wie heeft er ook conversiestoornissen bij?

[lovessea]

graag wil ik weten of één van jullie ook conversiestoornissen erbij hebt gekregen?

[felixloena]

Ik heb die stempel wel opgeplakt gekregen, voordat ik wist dat ik ME had.
Ik ben van mening dat die diagnose bij mij onjuist is.

[lulu]

Ik dacht, wanneer valt'ie nou, de "diagnose" conversie. Maar uiteindelijk toch gekregen hoor, via een van de uwv artsen.

Volslagen nonsens natuurlijk. Voor conversie bestaan geheel geen biomarkers of objectieve aanwijzingen. Is slechts gebaseerd op het geloof van psychiaters.

[josje15]

een van de verkeerde psychiatrische etiketten die aan mensen met ME worden opgeplakt.....

[asje]

Ik sluit me aan bij lulu.

Lovessea, wat heb je er dan bij gekregen wat je conversiestoornis noemt? Welk verschijnsel?

[josje15]

mee eens Asje, conversie stoornis is ,vind ik de ergste.....van alle erge etiketten!

[lovessea]

oogknipperen, het meest voorkomende was dat mijn mond scheef trok, maar ook toen mijn benen uitvielen. Toen kon ik ook niet van vinger naar vinger gaan. Met rust is dit weer hersteld. Ook één keer dat ik niet kon ademen, gelukkig kwam dit vanzelf weer, duurde wel lang. Ik merk als ik veel rust, het goed gaat. Toch voel ik het soms al van tevoren raar doen in mijn hoofd en ben dan bang dat het weer terug komt. In het ziekenhuis willen ze geen scan van mijn hoofd maken, dus ik hoop een keer dat ik het geld heb om dit te laten doen bij zo'n prive kliniek. Dat zal mij ook een hoop rust geven, maar ik ben bang dat ik dat geld nooit zal hebben.

[asje]

Dat zijn neurologische symptomen. Het zou kunnen dat men iets ziet op scans maar ook als dat niet het geval is - men kan niet alles zien - kan niemand hard maken dat het conversie is, daar is geen enkel bewijs voor. Je zou idd eens naar een ME-vriendelijke neuroloog moeten die wel scans en verder onderzoek wil doen. Je zou hier een oproepje kunnen zetten voor een geschikte neuroloog in jouw buurt (in A'dam weet ik wel iemand maar je zit mss heel ergens anders.)

[lulu]

Ik kan me alleen maar aansluiten bij asje, dit zijn neurologische problemen. Het feit dat de artsen niks kunnen "zien" betekent niet dat er niets (=afwijking) is. Het betekent dat ze nog lang niet alles in kaart kunnen brengen.

Ik heb op eigen kosten een scan laten doen, toen de neurologische problemen net waren begonnen en de artsen mij niet serieus namen, in Duitsland. Op de scan was niets te zien, zoals vaker voor kan komen bij ME (soms zien ze geloof ik -tot hun stomme verbazing....- witte vlekjes). Het feit dat de scan goed is zegt nog niet dat er geen afwijkingen zijn (bijvoorbeeld met het vetlaagje om de zenuwen, de myelineschede, of met de stofjes die de signalen overbrengen).

Bij mij zijn de neurologische klachten ook beter met rust. Verder ook eens met asje om op zoek te gaan naar ME vriendelijke arts/neuroloog voor meer uitleg en eventueel een scan. Dr Visser bijvoorbeeld? (Geen neuroloog overigens maar mss kan hij doorverwijzen).

Sterkte lovessea!

[asje]

Alles is beter met rust bij ME, bevestigt het neuro-beeld ook weer.

[josje15]

helemaal eens!

je zou ook opnieuw met je klachten terug kunnen gaan naar een andere neuroloog in dat ziekenhuis ...... of naar je ha, net zolang tot ze je toch gaan scannen.....

Als je een ME vriendelijke neuroloog kan vinden, zou dat natuurlijk veel beter zijn!

[lovessea]

eindelijk een scan gehad. Er kwam niets uit. Wél meer gerust en een kwart anti-depressiva, dit alles helpt. Ook al ben ik niet vrij van alles, want het is niet weg, meer het idee dat het onderdrukt. Wél stukken minder. Als ik meer actief ben wordt het erger en ook meer stress verergert het. De antidepressiva onderdrukt goed. Misschien toch dat stofje of dat van die bescherming van je zenuwen wat niet meer goed aanwezig is. Verder helaas niet bij een neuroloog of zo. Het is via de spoedopname gedaan. Gelukkig, want het heeft erg lang geduurd dat ik eindelijk een scan had, je haalt je daardoor ook van alles in je hoofd en stress is niet goed. Dank jullie wel voor jullie lieve ondersteuning. Ik had het opdat moment erg zwaar.

[lulu]

ben ook door zo'n neurologisch dal gegaan. met rust ook verbeterd.
sterkte, ik hoop dat je met de klachten wat leert omgaan, hoewel ze zeer hinderlijk en invaliderend zijn. maar lat je niet gek maken (door de artsen).
ik gebruik alleen lage dosis AD (amitriptilyne) voor de slaap.

[lovessea]

nu blijkt uit de nieuwe info dat er ontstekingen in de hersenen voor komen bij cvs/me patiënten.

Heb ik helaas niet de juiste scan gehad, bij PET kunnen ze dus meer zien. Verder veel last van mijn hoofd momenteel. Ook nog stoornissen, maar gaat beter met medicatie (schijnt wat ik gehoord heeft een filmlaagje over de zenuwen te leggen, dus dan gaat het met de zenuwstoornissen ook beter) Verder natuurlijk altijd voldoende rust!!

Ik kan me zo voorstellen dat als er in mijn bovenkamer ontstekingen zitten de zenuwen ook gaan storen.... conversie (tja, hoop dat er snel verandering in Nederland komt) Verder ben ik nog niet op zoek geweest naar andere vriendelijke neuroloog. Ik voel me vaak niet serieus genomen en dan moet ik ook weer naar mijn huisarts... Misschien als er zo meer bekend is. Ik heb altijd zo'n gevoel van dat ze je al bekijken of dat alles tussen de oren zit..

[asje]

ME, Myalgische Encefalomyelitis, betekent (oa) ontsteking in hersenen en ruggenmerg. Dus de artsen die ons altijd serieus namen en deze naam er aan hebben gegeven, zeiden dat al en ook de WHO heeft dat geaccepteerd. Het werd dus zo begrepen door de symptomen goed in te schatten.

Idd is dat nu bevestigd door scans, in een kleine groep nog, maar eerder werd dit ook al gevonden bij individuen en er zijn nog andere aanwijzingen voor. Het gaat dan om laaggradige ontsteking, wat wsl ook bij veel andere neuro- en psychoziektes speelt.

Het ging om een speciale scan die voor dit onderzoek gebruikt is. Denk niet dat je dat individueel kunt krijgen.

Voorlopig zullen we nog steeds min of meer bejegend worden als 'gekken' ...