Schrijf ME brief aan Hare Majesteit de Koningin voor 12 mei

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Was hij chronische Lyme patient?
Toevallig gevonden :D. In "Laat je niet Lymen (LJNL)"(editie 2009) een artikel over Emile Roemer waarin hij over Lyme spreekt.
Het verhaal van Emile Roemer

‘Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!)’

Het is mei 1999, we zijn een paar weken terug van onze vakantie op Texel. Ik speel een tenniswedstrijd op een hete zaterdagmiddag. Of het aan de hitte heeft gelegen of aan iets anders weet ik niet, maar na ruim een half uur spelen werd ik behoorlijk draaierig en moest ik met de wedstrijd stoppen. Bevangen door de hitte, denk ik… was mijn eerste reactie.
Terwijl ik echter op een stoel zat bij te komen, vroeg iemand mij wat ik voor vlek in mijn knieholte had. Ik had het nog niet gezien, maar in mijn rechterknieholte zag ik een paarse vlek met een rode ring eromheen.

De volgende morgen, 30 mei, dat weet ik nog zo goed omdat mijn dochter die dag jarig is, was de ring akelig groot geworden. Pimpelpaars in het midden, met een flinke rode ring eromheen. Na vele goedbedoelde adviezen die dag, besloot ik toch maar naar het zondagspreekuur van de huisarts te gaan.

Die vroeg zich gelukkig direct hardop af of het wellicht een tekenbeet zou kunnen zijn. Hij twijfelde nog over de paarse vlek in het midden en de boeken werden erbij gehaald.
De huisarts ging er echter toch vanuit dat de kans op een tekenbeet groot was en schreef direct een tiendaagse kuur antibiotica voor, Doxycycline, en verwees mij naar de dermatoloog van het Maasziekenhuis te Boxmeer.

Deze liet bloedonderzoeken doen en maakte een huidpunctie van de ring. Dit onderzoek bevestigde de diagnose van de huisarts en de medicatie was dus terecht gegeven.
Met een gerustgesteld gevoel ging ik naar huis. Het ging ook enige tijd goed, tot ik me richting zomervakantie steeds vermoeider ging voelen. Bovendien had ik last van hoofdpijn, duizelingen en dubbelzien bij opzij kijken. ‘Einde van het jaar’ dacht ik.

Bovendien moest ik 20 juli terug naar de dermatoloog voor een controle. De vlek was weg en in het bloed kon hij niets meer vinden, dus moest ik wel genezen zijn.
Het was inmiddels eind september en ik ging dus terug naar de huisarts, wat ik misschien wel veel eerder had moeten doen. Ik vroeg een verwijzing naar een neuroloog. Helaas bleek er een wachtlijst van zeven weken te zijn en kon er alleen via de huisarts spoed achter gezet worden. Uiteraard vroeg ik mijn huisarts om te bellen voor een afspraak.

Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!). Ik moest het even rustig aan doen en mijn lichaam de tijd geven zich te herstellen. Ik was in alle staten na zo’n antwoord van een specialist (?).
Ik vroeg mijn huisarts dan maar een afspraak te maken met een specialist in het St. Radboud te Nijmegen. Die belde met het St. Radboud, waar direct het advies werd gegeven om een nieuwe kuur Doxycycline voor te schrijven, maar dan van vier weken.

Alle genoemde klachten wezen er namelijk op dat de kuur van juni te kort was geweest. Mochten nadien de klachten blijven, dan moest ik me direct melden bij het St. Radboud ziekenhuis. Een ander verhaal dus! Met de vermoeidheid werd het echter niet beter. Integendeel. De laatste twee weken vóór de herfstvakantie, ging ik noodgedwongen de ziektewet in. Op eigen verzoek werd dat werken op arbeidstherapeutische basis.

