Geplaatst: 17 apr 2013, 15:56
Ik vermoed ook wel dat ze bedoelen, niet rechtstreeks van zoogdier op mens; en vergeten dat teken ook gewoon dieren zijn. Het was dus vooral erg ongelukkig geformuleerd
Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
Omdat jullie beiden anti zijn. Dat is helemaal prima, immers, ieder zijn/haar mening !asje schreef:Maar waarom schrijf je dat aan mij (en plassterk) gericht??
Overigens heeft de Stichting (net als de Vereniging) van begin af aan een inforubriek met alternatief of complementair, dus al 25 jaar.
In ieder geval is er meer tussen hemel en aarde en ik wist niet dat de ME/cvs Stichting al 25 jaar! mede geïnteresseerd was in complementair/alternatief.plassterk schreef:Ja Het is wel frustrerend voor mij. De keuze is of doormodderen zoals nu. Of opnieuw een afspraak maken met Meirleir. Weten dat je waarschijnlijk positief getest wordt in Ausburg wat je dan niet helemaal vertrouwt. opnieuw langdurig aan de anitbiotica en daar maar het beste van hopen. Ondertussen ben je natuurlijk 5000 euro verder. Maar in het begin waren Nederlandse artsen de vijand. Maar inmiddels ben ik het met ze eens dat wat Meirleir doet geen wetenschap is. Er is, voor zover ik weet, geen goed uitgevoerd onderzoek dat bepaalt of Nexavir/4me werkt, zijn favoriete dure medicijn. (nu wel wat goedkoper geloof ik). Ik werd wantrouwig toen ook dat nieuwe virus XMRV door Nexavir uitgeschakeld kon worden. Hij was toen zo zeker van zijn zaak in dat consult met mij en liet geen ruimte voor twijfel.
Ik heb een vraagje. Wie van jullie die toendertijd positief is getest voor XMRV en bang gemaakt (want mijn vriendin en kind zouden het ook kunnen hebben, dat kon hij niet uitsluiten) heeft ooit een excuus brief gehad met van sorry: u heeft 320 euro betaald voor een test die niet geldig was. Het xmrv virus bestaat niet. wees daar verder niet bang voor. Hij heeft mij daar nooit uitleg over gegeven of is daar verder op terug gekomen.
In het volgende consult ging hij met een staal harde kop gewoon verder met zijn bacteriën. Dat xmrv niet bestond en ik mij niet ongerust hoefde te maken over die diagnose in het vorige consult, moest ik zeker maar van internet vernemen. Ik moet zeggen. Ik vind dat behoorlijke slechte communicatie.
Zo heb je ook geloof en bijgeloof. Allemaal één pot nat. En ieder mens reageert ook daarop zoals ie gebekt is. Of met, zoals je wilt, dat wat in hem of haar zit.asje schreef:Taal is een afspraak, bijwerking is een normaal woord. Maar goed, Hahnemann had zo z'n geloof.
Vanaf 2009-2010 heb zelf toch ook lange tijd verschillende AB's (o.a. uit Lyme Protocol), verschillende supplementen, Nexavir, GcMaf, nu LDN gebruikt?plassterk schreef:Maar inmiddels ben ik het met ze eens dat wat Meirleir doet geen wetenschap is. Er is, voor zover ik weet, geen goed uitgevoerd onderzoek dat bepaalt of Nexavir/4me werkt, zijn favoriete dure medicijn.
En waarvoor bezoek je zelf een complementaire arts PvM, als je er niet in "gelooft" en het niet "vertrouwt"?plassterk schreef:Ik zit zelf trouwens al twee jaar bij Meirleir en ben veel minder opgeschoten dan ik had gehoopt. In de laatste testen was ik op het punt van de lekkende darm en h2s urinetest niet verbeterd. Ondanks 1000den euro's aan testen, antibiotica en supplementen.
Heb je intussen al onderzoek kunnen laten doen bij DML via Redlabs, Augsburg, of bij PvM via IGeneX naar Lyme, co-infecties, Bartonella?plassterk schreef:Ik ben eerder bij PvM onder behandeling geweest en heb toen over twee jaar geen goede resultaten gehad van zijn alternatieve behandelingen. Ik heb er dan ook weinig vertrouwen in dat zijn alternatieve behandeling voor Lyme, bedacht door een creatieve natuurgenezer, en aan geen enkele goede test qua werkzaamheid onderworpen, iets gaat helpen.
Maar het idee om langdurig 1-4 jaar aan de antibiotica te moeten, voor chronische lyme is iets wat ik ook niet zomaar zal doen.