enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
simsalakim
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 jun 2013, 21:28

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door simsalakim »

Zouden jullie misschien mijn enquête willen invullen?
Ik maak mijn profielwerkstuk over CVS, please help me :wink:

1.Hoe oud ben je?


2.
☐ jongen
☐ meisje

3.Wat voor school doe je ?
☐ basisschool
☐ middelbare school
☐ hoge school
☐ anders, namelijk

4.Hoe lang heb je nu al klachten van CVS?
☐ minder dan een half jaar
☐ half jaar tot een jaar
☐ jaar tot vijf jaar
☐ langer dan vijf jaar

5.Heb jij een duidelijke oorzaak voor het hebben van CVS?
☐ ja, namelijk
☐ er zijn mogelijke redenen
☐ nee, ik heb echt geen idee

6.Is de oorzaak volgens jou psychisch of fysiek (geestelijk of lichamelijk)?
☐ psychisch (geestelijk)
☐ fysiek (lichamelijk)
☐ een combinatie van psychisch en fysiek

7.Was je ziek rond de tijd dat je CVS-klachten begonnen?
☐ ja
☐ nee

8.Hoe lang duurde het voordat CVS diagnose gesteld werd?
☐ minder dan een half jaar
☐ half jaar tot een jaar
☐ jaar tot drie jaar
☐ meer dan drie jaar

9.Is er nog een andere diagnose voor CVS gesteld?
☐ ja, namelijk
☐ nee

10.Is er veel onbegrip voor je ziekte en zit je hiermee?
☐ er is onbegrip, maar ik zit hier niet mee
☐ er is onbegrip en ik zit hiermee
☐ er is geen onbegrip


11.Welke van deze symptomen heb jij?
Klik hier als u tekst wilt invoeren.

12.Zijn er schommelingen in klachten?
☐ ja, hoe ik mij voel wisselt continu
☐ ja, het wisselt per week/maand
☐ nee, het is altijd hetzelfde (als dit je antwoord is, sla dan vraag 13 over)

13.Waar liggen deze schommelingen aan, denk jij? (meerdere antwoorden mogelijk)
☐ hoe actief ik ben geweest
☐ hoeveel stress ik heb gehad
☐ hoeveel ik aan mijn hoofd had (school, thuis, andere dingen)
☐ geen idee

14.In hoeverre kun je plannen maken?
☐ niets, omdat er zo’n verschil in de klachten per dag is
☐ ik kan redelijk plannen
☐ ik kan alles plannen, mijn leven lijdt er niet onder

15.Wat mis je het meest?


16.Welke hulp heb je nu of gehad? (meerdere antwoorden mogelijk)
☐ fysiotherapeut
☐ psycholoog
☐ diëtist
☐ osteopaat
☐ anders, namelijk

17.Waar heb jij het meest aan gehad? (noem specialist en advies)


18.Geloof je dat CVS bij jou weggaat?
☐ ja, 100% zeker
☐ mijn vertrouwen dat het weggaat, wordt steeds groter
☐ ik weet het echt niet
☐ mijn vertrouwen dat het weggaat, wordt steeds kleiner
☐ nee, ik geloof er niet meer in

19.De oplossing van CVS ligt…
☐ fysiek
☐ psychologisch
☐ fysiek en psychologisch


Bedankt voor het invullen van mijn enquête, je zal volledig anoniem blijven.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door marlène »

hallo simsalakim

welkom hier alvast. Wij helpen je graag.

Ik heb ook een paar vragen voor jou :)
Kan je iets meer over jezelf vertellen misschien?
Wat is jouw visie over "CVS"? Waarom kies je voor CVS en ken je het verschil met ME?

Dank je wel alvast!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door lulu »

Hoi simsalabim,
Een enquete over ME wil ik altijd wel invullen hoor...
STOP de mishandeling van ME patiënten!
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door elias »

Ik wil je ook graag helpen met je profielwerkstuk! Maar eerst lees ik graag de antwoorden op de vragen van Marlene.

Want ik heb namelijk geen ''CVS'' maar ME!
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door josje15 »

hai,
ook ik heb ME en ik ben ook zeker geen jongen of meisje, maar een vrouw van 56,
ben jij zelf ook ziek...
eerst toch effe goed verdiepen in de verschillen tussen ME en CVS, kun je hier lezen......

enne Lulutje, het is SimsalaKim..... :wink:
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door lulu »

Zag ik wel hoor....
Maar verschil tussen cvs en ME... ME is een ziekte, een aandoening. cvs is niets....
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door luipaardje »

Aan de vragen te zien snapt ze in elk geval dat er nogal wat controverse is over of CVS nou psychisch of lichamelijk is.
Gebruikersavatar
simsalakim
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 jun 2013, 21:28

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door simsalakim »