Na de herfstvakantie was de kuur afgelopen en begon ik weer full-time te werken. Tot half november. Ik bleef klachten houden.
Ik kon me moeilijk concentreren, was snel moe, had gewrichtspijnen in mijn nek en mijn schouders, was af en toe duizelig, kreeg last van mijn ogen, ik bleef soms dubbel zien, en ga maar door.
Na opnieuw een gesprek met mijn huisarts werd een afspraak gemaakt met een internist in het St. Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Ik kreeg een uitgebreid onderzoek. Vastgesteld moest worden of het nog Lyme was of wellicht iets anders wat de klachten zou kunnen veroorzaken. Ik kreeg tal van bloedonderzoeken.

Daaruit kon niet worden vastgesteld dat ik nog steeds de Borrelia-bacterie bij me droeg. Van tal van ingewanden werden echo’s gemaakt, maar ook dat leverde niets op.
Inmiddels had ik een verhaal gelezen van een lymepatiënt, waarbij de Borrelia-bacterie was aangetoond in het hersenvocht.
Dit artikel heb ik mijn internist laten lezen, met de opmerking erbij dat de genoemde klachten in het artikel voor mij erg herkenbaar waren.
De internist bleef zitten met het dilemma dat hij wel allerlei klachten te horen kreeg, maar niets aanwijsbaars kon vinden.

Hij besloot mij daarop te verwijzen naar een neuroloog voor een onderzoek aldaar. Deze vond het in eerste instantie niet nodig een lumbaalpunctie, een ruggenprik, te doen. Wel vond hij een zenuwaantasting van de oogspierzenuw bij mijn rechteroog.
Dat zou het dubbelzien, de hoofdpijn en de ‘duizeligheid’ kunnen verklaren. Met deze constatering kon ik weer terug naar mijn internist. Deze nam toen het besluit om mij toch te behandelen voor Lyme, uitgaande van de mogelijkheid dat de Borrelia-bacterie in mijn hersenvocht zou zitten. De klachten maakten het aannemelijk dat ik nog steeds niet van de Borrelia verlost zou zijn.

Een beslissing waar ik heel blij mee was. Ik kreeg een antibioticakuur van vier weken, Rocephin via een easy-pump. Dit zou in eerste instantie via de thuiszorg gaan.
Daar was echter een enorme wachtlijst. Ik vroeg of ik het dan niet zelf kon leren en thuis kon doen. Daar werd mee ingestemd.

Half februari begon de kuur. Eerst kreeg ik drie dagen instructie op de dagverpleging en vanaf dag vier heb ik het zelf gedaan.
Het beviel uitstekend. Vanaf de derde week begon ik mij per dag beter te voelen. Eigenlijk bijna van de ene op de andere dag verdwenen de pijnen in mijn nek en schouders, en kreeg ik in één keer weer volop energie om dingen aan te pakken. Ik had mij in maanden niet zo gevoeld.
Alle klachten, waaronder de vermoeidheid en de aantasting van de oogspierzenuw waren binnen enkele maanden hersteld.

Vergeleken met veel andere lymepatiënten ben ik er goed vanaf gekomen. Dit dankzij het feit dat ik het er niet bij heb laten zitten en in Nijmegen een internist vond die mij serieus nam.

Emile Roemer
SP Tweede-Kamerlid 2006-2010
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Mensen hebben ook tijd nodig. Zelf had ik ook een aantal jaren nodig om te beseffen hoe ernstig het was. Daarna had mijn familie de nodige jaren nodig.
De maatschappij heeft ook z'n tijd nodig. Nu staan we al een stuk sterker. Er is een boek uit, deze keer van een journalist. Wetenschap voor patiënten heeft info filmpjes op Youtube.

Weet je, niet geschoten is altijd mis.
En als je opgeeft heb je echt verloren.

De brief blz. 1 -in het midden- is klaar. Het is nu nog maar een kleine moeite.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi slakkenhuisje,
slakkenhuisje schreef:De maatschappij heeft ook z'n tijd nodig. Nu staan we al een stuk sterker. Er is een boek uit, deze keer van een journalist. Wetenschap voor patiënten heeft info filmpjes op Youtube.
Ik weet niet of we nu een stuk sterker staan.

