ME-Gids.Net

De term cvs stoort mij echt enorm, ik heb er inmiddels een beetje een trauma aan over gehouden. Maar het valt mij op dat zelfs mensen/instanties die ME erkennen als biomedische aandoening toch vaak ME slash cvs of chronic fatigue syndrome gebruiken, waarom?

Is het dus niet mogelijk om hiervan af te komen, omdat het al is ''ingeburgerd'' of zo?

Mensen associeren vermoeidheid met de ''gewone'' vermoeidheid, vermoeidheid wat je voelt als je bijv. flink gesport hebt of zo en dat gevoel heb ik al jaren niet meer KUNNEN hebben, dus moet je na gaan hoe absurd de term ''cvs'' dan niet is.

Ik denk dat jouw eerste vraag simpel te beantwoorden is met dat niemand, of haast niemand, die niet in aanraking komt met ME weet dat ME feitelijk de ziekte is waarmee we te maken hebben als er CVS wordt gezegd. En eigenlijk ME helemaal niet eens kennen. Vandaar, voor de leken. Zou ook verwarrend zijn voor deze leek moest cvs niet meer bestaan als diagnose. Niemand die nog cvs, een alom bekende term, nog gediagnosticeerd krijgt. Dan zou je aan iedereen individueel moeten uitleggen wat het grote misverstand is rond cvs en waarom cvs meestal ME is en soms mensen met cvs een andere aandoening hebben. Dat is veel werk. Nu moet ik bekennen dat het niet echt nodig is dit aan iedereen te vertellen. Maar toch zeker veel mensen in de medische sector en andere relevante branche's zoals verzekeringsagenten. Alhoewel die laatste dat liever niet zouden horen, logischerwijs. Om dat te verwezenlijken zou ME zeer veel aandacht moeten krijgen en in een ander, positief daglicht gezet moeten worden. Wat ook de reden is dat je het niet met 1 consensus kan bepalen en dan ook in een ruk doordrukken. Daar is tijd voor nodig. Zoals we al weten heeft DML met meerdere prominente wetenschappers op gebied van ME dit alreeds beslist. Maar het dan nog om te zetten in de realiteit is een ander paar mouwen. Denk dat mensen die betere inzichten hebben over wat ME en CVS is dat vaak niet zien als iets met de hoogste prioriteit.

De term + bijbehorende criteria zijn bewust ingevoerd door het CDC, men geloofde niet in de ernst van de ziekte, maar twee betrokken artsen hebben uiteindelijk twee jaar geleden ofzo hun excuses aan ons patiënten aangeboden voor deze bagatelliserende rotnaam omdat ze de ernst inmiddels wel zien. Maar idd, inmiddels al lang ingeburgerd. Alleen erkenning van ME kan de naam doen verdwijnen. Hoewel ik vrees dat ze de term dan nog zullen aanhouden om de groep patiënten die met onbekende/niet gediagnostiseerde ziekte rondloopt (men weet niet alles en/of zoekt niet genoeg) aan te duiden en zo kan de CGT-maffia dan lekker doorgaan met hun CGT-troep, zei het met minder patiënten. Dan zouden wij er van af zijn maar iedereen moet daar vanaf natuurlijk. Dat laatste wil de petitie (jammer, jammer) niet, daar ben ik het dan ook zeer mee oneens.

Gewoon even de naam veranderen is helaas geen optie. In Europa willen veel patiënten wel, maar de CGT-behandelaars niet. En laat die nou net de meeste invloed hebben. ME heeft hier wel nog enige bekendheid onder het grote publiek.

In de VS kent het publiek de term ME niet. Ook bijna alle onderzoek wat tot nu toe is gedaan gaat over CVS, dus onderzoekers houden daar voor de duidelijkheid graag aan vast. Patiëntenorganisaties in VS dringen wel langzaam aan op gebruik van ME, maar gaat daar nog langzamer dan hier.

Dank voor de reacties. Ik zou het wat vinden als de patiëntenverenigingen of andere belangenbehartigers van ME-ers hier een punt van zouden maken.

Mss een idee om lid te worden van de ME/cvs Vereniging, dan kun je zelf meepraten en je stem laten horen....

Tot nu toe heeft alleen dit Net de naam definitief veranderd.

