ME-Gids.Net

Is er op dit forum iemand die zowel verstand heeft van ME en DSM4/5?

Bij mijn weten hoort ME niet in de DSM5.

Hoe is het gesprek gegaan?

Hoi stargazertje,

stargazertje schreef:Voorlopige diagnose viel niet tegen (had iets anders verwacht), maar ook niet 100% mee.

Ik begrijp het niet goed, heb je die "diagnose" gekregen tijdens het gesprek? Is het niet een kwestie van een "label" op plakken?

Je hebt toch ook de diagnose (Chronische) Lyme en misschien neuro-borelliose? Een échte énstige ziekte.

Groetjes, Louisa

@ Sterre, zie http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-30.html en http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-60.html

@ Louisa, ik heb een voorlopige diagnose/label van ze gekregen aan het eind van het gesprek. Daar hoort een behandeling bij volgens hun die ik al heb gehad. Ze waren wel inderdaad geïnteresseerd in lyme, maar vonden het ok dat ik me ging laten behandelen als ik het me goed herinner. Maar begin wel te twijfelen over het label/de diagnose in combi met ME. Vandaar mijn vraag.

Steungroep dan maar bellen?

Hoi lieve stargzertje,

Ik weet niet of je een dergelijk label moet accepteren.
De Lyme kan ook klachten geven die lijken op een psychiatrisch beeld, maar dat is dan niet een psychische ziekte/aandoening, maar komt door de ziekte Lyme(!), zie symptomen: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

En bij (Chronische) neuro-borelliose komt het ook voor: Bron: http://www.lymevereniging.nl/[quote]Chronische neuroborreliose

In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/ chronische hersenaandoening, "encefalopathie" genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van "encefalopathie" is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening "Lyme-encefalopathie" relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen.

Psychiatrische beelden die door "Lyme-encefalopathie" kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie w.o. neurogene pijn gerapporteerd.

Geen van deze symptomen en onderzoeksbevindingen zijn op zichzelf specifiek voor chronische neuroborreliose. Als de onderzoekend arts deze symptomen niet in hun samenhang interpreteert, kunnen zij als aspecifiek of bizar gekenmerkt worden en kan de diagnose gemakkelijk gemist worden. Het is de combinatie van een zorgvuldig uitvragen van de ziektegeschiedenis en klachten, lichamelijk onderzoek, psychiatrisch onderzoek, laboratoriumonderzoek, neuropsychologische testen en hersenscans die bij chronische neuroborreliose tot de juiste diagnose leidt.[/quote]P.S. ik hoop echt dat je, je geen verplichte CGT en AD laat aanpraten.....

Groetjes, Louisa

Ze weten dat ik ook lyme heb. Volgens het UWV is dit gewoon te behandelen weet ik al. Wil het wel verder uitzoeken, maar ben nog ver van dat. Dergelijk label zit me inderdaad ook niet lekker in combi met ME, FM en lyme. Heb momenteel wel halve amitriptyline ivm slapen en elektrische pijnscheuten door lichaam. Dit heb ik zeer duidelijk aangegeven tijdens het onderzoek. Heb vaak geprobeerd er mee te stoppen, maar altijd op de knieën gedwongen na weken door de pijnscheuten die het leven hels konden maken. Maar verder geen verplichte CGT en AD. Ze mogen het van het UWV ook niet verplichten als ik het goed weet.

stargazertje schreef:Ze weten dat ik ook lyme heb. Volgens het UWV is dit gewoon te behandelen weet ik al.

Gewoon te behandelen? Chronische Lyme en vermoeden op Neuroborreliose is niet zomaar "even" te behandelen! Het zijn zware lichamelijke ziektes die inderdaad niet alleen diverse lichamelijke klachten geven maar ook psychische en de psychische kant van Lyme is secundair, dus m.a.w. als gevolg van de ziekte en niet een psychologische aandoening op zich zelf , in de primaire vorm dan.

