ME-Gids.Net

Het thema van de koninklijke inhuldiging is bekend: 'Mijn droom voor ons land, inspiratie voor onze koning'. U bepaalt! Dus kom maar door met verlichte ideeën die Dit is Nederland weer léuk gaan maken.

Nou, welke ME-ers droomt er niet van dat

1) ie geneest

en/of

2) bio-medisch onderzoek wordt gedaan

en/of

3) het stigma van de ME-er die zich aanstelt verdwijnt

Nou, kunnen we hier wat mee?

Ik ben niet Oranje gezind, maar als ik ze gebruiken kan ben ik daar natuurlijk als de kippen bij!

Doen, Annac!!!!

Ik zit ook al een paar dagen te broeden hier op. Ik kom er nog niet echt uit!

Ms kan je punt 1 veranderen in 'een oplossing' of een medicijn oid... Genezing is voor veel ziektes waarmee men in het algemeen beter bekent is ook nog niet aan de orde. Denk maar aan Parkinson of MS. Van genezing is in zulke gevallen geen sprake, maar wel van remmen van klachten bijv.

Mijn droom voor ons land.

Een land waarin ieder MEetelt ,
waarin MEegeleefd wordt met elkaar en er MEededogen is.
Een land waar ME herkent en erkent wordt en waarin MEegedacht en MEegewerkt wordt over en aan bioMEdisch onderzoek.
Een land waarin ME-patienten MEe mogen en kunnen doen.

Een land waarin psychische stigma's bij onbegrepen ziekten niet langer meer MEetellen.

Ik zat a/d ME-vereniging te denken.......


Of die club die de petitie op poten zette......

De "slag" moet aan komen, indruk maken.

Misschien verzoek van alle drie de gevestigde clubs? Stichting, Steungroep en Vereniging?

Als we hen als initiatoren aanbevelen?

Of zij juist weer niet en alleen met zijn allen en als de petitie club erop af gaan????

Op deze site kun je "het" doen

http://deeljouwdroom.nl/

Iedereen, allemaal tegelijk? Ook de Wetenschap voor Patiënten club?

Goed op weg Moon!

Of tekst van het Erken ME Petitie site overnemen?

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

Feniks schreef:Of tekst van het Erken ME Petitie site overnemen?

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.

Zeer belangrijk!!! Zelf gebruik ik NOOIT de term CVS.
CVS heeft m.i. evenveel met ME te maken als verkoudheid met kanker.

Of gewoon, mijn wens is dat ik als ME patiënt op een normale bejegening kan rekenen binnen de gezondheidszorg (dus normaal worden behandeld, onderzocht, serieus genomen en verder onderzoek naar behandelingen).

Eens met elias. CVS is geen ziekte, dat onzinbegrip waarmee alleen maar kwaad is en wordt gedaan moet juist verdwijnen!!!

Als ik daar iets heen zou sturen zou het zijn 'erkenning van ME volgens de WHO.' Dan volgt al het goede vanzelf.

asje:

==Als ik daar iets heen zou sturen zou het zijn 'erkenning van ME volgens de WHO.' Dan volgt al het goede vanzelf.==

Die kerngedachte leeft bij mij ook sterk.

Maar dat moet wel vergezeld worden van uitleg waarom.

Ja tuurlijk, dan zou er een stukje geschreven moeten worden.

asje schreef:Ja tuurlijk, dan zou er een stukje geschreven moeten worden.

Te gebruiken stukjes hier te vinden:

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 630#189630