Ik denk zelf, dat door de info in de filmpjes WvP van DML, die o.a. op youtube staan en dus door veel mensen/ook derden (zoals o.a. vast ook artsen, Nijmegen, etc.,) worden gezien, en waarin DML openlijk spreekt over (Chronische) Lyme, Bartonella, dat bij 50% van zijn ME patiënten Lyme voorkomt, dat hij het moeilijk heeft met de diagnose ME en ME geen ziekte meer noemt maar een toestand, dat het één en ander daarmee wat de ziekte ME betreft op losse schroeven kan komen te staan.

Het kan maar zo zijn, dat dit alles maakt dat we een stuk minder sterk staan en dat dit alles wel eens niet zo bevorderlijk kan zijn voor de erkenning van de ziekte ME en dat dit de erkenning van ME misschien zelfs kan gaan belemmeren.

Juist ook bij de Nederlandse partijen als VWS, Minister Schippers, Politiek Den Haag, ZonMw, CBO.
Want wat ga je als ME-Den Haag Groep, na het aanbieden/indienen van de Petitie Erken ME, straks vertellen aan deze partijen (die weten straks vast ook van de Lyme en Co-infecties, Bartonella onder de ME patiënten en zullen zich ook gaan afvragen, maar zijn dat dan wel ME patiënten?) als je daar mee rond de tafel zit?

En zijn die punten genoemd in de Petitie Erken ME (nog wel) haalbaar en 100% verdedigbaar?
PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
In de ICC, Primer ICC voor medici (die is uitgedeeld en verspreid), wordt Lyme, Borrelia namelijk genoemd bij het hoofdstuk onderzoek.

En naast de constatering van DML dat er veel mensen met Lyme, Co-infecties, Bartonella zijn onder zijn ME patiënten is in de praktijk ook gebleken dat er veel mensen zijn die een officiële diagnose ME hebben gekregen in Amsterdam, Lelystad of elders (waarbij geen onderzoek is gedaan naar Lyme en Co) die na onderzoek in Weert, Duitsland, Zwitserland, toch Lyme en Co bleken/blijken te hebben.
Dus hoe groot zal die groep eigenlijk in werkelijkheid zijn?
En is er dan, helaas, toch ook een ME vuilnisbakdiagnose in Nederland ontstaan?
En hoeveel mensen hebben er nu enkel ME (zoals beschreven staat in de ICC)?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Volgens mij is het nog steeds ME + Lyme.
DML werkt samen met Ausburg. Mijn bloed voor de lyme testen is naar Duitsland gegaan.
Daarom zeg ik onderzoek is er nodig en dat mag de koningin best weten.
DML behandeld naar wat de uitslagen zeggen en niet na mijn klachten.
Dus ik denk dat het helemaal niet uitmaakt. Is het sowieso niet meer psychisch.

En zo niet dan hebben straks allemaal lyme hebben een grotere groep patiënten. De jaarlijkse ME dag valt toch al samen met de lyme dag.



Maakt de roep om erkenning en vergoeding van onderzoek en geneesmiddelen niet anders.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi slakkenhuisje,
slakkenhuisje schreef:Volgens mij is het nog steeds ME + Lyme.
Dus ik denk dat het helemaal niet uitmaakt.
En zo niet dan hebben straks allemaal lyme hebben een grotere groep patiënten. De jaarlijkse ME dag valt toch al samen met de lyme dag.
Ik denk, dat je ME en Lyme niet in één adem en in 1 groep van patiënten kunt blijven noemen en kunt blijven handhaven. Daarmee doe je de echte ME patiënten, de patiënten met enkel ME, te kort.

En ik kan mij ook niet voorstellen dat de Lyme patiënten in Nederland geassocieerd willen worden met ME of in 1 patiëntengroep met ME geveegd willen worden.

