemen en dan geven? Hoef je ze niet allemaal apart op te noemen....

Het is heel verschillend hoe de artsen reageren op onze symptomen, bij mij nam huisarts nr 3 het pas redelijk serieus (dwz hij brandt zich er liever niet aan maar stuurt me tenminste niet naar het gekkenhuis ).

Verder heb ik goed op dit forum gegrasduind en informatie verzameld. Heb me daarna naar Visser (parkstadkliniek Amsterdam) laten verwijzen. Die heeft de klachten serieus genomen en de diagnose gesteld. verder carnitine voorgeschreven dat bij mij een beetje helpt...

Je kan ook de ICC (zie onder) er op naslaan om te kijken of wel voldoende (bloed) onderzoek is gedaan.

http://sacfs.asn.au/download/me_interna ... ioners.pdf

En verder krijg je vast nog meer adviezen!

Hoi sleepy83,

Welkom op het forum!

Mag ik je wat informatie geven en wat vragen stellen?

Hebben de huisarts en de internist de volgende (bloed) onderzoeken ook gedaan?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
Ook jonge! mensen kunnen een vitamine D tekort hebben.
Lees ook Klachten: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aan ... ebrek.html
en Gevolgen: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/gevolgen/

* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?

* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de actieve B12, anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?: Onderzoeken: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... -diagnose/
Lees ook Symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... 12-tekort/

* onderzoek naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, andere Duitse laboratoria, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )

Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gekregen of gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet éérst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.

De ziekte van Lyme moet ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden.
Nederlandse ME/cvs patientenorganisaties hebben daarvoor een aanbeveling afgegeven in april 2012. Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/ (lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

En al deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Ik heb in 2009 3x een officiële diagnose ME gekregen, gesteld door ME/CVS artsen in ME/CVS Centra in Nederland (Lelystad, Amsterdam, Ede).
Na bloed onderzoek in 2012 bleek ik Lyme en 5 Co-infecties te hebben. Er is een diagnose gemist, ik heb een verkeerde diagnose ME gesteld gekregen.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

goed idee om juist wel al je klachten op een lijst te zetten
en vertellen hoelang het nu al duurt.
en vertellen wat jouw eigen vermoeden is.......

zelf heb ik een ha die me heel serieus neemt......
het kan wel.....
en veel info bekijken hier en je ha opvoeden....

@Josje15,

Ik heb ook eens een dergelijk lijstje gemaakt voor mijn toenmalige huisarts, hij veegde die klachten in 1 keer van tafel, gewoon allemaal tussen de oren, wie biedt meer....?

...en heb je dan al een andere HA gezocht vgzm...?

lulu schreef:...en heb je dan al een andere HA gezocht vgzm...?

Hoi Lulu,

Ik heb een nieuwe huisarts, hopelijk is hij mij wel goed gezind

Dat is een mooie stap vooruit alvast!

Heee goed vgzm!
Ik ga voor je duimen!

Ik vroeg me ook af, zou het fijn zijn als er iemand met je meeging naar de HA, van het steunpunt of een buddy? Dat je wat ondersteuning krijgt van iemand...

Super, VGZM, dat je een nieuwe huisarts hebt......
zo'n lijsje met klachten kan wel helpen, ook voor de ha...
Als die ha een rotzak is, heeft niks zin,
alleen kan Sleepy het wel uitproberen om te kijken welke soort ha de hare/zijne is.
net als jij bij die van jou.....

Ik hoop echt voor jullie allebei dat het een goeie ha is.....

Mijn eigen ha liet zich vandaag voor de zoveelste keer van de goeie kant zien, ze was erg geïnteresseerd naar een cd met colleges van DML, en nog 3 artkelen, plus Voices from te Shadows.
Ze zei heel benieuwd te zijn, want ze heeft "meer ME-patienten en de diagnose is zo moeilijk te stellen".

Dus voor de volgende keer ga ik haar jouw bericht met lijst hier voorleggen, Louisa, ben benieuwd wat ze daarvan vindt en of ik nog meer onderzoeken mag doen.

Hoi josje15,

josje15 schreef:Mijn eigen ha liet zich vandaag voor de zoveelste keer van de goeie kant zien, ze was erg geïnteresseerd naar een cd met colleges van DML, en nog 3 artkelen, plus Voices from te Shadows.
Ze zei heel benieuwd te zijn, want ze heeft "meer ME-patienten en de diagnose is zo moeilijk te stellen".

Dus voor de volgende keer ga ik haar jouw bericht met lijst hier voorleggen, Louisa, ben benieuwd wat ze daarvan vindt en of ik nog meer onderzoeken mag doen.

Wat super dat je zo'n goede en lieve ha hebt !!!

Mijn ha heeft niet willen mee werken toen ik in 2001 doodziek aan zijn bureau zat, geen onderzoek niets, vond de ha allemaal onzin, was niet nodig, was te duur.

