Hoi slakkenhuisje,
slakkenhuisje schreef:De maatschappij heeft ook z'n tijd nodig. Nu staan we al een stuk sterker. Er is een boek uit, deze keer van een journalist. Wetenschap voor patiënten heeft info filmpjes op Youtube.
Ik weet niet of we nu een stuk sterker staan.
Ik denk zelf, dat door de info in de filmpjes WvP van DML, die o.a. op youtube staan en dus door veel mensen/ook derden (zoals o.a. vast ook artsen, Nijmegen, etc.,) worden gezien, en waarin DML openlijk spreekt over (Chronische) Lyme, Bartonella, dat bij
50% van zijn ME patiënten Lyme voorkomt, dat hij het moeilijk heeft met de diagnose ME en ME geen ziekte meer noemt maar een toestand, dat het één en ander daarmee wat de ziekte ME betreft op losse schroeven kan komen te staan.
Het kan maar zo zijn, dat dit alles maakt dat we een stuk minder sterk staan en dat dit alles wel eens niet zo bevorderlijk kan zijn voor de erkenning van de ziekte ME en dat dit de erkenning van ME misschien zelfs kan gaan belemmeren.
Juist ook bij de Nederlandse partijen als VWS, Minister Schippers, Politiek Den Haag, ZonMw, CBO.
Want wat ga je als ME-Den Haag Groep, na het aanbieden/indienen van de Petitie Erken ME, straks vertellen aan deze partijen (die weten straks vast ook van de Lyme en Co-infecties, Bartonella onder de ME patiënten en zullen zich ook gaan afvragen, maar zijn dat dan wel ME patiënten?) als je daar mee rond de tafel zit?
En zijn die punten genoemd in de Petitie Erken ME (nog wel) haalbaar en 100% verdedigbaar?
PETITIE
Wij
De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
en verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
In de ICC, Primer ICC voor medici (die is uitgedeeld en verspreid), wordt Lyme, Borrelia namelijk genoemd bij het hoofdstuk onderzoek.
En naast de constatering van DML dat er veel mensen met Lyme, Co-infecties, Bartonella zijn onder zijn ME patiënten is in de praktijk ook gebleken dat er veel mensen zijn die een officiële diagnose ME hebben gekregen in Amsterdam, Lelystad of elders (waarbij geen onderzoek is gedaan naar Lyme en Co) die na onderzoek in Weert, Duitsland, Zwitserland, toch Lyme en Co bleken/blijken te hebben.
Dus hoe groot zal die groep eigenlijk in werkelijkheid zijn?
En is er dan, helaas, toch ook een ME vuilnisbakdiagnose in Nederland ontstaan?
En hoeveel mensen hebben er nu enkel ME (zoals beschreven staat in de ICC)?
Groetjes, Louisa