Lyme en Co-infecties bestaan reeds jaar en dag en zijn aparte zelfstandige ziekten. Er zijn heel veel overeenkomsten bij ME en Lyme.
Er worden overduidelijk veel fouten gemaakt bij de diagnose stelling ME in Nederland (daar rept DML ook over in een van de WvP Colleges) en de diagnose Lyme en Co wordt gemist, omdat er geen onderzoek naar wordt gedaan.
Door goed onderzoek te doen, wat gewoon kan via bloedonderzoek in Weert, Duitsland, etc., wordt voorkomen dat een dergelijke diagnose wordt gemist c.q. dat er een verkeerde diagnose (ME) wordt gesteld.

Laten artsen en ME artsen in Nederland daar eerst maar eens mee gaan beginnen, in plaats van verder te blijven slapen en de ogen en oren te blijven sluiten!!!

En de nationale Lyme dag is op 11 mei :wink: (als ik dat goed heb?).

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Heeft e.e.a. hier niet veel met die droom te maken??

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Dromen mag altijd :D, zelf ben ik meer van het realistische-en-bij-de-feiten-blijven type :wink:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
roosje123
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 24 feb 2013, 22:46

Bericht door roosje123 »

Hoi slakkenhuisje,
slakkenhuisje schreef:
Volgens mij is het nog steeds ME + Lyme.
Dus ik denk dat het helemaal niet uitmaakt.
En zo niet dan hebben straks allemaal lyme hebben een grotere groep patiënten. De jaarlijkse ME dag valt toch al samen met de lyme dag.
Ik denk, dat je ME en Lyme niet in één adem en in 1 groep van patiënten kunt blijven noemen en kunt blijven handhaven. Daarmee doe je de echte ME patiënten, de patiënten met enkel ME, te kort.

En ik kan mij ook niet voorstellen dat de Lyme patiënten in Nederland geassocieerd willen worden met ME of in 1 patiëntengroep met ME geveegd willen worden.

Lyme en Co-infecties bestaan reeds jaar en dag en zijn aparte zelfstandige ziekten. Er zijn heel veel overeenkomsten bij ME en Lyme.
Er worden overduidelijk veel fouten gemaakt bij de diagnose stelling ME in Nederland (daar rept DML ook over in een van de WvP Colleges) en de diagnose Lyme en Co wordt gemist, omdat er geen onderzoek naar wordt gedaan.
Door goed onderzoek te doen, wat gewoon kan via bloedonderzoek in Weert, Duitsland, etc., wordt voorkomen dat een dergelijke diagnose wordt gemist c.q. dat er een verkeerde diagnose (ME) wordt gesteld.

Laten artsen en ME artsen in Nederland daar eerst maar eens mee gaan beginnen, in plaats van verder te blijven slapen en de ogen en oren te blijven sluiten!!!

En de nationale Lyme dag is op 11 mei Wink (als ik dat goed heb?).

Groetjes, Louisa
Zolang nog niet duidelijk is of iemand Lyme of ME heeft, kun je ze niet op één grote hoop vegen.
Aangezien artsen het hier ook nog steeds niet over eens kunnen worden, denk ik dat we ons moeten beperken tot de naam ME (dat daar mogelijk ook andere aandoeningen onder kunnen vallen is bekend, maar dat is nog niet uit te zoeken of uit te sluiten).

Denk dat het wel belangrijk is dat we hier op dit forum op één lijn blijven staan en niet gaan denken in opsplitsingen, want de meesten van ons wéten nog helemaal niet of hun ziekte nu ME/Lyme is, omdat de meeste symptomen overeen komen.

Voor wat betreft de brief aan onze Koningin... ik vind het een geweldig initiatief! Toch mis ik als laatste alinea WAT we nu precies van haar verwachten. We willen graag dat ze al onze informatie tot zich neemt en daar iets mee gaat doen, toch?
Kunnen we de brief dan niet beter besluiten met:

Ik hoop dat u de moeite en de tijd wilt nemen om u te verdiepen in onze brieven, boek en documentaire. En dat u kans ziet, op welke manier dan ook, voor ons een opening te bieden om gehoord te worden en erkenning te krijgen voor deze miskende, levensverwoestende ziekte die ME heet.
Graag wil ik u bij voorbaat uit de grond van ons hart danken en wens ik u nog heel veel mooie jaren toe in goede gezo
ndheid.

