ME-Gids.Net

Dat geloof ik niet. Wat sommigen restschade noemen is gewoon onze ziekte.

zucht

lulu schreef:Dat geloof ik niet. Wat sommigen restschade noemen is gewoon onze ziekte.

Restschade is in mijn geval dan wel heel breed te noemen; diverse afwijkende bloedwaardes van schildklier, cortisol, ijzerpanel, bloedverlies met stolsels van 5 cm, steeds erger hartkloppingen en overslaan van het hart en artsen (ook dr.Vi) die zegt dat het er allemaal "bij" hoort. Bij wat? Want volgens hem heb ik geen ME en beantwoord hij niet de vragen van mijn HA hoe de OI is gekomen en is ze hem voor w.b. nader onderzoek waar ik al meerdere malen om gevraagd had; een holter voor een week lang om uit te sluiten of het geen ernstige hartritmestoornissen zijn i.p.v. als gevolg van de OI.

Het maakt mij in dit stadium niet meer uit welke naam het beestje heeft, maar 60 symptomen die bij meerdere ziektes/aandoeningen passen , noem ik geen restschade en ga ik dus niet mee akkoord om te wachten tot ze het hebben gevonden als behandeling om enig herstel mee te kunnen bereiken.

Met restschade bedoel ik een klacht die niet fluctueert. Het wordt niet erger door een inspanning of door opflakkering van ziekte. Het wordt ook niet beter wanneer alle andere klachten wel beteren.

In mijn geval is het rekenen, instructies begrijpen en geluid. Mijn hersenen hebben op een bepaald moment geknetterd als een zekeringskast. Sindsdien kan ik niet meer rekenen, zelfs geen brood betalen bij een bakker. Ik heb geen enkel besef van getallen meer. Dat is als een hol gevoel in mijn hoofd, een zwart gat. Alsof er niets zit.

Instructies begrijpen, zelfs de meest eenvoudige, lukt wel maar pas als ze het nog eens opnieuw uitleggen en dan bedenk ik me telkens weer: "Wat was daar nu zo moeilijk aan?"

En tot slot geluidsintolerantie, dat is wel fel verbeterd maar ik blijf al heel lang haperen op een punt en een bepaalde "frequentie" van geluid.

Als die zaken niet beteren nadat ik "genezen" ben, is dat voor mij restschade.

Maar wat jij hier beschrijft, marlene, zijn symptomen van ME.
Bekend, heb ik ook, ben wel stabiel maar nog steeds ziek. Zie ik als mijn ziekte in rustige vorm maar niet als restklacht (een term die ik overigens in de medische literatuur op dit gebied nauwelijks tegenkom).
Ook onbekend is hoe lang het zich allemaal stabiel houdt. Daarbij is het immuunsysteem wsl nog steeds gecompromitteerd, met alle consequenties van dien, incl verhoogde kans op kanker, en kans op opvlammingen. Verbeterd is hoe met de ziekte om te gaan en dus opvlammingen te lijf te gaan.

Volgens mij weet je niet wat restklachten zijn tot op het moment je genezen bent (of denkt dat je genezen bent), als je nog ziek bent kan je toch helemaal niet weten wat er nog zal overblijven van klachten eenmaal je genezen bent.

Je kan dus alleen raden wat die restklachten kunnen zijn.
En dan denk ik toch niet dat problemen hebben met geluid een restklacht zal zijn, dat is bij mij toch een probleem dat minder wordt als ik mij beter voel....

Ik denk bv wel dat pijn in mijn schouder wel eens een restklacht zou kunnen worden...

Maar hopelijk kan ik dat binnen afzienbare tijd vertellen

Ik geloof überhaupt niet in genezen na een jaar of drie deze ziekte, alleen in verbetering. Dat is wat er tot nu toe ook naar buiten komt over patiënten. Totdat er mss een remedie komt.

lulu schreef:Of je een behandeling moet starten hangt mi van een boel zaken af maar niet of je nu verre sporen van Borrelia vindt.

Wat is volgens jou het wezenlijke verschil tussen een actieve chronische gedissemineerde Borrelia infectie en "verre sporen van Borrelia" in een menselijk reeds geïnvalideerd lichaam?

@Asje,

Denk jij dat je NeuroBorreliose hebt?

Wat denk je zelf dat het antwoord is?

asje schreef:Wat denk je zelf dat het antwoord is?

Ik denk van niet!maar ik weet het niet zeker!

ME = verschijnselen van ontsteking in hersenen/ruggemerg - dat heb ik dus. Of het (mede?)door Borelliose veroorzaakt wordt moet je testen en zoals je weet heb ik dat niet gedaan.