ME-Gids.Net

Hallo danny,

danny1964 schreef:Akkoord, schreef ik hier eerder al , DML gaat dieper in op de zaken en vind soms onderliggende problemen bij de patiënten. Als we spreken over onderzoek in de betekenis van resaerch dan deel ik jouw mening niet.

"Als we spreken over onderzoek in de betekenis van resaerch dan deel ik jouw mening niet." Kun je daar iets meer over uitleggen en toelichten? Sorry, in zijn research-gebied ben ik niet zo thuis. Ik hoor graag jouw visie daarover.

Groetjes, Louisa

Het is voor artsen wel lekker handig om ons in hokjes te stoppen inderdaad.

Helaas zijn die hokjes 'nodig' (verzekeringstechnisch e.d.), en dat heeft zowel z'n sterke als zwakke kanten. Zoals we weten schiet het niet bepaald op als je een hokje hebt afgebakend maar eigenlijk niet eens weet wat die afbakening inhoudt... dan gaat iedereen zich richten op dat beeld en ga je eigenlijk oorzaken zoeken voor iets dat niet eens 'bestaat'.

(voor de duidelijkheid: daarmee zeg ik niet dat ME als 'toestand' of verzamelnaam niet bestaat of dat wij de symptomen verzinnen oid, alleen denk ik dat wetenschappers zich niet koste wat het kost moeten blindstaren op ME als op zichzelf staande diagnose met één en dezelfde achtergrond).

@Malu & @Amber,

Hokjesgebruik is wat mij betreft prima / noodzakelijk, mits correct gelabeld natuurlijk

HIV is het virus en AIDS is de toestand waarin men geraakt (door de chronische infecties?!) of deze vergelijking juist is en of ik deze zomaar mag en kan maken met ME dat weet ik niet, iemand..?

Wat ik begrepen heb wordt HIV "gewoon" als zoonose beschouwd.

HIV is het virus en AIDS is de toestand waarin men geraakt...

Dat is heel goed uitgedrukt. Zo is ME ook een toestand dus. Veroorzaakt door iets specifieks anders dan Bor/Bar en co's - of niet - dat weten we nog niet. Daarom is de naam ME nog volledig functioneel, met de tijd zullen we zien of dat zo blijft of dat ME wordt gesplitst naar verschillende infecties. Je kunt niet vooruitlopen op de wetenschap en als leek even beweren dat je het al weet. Dat beweert DMl ook niet, hij stelt alleen nu (terecht) de (academische) vraag.

Vergeet het 'CVS' toch, dat is gewoon onzin, als je dat erdoor blijft gooien maak je het een stuk vager dan het is, dat doen de CVS-promotors al voor ons.

ME in zijn echte betekenis als myalgische encefalomyelitis zal toch niet standhouden. Myalgie= spierpijn. Is dit een hoofdklacht voor iedereen? Bij mij is dat zo, maar bij de meesten hier niet dacht ik.
Encefalomyelitis= ontsteking van hersenen en ruggenmerg. Wie van ons heeft deze ontsteking in een onomstreden test (punctie) op papier staan?Ik althans niet, krijg maar eens een verwijzing voor een ruggenmergpunctie!
ME als toestand, ben ik mee eens, maar een andere benaming lijkt me op komst naarmate die toestand verklaard zal worden. Trouwens, ME is toch al besmet door die waanzinnige koppeling aan CVS waartegen we nog dagelijks moeten opboksen.

Is een ruggenmergpunctie niet hetzelfde als een lumbaalpunctie dan? Want een lumbaalpunctie heb ik nog in 2010 gehad en daar kwam niks uit!

Ja dat is hetzelfde, een lumbaalpunctie wil zeggen dat er hersenvocht uit je ruggenmerg wordt afgetapt.
Dit heeft te maken met het cranio sacrale vocht dat vanuit je hersenen circuleert tot aan je stuitbeen.
Dit van levensbelang , net als je hartslag en ademhaling.

Dr Ramsey zag dat er ontsteking van hersenen en/of ruggemerg moest zijn adhv de symptomen (zoals DMl nu Lyme ziet adhv symptomen, wat dan dan vervolgens bevestigd kan worden door testen). Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dit ook te kloppen, dat je daar persoonlijk niet op getest bent of dat het niet gevonden is doet daar niets aan af natuurlijk. Spierpijnen heeft praktisch iedereen.

Bovendien, dit is de volgorde: Eerst doet de ziekte zich voor. Dan geef je het een naam + criteria. Dan kun je onderzoek doen. Als daar op een gegeven moment iets uitkomt wat niet geheel strookt met de naam doet dat er weinig toe. Malaria = slechte lucht (zo dacht men voordat de mug werd ontdekt) heet ook nog steeds zo.

Degenen die een probleem van de naam ME maken zijn degenen die het ontkennen en die de naam CVS + criteria gingen invoeren die niet overeenkomstig een ziektebeeld waren. Dát is wel kwalijk en schadelijk.

Ik vind niks kwalijks aan de naam ME, maar het is niet zomaar een woord, het is een diagnose van een met spierpijn gepaard gaande ontsteking van hersenen en ruggenmerg! Voor mij doet dat er wel degelijk toe, en ik vroeg me alleen af waarom men deze specifieke ontstekingsziekte benoemt en vervolgens NIET de test uitvoert die ervoor bestaat, nl. de lumbaalpunctie?

@Gorbi,

Kun je nagaan hoe serieus ME/(cvs) wordt genomen ...

De naam stamt uit de jaren '50, ik weet niet wat men toen kon. Dat er nu geen lumbaalpunctie wordt gedaan zal te maken hebben met de ontkenning van ME. Hoewel, Lyme kun je daar ook mee vast stellen maar DMl stuurt mensen ook niet door voor zo'n punctie.