Zoiets?
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Roosje123
Denk dat het wel belangrijk is dat we hier op dit forum op één lijn blijven staan en niet gaan denken in opsplitsingen, want de meesten van ons wéten nog helemaal niet of hun ziekte nu ME/Lyme is, omdat de meeste symptomen overeen komen.
- Dit is precies wat ik bedoel met ME + Lyme
Ook al bestaat Lyme al langer het kan best zijn dat ze ook ME hebben.
Daarom is onderzoek belangrijker dan een definitie. Dat is DML ook doet.
En daar doe je niemand te kort mee. DML denk al geheel zijn carrière verder dan zijn vakgebied. Dat hokjes denken heeft ons ME zieke juist zoveel tekort gedaan.

Mijn vriend met Crohn heeft dezelfde klachten als ik en gaat nu ook naar DML. Nu blijkt dat hij ook lyme heeft. Had DML hem geweigerd wegens niet ME hebbende, dan had mijn vriend nooit geweten dat hij ook lyme heeft.

--------------------------------------------------------------------------------------
Mijn einde aan de koningin is dit:
Wellicht kunt u een ME fonds opstellen zoals uw vader eerder het Anjerfonds/ Het Prins Bernhard Cultuurfonds heeft opgesteld. Een fonds ten bate van biomedisch onderzoek en / of een opvanghuis waar ME patiënten kunnen herstellen. Zorghulp wordt nu ook systematisch afgebroken. Een opvanghuis met kennis en ME gerichte zorg: Patiënten door laten slapen, niet wekken, donkere en geluidsarme kamers , fructose arm ,histamine, gluten, caseïne- , cafeïne. theïne- en lactose vrij eten.

Ik hoop dat u tijd heeft mijn brief te lezen. Verder hoop ik dat u naast alle verplichtingen ook nog tijd heeft voor leuke en inspirerende bezigheden.
Koninklijke Hoogheid hartelijk bedankt en nog vele gezonde jaren!

--------------------------------------------------------------------------------------
@roosje:
Graag wil ik u bij voorbaat uit de grond van ons hart danken en wens ik u nog heel veel mooie jaren toe in goede gezondheid.
= enkel of meervoud hou het consequent.

--------------------------------------------------------------------------------------
De brieven moeten ook niet allemaal hetzelfde worden!
Dus meer ideeën zijn welkom.
Vb brief voor de koningin staat op pagina 1 in het midden.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Goeie initiatieven hier.

Maar zou het niet dubbel kunnen en ook het thema van de huldiging mee ingeschakeld kunnen worden?

==Het thema van de koninklijke inhuldiging is bekend: 'Mijn droom voor ons land, inspiratie voor onze koning'. U bepaalt! Dus kom maar door met verlichte ideeën die Dit is Nederland weer léuk gaan maken. ==

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Ik heb daar ook een verwijzing naar hier gezet.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ja dat is prima annac maar bneven ontvangen we we nog niet veel hierbij nog een oproep voor behalve de brief ook citaten voor de de actie
!!!! Grijp je kans !!!!

Voor het afscheidskado voor Koningin Beatrix zijn we op zoek naar de beste citaten over ME, zodat zij een zo goed mogelijk beeld van de ziekte krijgt.
Denk bv aan

“Mijn HIV-patiënten zijn voor het grootste deel gezond dankzij drie decennia van intens en excellent onderzoek waarbij miljarden dollars geïnvesteerd werden. Veel van mijn ME/CVS-patiënten anderzijds zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen. Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat mocht ik de keuze hebben tussen deze twee ziektes (in 2009), ik zou liever HIV hebben.” Dr. Nancy Klimas

Welke citaten mogen er volgens jou niet ontbreken?
Mail deze naar: c-c-jansen@tele2.nl


!!!! Grijp je kans !!!!