Ik heb alles zelf moeten uitzoeken en er kei hard voor moeten vechten, dat heeft mij een paar jaar gekost.
Toen ik zelf, gelukkig, een aantal artsen vond die wel uitgebreide (bloed) onderzoeken, scan/echo, andere onderzoeken, deden en ik eindelijk veel op papier heb kunnen krijgen (uitslagen = medische bewijzen!) en de huisartsen daarmee heb geconfronteerd, waren ze met stomheid geslagen, zaten ze met de mond vol tanden, met het schaamrood op de kaken....
Een "sorry", "ja wij hebben behoorlijke fouten gemaakt", hebben zij over hun lippen kunnen krijgen.
De relatie met de huisartsen komt nooit meer goed.

Het lijstje wat ik altijd vraag aan mensen, is ervaring en belangrijke informatie wat ik graag deel, dat ik dankzij én van de meewerkende artsen heb mee gekregen. Belangrijke informatie ook voor anderen, blijkt vaak in de praktijk .

Ik zou het t.z.t. zeker eens aan jouw aardige ha voorleggen, josje15.
Als het lang geleden is dat de onderzoeken zijn gedaan, is het zeker goed om dat alles weer eens te laten onderzoeken, zodat je recente uitslagen hebt.

Groetjes, Louisa

lulu schreef:Heee goed vgzm!
Ik ga voor je duimen!

Ik vroeg me ook af, zou het fijn zijn als er iemand met je meeging naar de HA, van het steunpunt of een buddy? Dat je wat ondersteuning krijgt van iemand...

Bedankt lieve Lulu dat je met me meedenkt!

Mijn jonge huisarts ga ik een lijst voor maken ik heb niks meer te verliezen, ik heb ook brandende chronische pijn in mijn (vergrote / ontstoken?!) MILT en hartproblemen.....

Welkom hier sleepy83!

Ik zou pas weer naar je huisarts gaan als je een nette lijst hebt gemaakt van al je klachten, in welke mate je ze hebt en vanaf wanneer het begon.

Bijna niemand krijgt de diagnose ME middels alles wat uitgezocht moet worden volgens de ICC. Soms wordt het ME genoemd, vaak CVS. De één heeft meer onderzoek gehad, de ander minder (en zo worden er ook dingen gemist). Dat is de praktijk ongeveer nu. Het belangrijkste is dat je echt ziek bent en niet in de psychische school (CGT ed) terechtkomt.

Kennis zoeken op internet is natuurlijk heel verstandig. Hoezo 'moet je nooit doen'.

In Amsterdam heb je een paar reguliere ME-vriendelijke artsen, Visser (cardioloog) in de Parkstadkliniek en per 1 aug Wijlhuizen (internist) in het CVS/ME-centrum (daar wordt een kleine bijdrage gevraagd). Zij onderzoeken het één en ander, geven de diagnose en desgewenst wat medicatie. Maar zij werken niet volgens de ICC, het is beperkt maar evengoed zinvol.

Ps Zijn je vingers echt dìk opgezwollen of een beetje waarbij het voèlt alsof het meer is?

Weer niet alles kunnen vertellen... wat ben ik ook een softie...

Pas vandaag kunnen langsgaan bij de HA. Voor de verandering met enorme keelpijn.
Volgens haar komt het of door maagzuur, of door mijn amandelen want die stonden toch wat rood. Toen ze op haar pc zag dat het al de 5e keer dit jaar was dat ik daarvoor langskwam zei ze dat het mss tijd was om mijn amandelen te verwijderen.
Had ook gesproken over de vermoeidheid die maar niet wegging, haaruitval en zo, maar dat leek ze precies niet te hebben gehoord.
Ze heeft nog eens bloed afgenomen en maandag weet ik daar de uitslag van. Deze keer worden de resultaten ook naar huis gestuurd.

Ik weet het niet meer. Ik durf ook niet te zeggen wat ik zelf vermoed. Ik ben geen dokter dus diagnoses maken is niet aan mij maar ik ben het zo beu om door iedereen beschouwd te worden als lui terwijl mijn lijf gewoon niet meer aan kan. Ik wil wel, maar ik word bij alles zo moe. En als ik mezelf erdoor sleep en eens 3 dagen doe wat ik moet doen, dan steekt die verdomde keelpijn en extreme vermoeidheid zo hard de kop op dat ik niet anders kan dan uren aan een stuk slapen.

Ik ga slapen, weeral. Naar t schijnt ben ik daar wel heel goed in

PS: Asje, ze zwellen echt op. Ze beginnen te tintelen en dat moet ik zien dat mijn ringen uit gaan want anders krijg ik ze na enkele minuten niet meer uit omdat mijn vingers zo zijn gezwollen. Gebeurt vooral bij warm weer.