Ik kan een heel eind meegaan met het UWV tot aan een therapievorm aan toe met of zonder medicatie om te leren omgaan met en het accepteren e.d. maar iemand die een zware lichamelijke ziekte heeft even simpel te melden dat Lyme "gewoon" behandeld kan worden ga ik van stuiteren!

Heeft de patientenverenigiging van Lyme niet ook een steungroep waar je bij terecht kunt?

Star, ik heb wel wat verstand van DSM4......kan een disgnose wel begrijpen.
Vermoedelijk heb je de diagnose ongespecifeerde somatoforme stoornis gehad? Me wordt gezien als CVS en dat wordt gezien als somatoforme stoornis, die krijgen velen van ons.

De protesten die jullie hebben , daar ben ik het helemaal mee eens, maar lopen voorbij aan hoever en hoe ziekten als Lyme en co worden gezien en behandeld in nederland.
De versie die we hier hanteren op het forum is een andere dan die in de nederlandse geneeskunde wordt gehanteerd. En daar zal Star het voorlopig mee moeten doen en mee moeten omgaan!

Hoi josje15,

Het is de boel omdraaien door de psychologen/psychiaters en iemand onterecht een label op plakken. Iets wat nooit en te nimmer uit het (medisch) UWV dossier zal verdwijnen.
Als Lyme en neuro-borelliose de oorzaak zijn van de psychische klachten, moet de Lyme worden behandeld. Dan horen mensen niet thuis in een CGT-traject en AD pillen. Dat brengt enkel schade.

Lyme is een ernstige ziekte en is erkend in de medische geneeskunde.

josje15 schreef:En daar zal Star het voorlopig mee moeten doen en mee moeten omgaan!

neuh, star hoeft dat niet te nemen en als een mak schaapje te accepteren. Zij wordt onterecht in de psychische hoek (DSM 4/5) gedrukt. Dat is mijn persoonlijke visie .

Groetjes, Louisa

En dat is ook mijn visie Louisa. Ze willen duidelijk een psychisch labeltje op me plakken. Ik heb het mensen in mijn omgeving al gemaild dat er iets psychisch uit zou komen ruim voor ik begon.

Des te meer ik over de voorlopige diagnose heb gelezen, des te minder ik het eens ben. Maar goed, ik zit nu wel met vraagtekens. En ja sorry, UWV ziet gewoon lyme als een makkelijk behandelbare ziekte en met een klein kuurtje AB is het zo over in hun ogen.

josje, je krijgt even een PM.

Heeft het zin om de tests van A'dam over te doen zodat gezien kan worden hoe de situatie nu een jaar later slechter is geworden? (beter verwacht ik niet, maar ik heb het wel vaker gehad)

Hoi stargazertje,

Je kunt natuurlijk altijd even een mail sturen aan Vi of Ve en vragen of het herstesten met inspanningstesten/fietsen en kanteltafeltest zin heeft?
Ik begrijp dat bij (sommige?) andere ME patiënten die in Amsterdam lopen, deze testen (regelmatig) meerdere malen worden herhaald.

Groetjes, Louisa

Er worden nog steeds te vaak mensen in de psychische hoek gezet, of zelfs in een inrichting geduwd, terwijl een andere ziekte de oorzaak is en behandeld moet worden.

Artikel: "15% van de mensen die antidepressiva krijgt, moet behandeld worden voor zijn schildklier": Bron: http://www.vgns.nl/dokumenten/GezondNu11.pdf

En lees het verbijsterende verhaal van A. Spaaks: Bron: http://www.vgns.nl/inhetnieuws.html en: http://www.vgns.nl/index.html (lees bij "Wie geneest, heeft gelijk").

Groetjes, Louisa

Krijg het koud van dat verhaal van Anneke Spaaks. En ik zou eigenlijk ook wel heel graag willen dat de huisarts die me bij het lymeonderzoek heeft geholpen me op proef schildklierhormoon had voorgeschreven.