Mensen grijp nu de KANS om je ongenoegens te uiten over de behandeling van ME-patienten in Nederland. Velen hebben het onrecht wat ME-patienten wordt aangedaan aan den lijve ondervonden of van nabij meegemaakt. Zoals het er nu voor staat zullen velen in THERAPIE moeten, omdat ME-patienten immers onder de nieuwe CVS-richtlijn vallen. En dat is maar 1 van de gevolgen: denk ook aan uit-huis-plaatsing van kinderen.
De petitie is al vergevorderd, maar daarmee zijn we er niet.
We moeten alles inzetten om de petitie behandeld te krijgen, maar ook om de algemene opinie te laten inzien dat ze in de jaren tachtig op het verkeerde (psycho-somatische) been zijn gezet.En daarbij kunnen we alle aandacht gebruiken.

Patienten, familie, vrienden geef een uitdrukking aan die ongenoegens in een afscheidsbrief voor Koningin Beatrix.
Mail deze naar: c-c-jansen@tele2.nl



!!!! Grijp je kans !!!!
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ten eerste: geweldig initiatief!!

wb. dat eea geen zin zou hebben omdat er nog niets veranderd is en in het verleden ook niets is veranderd met duidelijk maken van het probleem (bij bijv. Lyme) en dat dit dus toch geen zin zou hebben, wil ik enkel dit zeggen:

slavernij was een eeuwenlang onrecht dat legaal was en geaccepteerd, generatie op generatie op generatie. Als de mensen die daartegen waren en vochten afgingen op hoe dat in het verleden ging en dat het geen zin had etc. en daarom nieuwe iniatieven ook geen zin zouden hebben, want men zag het nou eenmaal als normaal etc. Dan was de slavernij nooit (officieel) afgeschaft, en was Barack Obama mogelijk slaaf van een rijk blank gezin maar zeker niet de president van Amerika...............

De geschiedenis staat vol met veranderingen die voor onmogelijk werden gehouden en ook onmogelijk zouden zijn geweest als men net zo cynisch was geweest als bij ME (stemrecht voor vrouwen, afschaffing apartheid, kunnen trouwen als homostel (elke week zie ik weer een land waar dit door nieuwe wet voortaan mogelijk is, etc etc etc). Allemaal dankzij mensen die wèl door bleven zetten, tegen alle kansen in en waarvan heel veel mensen die zeiden dat het geen enkele zin zou hebben en het nooit zou gebeuren. En wanneer ze niet hadden door blijven zetten ook nooit was gebeurd..... En misschien gebeurt dat mbt ME de komende jaren ook niet, is er meer tijd, ontwikkelingen etc nodig. Maarrrr.. nee heb je ja kun je krijgen en ik geloof ook sterk in een positief resultaat door blijven proberen, en de opstapeling van inzet van mensen over diverse generaties, alles zorgt voor een klein stukje verandering, vooruitgang, met uiteindelijk de grote verandering, de grote omslag. De aanhouder wint, niet voor niets dat dat spreekwoord er is.

Juist zolang ME wordt gezien als mentaal en alle reden geen onderzoek te doen, symptomen behandelen met medicatie 'verboden' etc, lijkt het mij extra belangrijk (JUIST met de ontdekkingen van de laatste tijd mbt lyme etc) actie te blijven voeren.

Kortom: ik doe mee!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

top anemoon

er gaat nog 1 brief mee namens alle patienten waarin wel wordt gevraagd ons te steunen of iniden zij dit niet kan een ander lid van een koningshuis te vragen dit te doen
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

==“Mijn HIV-patiënten zijn voor het grootste deel gezond dankzij drie decennia van intens en excellent onderzoek waarbij miljarden dollars geïnvesteerd werden. Veel van mijn ME/CVS-patiënten anderzijds zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen. Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat mocht ik de keuze hebben tussen deze twee ziektes (in 2009), ik zou liever HIV hebben.” Dr. Nancy Klimas ==

Tje, goeie.

De rest bestudeer ik volgende week.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dank je annac deze wordt zeker meegenomen :D
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Plaats reactie