Ik vermoed dat de Vereniging aarzelt omdat CVS zo ingeburgerd is en de meeste mensen dié diagnose krijgen. De Stichting heeft CVS (en CGT) gewoon omarmd en toegevoegd aan de naam die eerst de ME-stichting heette, dus daar hoef je niets van te verwachten. Om die reden kwam de Vereniging er, veel later.

Een van de redenen van de vereniging om (voorlopig) cvs in de naam te houden is inderdaad geweest dat veel mensen de diagnose ME niet krijgen, maar wel CVS.
De vereniging schrijft cvs tegenwoordig wel met kleine letters.

josje15 schreef:Mss een idee om lid te worden van de ME/cvs Vereniging, dan kun je zelf meepraten en je stem laten horen....

Ik denk eerder dat je juist geen lid moet worden van een organisatie die de term CVS hanteert.
Sinds de tern CVS is komen overwaaien uit de VS is deze met grote dankbaar heid door de medische stand overgenomen. Onder de noemer wat je niet kunt oplossen schuif je maar weg.

De Vereniging staat echt voor ME en heeft de term cvs er om bovenstaande redenen aan toegevoegd.

exact asje.

wisten jullie trouwens dat men cvs niet meer zo noemt en enkel nog van OLK wil spreken? dit om te voorkomen dat mensen gaan googlen denk ik

ik weet wel dat het uitspreken van diagnose cvs al paar jaar niet gedaan wordt door veel artsen, zou alleen maar je het idee geven dat je echt iets hebt, maar het schijnt binnen de wereld van behandelaars ook niet meer gebruikt te worden..

CVS is geen ziekte, het is een syndroom.

ME is geen ziekte, het is een beschrijving van symptomen.

Ik heb nu al veel mensen met ME/CVS ontmoet, en er zijn mensen met lekke darm, er zijn mensen met een infectie (bartonella, lyme), er zijn mensen met een slecht functionerende lymfeklier, ...).

Moeten we ME niet eerder gaan beschouwen als 'koorts'?
Ja het is echt, net zoals koorts, maar nee het is geen ziekte, het is een uiting van een ziekte.
We moeten niet de koorts bestrijden, maar de ziekte die koorts veroorzaakt.
We moeten geen research doen naar koorts, maar daar wat koorts kan veroorzaken.

Je kan wel erkenning zoeken voor mensen die koorts hebben, en de dokters een schop onder hun achterste geven om verder te zoeken ipv te zeggen dat we maar moeten leren leven met koorts en CGT gaan volgen.

My 2 cents

CVS is een onzinnig en schadelijk bedacht iets (de bedenkers hebben daar recent zelfs hun excuses voor aangeboden) waar zeer veel mensen onder vallen.

ME is een syndroom, ziektebeeld, ziekte. Is allemaal hetzelfde. De afwijkingen die je noemt vallen daar ook onder, er bestaat überhaupt geen enkele ziekte waarbij elke patiënt precies hetzelfde heeft. Ook is de oorzaak van de meeste ziektes niet bekend, zo is bijv MS ook een syndroom.

Blijft de vraag, krijg je ME, het hele beeld, door oa verschillende infecties of staat specifiek Lyme daar los van.

Het grootste probleem is niet de naam maar de ideeën erachter. Of je het nou CVS noemt of LOK of zelfs ME: wanneer dat wordt beschouwd als een psychische stoornis -je kan er fraaiere termen op loslaten maar daar komt het op neer- schiet je er niks mee op. En het erge is dat als je dat stempel eenmaal hebt dat geldt voor alle kwalen die je krijgt. Zelf heb ik inmiddels een aantal auto-immuunziektes -in het reguliere circuit vastgesteld- en als klachten verergeren, een kuur niet aanslaat, ik last heb van bijwerkingen of andere complicaties loop ik steeds weer tegen diezelfde oude vooroordelen op: het zal wel tussen de oren zitten. Steeds weer blijk dat ongegrond maar het lijkt onuitroeibaar. En excuses? Nee, nog nooit gehad.

Goed verwoord teuni. Dus ook al vinden ze een afwijking, als de behandeling niet aanslaat is het dus toch nog psychisch.... orenmaffia