Myalgie zijn de spieren en Encephalomyelitis heeft te maken met de hersenen en ruggenmerg. Het komt erop neer dat je naast de andere klachten, ook last kunt hebben van (meestal) meerdere neurologische klachten. En voor CVS hoef je dit niet te hebben
Sommige zeggen dat er verschil tussen is en andere niet. Iedereen heeft een eigen mening over de naam omdat ME eigenlijk meerdere klachten laat zien en niet alleen die vermoeidheid benadrukt.
Ik heb zelf nu anderhalf jaar CVS en daarom doe ik mijn profielwerkstuk erover. Vooral om meer begrip ervoor te krijgen en niemand echt weet wat het is.
Heb ik jullie vragen beantwoord?
Gebruikersavatar
simsalakim
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 jun 2013, 21:28

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door simsalakim »

En het maakt niet uit of je ME of CVS hebt, ik zet het verschil in mijn pws en maak er een combo van
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door lulu »

Zeker horen er neurologische klachten bij ME, en ook vaak maag/darmproblematiek, orthostattische intolerantie, hartkloppingen, allergieën, verzwakt immuunsysteem , enz. Ben jij dan "alleen maar" moe?
Gebruikersavatar
simsalakim
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 jun 2013, 21:28

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door simsalakim »

Nee, ik heb vooral ook pijn, concentratieproblemen en slaapproblemen
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door lulu »

Maar de laatste twee zijn toch neurologische klachten?

Sim wil je best helpen, hoewel ik door mijn leeftijd niet in de doelgroep val. Maar ik heb echt te veel moeite met de term cvs, die vind ik niet op mij van toepassing. Dat houdt me tegen...
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door louisa »

Hoi simsalakim,

Van harte welkom op het forum!
simsalakim schreef:Ik heb zelf nu anderhalf jaar CVS en daarom doe ik mijn profielwerkstuk erover.
Ik kan jouw enquete niet invullen, ik heb in 2009 3x een officiële diagnose ME gekregen, gesteld door ME/CVS artsen in ME/CVS Centra in Nederland (Lelystad, Amsterdam, Ede).
Na bloed onderzoek in 2012 bleek ik Lyme en 5 Co-infecties te hebben. Er is een diagnose gemist, ik heb een verkeerde diagnose ME gesteld gekregen.

Mag ik je nog wat informatie mee geven voor jou zelf? Ik hoop dat je dat goed vindt :wink:?

Hebben de huisarts en de internist de volgende (bloed) onderzoeken ook gedaan?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
Ook jonge! mensen kunnen een vitamine D tekort hebben.
Lees ook Klachten: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aan ... ebrek.html
en Gevolgen: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/gevolgen/

* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?

* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de actieve B12, anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?: Onderzoeken: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... -diagnose/
Lees ook Symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... 12-tekort/

* onderzoek naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, andere Duitse laboratoria, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )

Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gekregen of gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet éérst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.

De ziekte van Lyme moet ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden.
Nederlandse ME/cvs patientenorganisaties hebben daarvoor een aanbeveling afgegeven in april 2012. Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/ (lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

En al deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Veel sterkte!
En veel succes met jouw profielwerkstuk!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
simsalakim
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 jun 2013, 21:28

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door simsalakim »

Ik kreeg diagnose ME, toen kwam ik bij de fysio en hij had het weer over CVS. Dus daarna heb ik dat eigenlijk aangenomen.
Maar toen kwam ik erachter dat het verschillend was en nadat ik mijn klachten ging nakijken vind ik het ook ME. Nou ja...

* Ik heb niet echt een doelgroep lulu, ik onderzoek wat de meeste invloed heeft, het fysieke of het psychologische... ik zelf denk fysieke, omdat toen het psychologisch helemaal goed ging, ik nog steeds last had van die pijn en concentratieproblemen.
Dus ik zou het echt waarderen als je mijn enquête invult, ik moet mijn PWS namelijk vrijdag al.
Ik maak namelijk 2 verdelingen, 1 met statistieken CVS en eentje met ME. Als je bij andere diagnose ME invult snap ik het :)

* Ik heb veel bloedonderzoek gedaan en veel methodes geprobeerd.
Ik heb het bloedonderzoek toevallig net aangevraagd bij de dokter, dus kan zo zeggen...
Ik ben op lyme gecontroleerd, B12, D, magnesium, natrium, leukocyten, hemoglobine, hematocriet, erytrocyten, MCV, MCHC, MCH, rode bloedcellen, bezinking, kalium, kreatinine, aspartaataminotransferase, alanineaminotransferase, c-reactive protein, thyroid stimulerend hormoon(schildklier).
Dit is allemaal uitgesloten voor ze ME vaststelde, mijn B12 was aan de lage kant, maar na medicate en nog een keer prikken was het goed en had ik nog steeds veel last en was er niets veranderd. Lyme heb ik dan geen betrouwbaar onderzoek gedaan.
Wat is Coeliakie?
En op het moment zijn we bezig met het Epstein-Barr-virus, hier komen zoveel dingen overeen namelijk.
Maar ik zal zeker die sites even bekijken !
Bedankt Louisa
Gebruikersavatar
simsalakim
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 jun 2013, 21:28

enquête CVS voor profielwerkstuk, help me out!

Bericht door simsalakim »

Ik heb geen coeliakie, want ik zat aan een glutenvrij dieet en dat verbeterde ook niets, lyme zou ik opgezette klieren moeten hebben toch? Want dat heb ik namelijk niet...
Plaats reactie