ME-Gids.Net

De naam CVS (letterlijk een achterlijke naam) impliceert dit foute idee. Maar idd, nu het eenmaal zo gezien wordt ...

Het grootste probleem is niet de naam maar de ideeën erachter.

De ideeen erachter zijn belangrijk(er) maar dat betekent niet dat de benaming niet belangrijk is! Dan gaan we voortaan MS maar hysterie noemen omdat de naam toch geen probleem is.

Ja, het hangt samen.

Ik zeg niet dat het er niet toe doet maar dat er te veel aan wordt opgehangen. CVS is op zich een neutrale term waar je alle kanten mee op kan, daarom gaat de vergelijking met Hysterie als benaming voor MS ook mank. Hysterie heeft een duidelijke, negatieve betekenis die een oordeel inhoudt. Als ze morgen de naam CVS vervangen door ME/CVS (zoals bijvoorbeeld in de Canadese Criteria wordt gebruikt) of nog iets heel anders maar de huidige definitie blijft bestaan schieten we daar echt niks mee op.

Ik zeg niet dat het er niet toe doet maar dat er te veel aan wordt opgehangen. CVS is op zich een neutrale term waar je alle kanten mee op kan, daarom gaat de vergelijking met Hysterie als benaming voor MS ook mank.

Absoluut niet mee eens! CVS is voor een ziekte als ME dus verre van een ''neutrale term.''
Veel ME patienten overwegen euthanasie en dat doe je echt niet door chronische vermoeidheid.

CVS houdt ook wel degelijk een oordeel in, CVS impliceert dat iemand ''maar een beetje moe'' is, terwijl dat absoluut niet het geval is voor veel mensen met de diagnose ME(/CVS).

Idd, die 'vermoeidheid' in de term CVS gaat nergens over. Je noemt diabetes toch ook niet het 'chronisch plassyndroom' of Parkinson het 'chronisch trilsyndroom'? Terwijl het in alle gevallen zoveel meer is dan dat...

DML zei vrijdag tijdens de chatsessie dat hij zowel ME als CVS het liefst zo snel mogelijk in de prullenbak ziet verdwijnen en noemde ook een alternatieve naam. Ik weet de naam niet meer letterlijk te herinneren, maar ik dacht dat het iets in de trant van 'chronic autoinflammatory disorder' was.

De buitenwereld maakt nauwelijks onderscheid tussen 'ME' en 'CVS'. Mede om die reden zou ik het ook liever overboord gegooid zien worden.

Ben het helemaal met DML eens dat er beter een hele nieuwe naam kan komen. ME is zo besmet geraakt door alle discussies en de meeste mensen gebruiken het als ander woord voor CVS en wie dat niet serieus neemt, neemt ME ook niet serieus.
Dat was ook al zo toen ik de diagnose ME kreeg. Mijn toenmalige huisarts noemde het weliswaar ME maar geloofde heilig in CGT/GET. En nu noemen ze het vaak niet eens CVS maar LOK of MOK maar het probleem blijft hetzelfde namelijk dat lichamelijke klachten ten onrechte worden bestempeld als tussen-de-oren waardoor mensen niet de -medische- zorg krijgen die ze nodig hebben.
En als ik diabetes had en ze noemden het chronisch plassyndroom maar ik zou wel de juiste behandeling krijgen zou ik er verder geen energie aan verspillen, hoe stom dat ook klinkt. Maar het is geen goed voorbeeld want bij diabetes is bekend welk mechanisme niet goed werkt en wat je daaraan kan doen, bij ME/CVS is dat niet zo eenduidig. Het is waarschijnlijk niet eens éen ziekte.

Jep, cvs heeft gewoon een minimaliserende connotatie. Toen ik nog kern gezond was en een videogame aan't spelen was, vertelde iemand online dat ie er net achtergekomen was cvs te hebben omdat ie vaak moe was een koude handen heeft. Daar ik ook koude handen en voeten had en wsl, kan het mij niet denderend herinneren, regelmatig slecht sliep oid en dus een beetje vermoeid, diagnosticeerde ik mezelf met CVS. Door zijnde een gezonde jongen mezelf te trakteren op de diagnose CVS heb ik zelf deze invaliderende ziekte gerelativeerd in de breedste zin van het woord. Ik ben dus bekend met de perceptie van een leek inzake cvs. Wat ik trouwens ook kwijt wil is dat ik eens hoorde van een vriend van een vriend dat een andere vriend die ook mee kwam zwemmen diens moeder "chronisch vermoeidheidssyndroom" had. Dit was niet veel langer dan drie jaar geleden gebeurd want ik had toen zelf ook al last van vermoeidheid. En ik moet zeggen dat ik toen die term veel serieuzer nam.

By the way, chat sessie met DML? Hoe en waar?

Het is waarschijnlijk niet eens éen ziekte.

Precies Teuni, daar draait veel om. Een andere naam geven heeft alleen zin als je met juist onderzoek iets kan vinden, dan kun je aan dat stukje een naam hangen. Wat er nu gebeurt is de berg steeds groter maken met MOK en LOK en andere algemene kreten. Dan werkt het averechts om nog een andere naam te verzinnen.

Helaas wordt de kans op onderzoek alleen maar kleiner als de berg patiënten heterogener wordt.
DML is een van de weinigen die het snapt en zijn nek uitsteekt, maar ook hem is het nog niet gelukt duidelijk afgebakende subgroepen te maken. Met de Lyme en Bartonella is hij de laatste tijd aardig op weg. Maar het is nog te vroeg om daar echt conclusies uit te trekken.

Als er nu nog een nieuwe naam zou komen zou dat niets veranderen, alleen maar meer verwarring geven.

Als er wereldwijd erkenning komt voor de ziekte/het ziektebeeld is de naam ME daarmee vanzelf erkend.

Als de oorzaken bekend worden hoeft dat ook niet te veranderen, het gaat er om dat het geen stigmatiserende naam is en we weten waar we het over hebben. De naam Malaria (mal aria) bestaat ook nog steeds, sterker, we zijn de veroorzaker 'malariamug' gaan noemen. Geen probleem, want het is erkend.

Malaria was 1 ziekte en kon dus met 1 naam toe. Ik denk dat wat we nu ME noemen een verzameling is van verschillende aandoeningen die, zodra ze gediagnostiseerd kunnen worden, elk een naam kunnen krijgen. En wellicht dat er 1 grote groep over blijft die we ME kunnen blijven noemen.

... zodra ze gediagnostiseerd kunnen worden, elk een naam kunnen krijgen.

Dat kan, en dat komt dan met de tijd wanneer we dat weten. Maar het kan ook dat verschillende (infectieuze) ziektes tot ME leiden waarbij er wel een gemeenschappelijke factor is.

Dat zou ook kunnen. Dan is het ook voor te stellen dat die puzzel zo enorm ingewikkeld is.

asje schreef:

... zodra ze gediagnostiseerd kunnen worden, elk een naam kunnen krijgen.

Dat kan, en dat komt dan met de tijd wanneer we dat weten. Maar het kan ook dat verschillende (infectieuze) ziektes tot ME leiden waarbij er wel een gemeenschappelijke factor is.

Doel jij hier o.a. op chronische Q-koorts?

Op alle bij ons gevonden bacteriën en virussen, inclusief de Q-koorts- en Lyme-bacteriën.