MEandYou

[moon72]

Hebben jullie dit al gezien?

De Noorse ME vereniging probeert via crowdfunding geld in te zamelen om een vervolgstudie te bekostigen.

In 2011 deden artsen Fluge en Mella een kleinschalig onderzoek met Rituximab. Dit onderzoek willen ze nu uitbreiden en met 140 patienten doen. Dit kost 50.000 NOK per persoon. In totaal dus 7.000.000 NOK (omgerekend zo’n 925.00 euro).

Die 7 miljoen Noorse Kronen willen ze in 90 dagen via crowdfunding inzamelen. Dit houdt in dat ze via de media mensen oproepen om geld te doneren. Op dit moment zijn er nog 77 dagen te gaan en hebben ze ruim 500.000NOK ingezameld.

Ik ben heel erg benieuwd hoe dit verder gaat. Qua geld, qua onderzoek, maar ook qua bekendheid en kennis over ME in Noorwegen!

www.meyou.no

[asje]

Wat goed!

Ik dacht alleen dat er al een groter onderzoek liep?

[moon72]

Mijn Noors is niet al te goed.. Google vertalen doet z'n best, maar er komen enorm kromme zinnen uit. Wat ik begrijp uit een krantenartikel is dat er in december blijkbaar een kink in de kabel kwam. Dat is dan reden geweest om dit in gang te zetten.

Ik kan er helemaal naast zitten hoor, volgens mij zijn er hier een aantal mensen actief die er veel beter zicht op hebben en die wellicht wel weten hoe de vork in de steel zit? De actie viel bij mij op door berichtjes die ge-re-tweed werden.

[diederik]

Een Noorse vriendin had er mij idd iets over doorgestuurd, maar ik had daarvoor ook al begrepen dat er geen geld was voor de vervolgstudie van Rituximab. (je weet wel; op het moment van de hype van de eerste studie maakt iedereen beloftes van meer geld voor vervolgonderzoek, maar een paar maanden later als de storm is gaan liggen, komt daar vaak nog maar weinig van in huis)

Afaik kregen ze de helft -4 mil nok- uiteindelijk wel al via instanties (ipv het volledige bedrag zoals eerst gehoopt)

[annemoontje]

ja, ik was ook nogal geschrokken toen ik begreep dat er ineens geen of niet genoeg geld meer was voor deze studie...

ik had tijdje geleden al gedoneerd hiervoor toen ik het artikel erover op phoenix rising zag, want supergoeie actie, deze studie MOET doorgaan, de levenskwaliteit/levens van heel veel mensen hangt hier mogelijk van af! En letterlijk elke euro is de moeite waard, ook als je maar 1 of 2 of 5 euro kunt missen is dit weer een stapje dichter bij het eindbedrag, als 1000 mensen in de wereld 1 euro doneren is het toch weer duizend etc.

[kaki]

Ik heb ook gedoneerd
Vraag ook familie en vrienden om (een klein bedrag) te doneren!

Dit is echt een belangrijke studie voor alle ME patiënten!
Bij twee derde van de proefpersonen uit de kleinere trial sloeg Rituximab aan, soms drastisch! (van bedlegerig naar gezond).

Aan een grotere studie wordt wetenschappelijk veel waarde gehecht. Dus behalve meer inzicht in wat er speelt bij ME en het ontwikkelen van goede medicijnen, is deze grote studie ook heel belangrijk voor erkenning van ME! met alle voordelen daar weer van (meer wetenschappers geïnteresseerd, meer onderzoek, het ophouden van alle kwalijke praktijken rond ME enz.).

Hier de site met info (ook over hoe te doneren en wat er precies gebeurt met de donaties).
http://www.meyou.no/this-is/

En een update op Phoenix Rising:
http://phoenixrising.me/archives/16840
(rechts in de kantlijn is steeds te zien hoeveel geld er al is opgehaald).

[annemoontje]

mijn familie hoef ik niet meer met iets van ME aan te komen helaas, maar ik heb mijn vriend gevraagd of hij nog wat wil doneren (via mail, want hij is nu aan het werk, maar vast wel). En ik krijg eind van dit jaar nog een bedrag vanuit spaarloon van toen ik nog werkte en heb daar een leuk bedrag in het vooruit vast gedoneerd als extra donatie (had nl. al wat gedoneerd, maar wil zo graag dat het geld voor deze studie bij elkaar komt, dus even bedacht op welke manier ik nog wat kon doen).

Er is ook een link naar een webshop via de link die je gaf, waar ik nog iets vond dat ik mijn schoonzusje mogelijk cadeau kan doen voor haar verjaardag, de hele opbrengst van alles wat in de webshop wordt verkocht gaat ook naar de studie nl.. Op die manier geld dat we toch al uit zouden geven naar ME&YOU.

[kaki]

Goed idee Annemoontje... ik zag een webshop, maar dacht dat het alleen voor Noorwegen was.. weet eigenlijk niet waarom. Ik ga nog een keer kijken!
Dat geld voor de studie moet toch bij elkaar te krijgen zijn. Er hebben als ik het goed heb nu ongeveer 2500 mensen gedoneerd. Dat moeten er toch ook meer kunnen worden?
Nou ja.. vooralsnog loopt het goed! Het is ook een enorm bedrag.

[asje]

Zeker belangrijk. Maar degenen die verbeterden of zelfs weer normaal konden functioneren zijn wel weer teruggevallen na een tijd (je?). Ik weet niet of er een uitzondering was, iemand die nog steeds helemaal goed is? De studie is als ik het goed heb begrepen belangrijk om meer te weten te komen omdat er zo'n sterke positieve reactie was, niet zozeer om dat dit medicijn ons zal gaan genezen.

[annemoontje]

degenen die terug vielen, vielen terug een paar maanden na het trial, dus toen ze het medicijn niet meer kregen (en duurde het nog een paar maanden voor ze terugvielen).
Klopt, het is net als met MS en de specifieke kankers, dat mensen met rituximab levenslang behandeld (moeten) worden om hun niveau te houden. Genezen doet het dus niet, maar als het betekent dat je nooit meer ziek bent of last hebt (of zo min mogelijk) van je ziekte lijkt me dat geweldig en (heel erg!) de moeite waard.

Als we daar met z'n allen op zouden kunnen functioneren zodat ze verder kunnen zoeken naar oorzaken en mogelijk geneesmiddel, voor zover deze ziekte te genezen is. Misschien is dit wel een ziekte die niet te genezen is, maar enkel beheersbaar/symptoomvrij te maken.

en niet in de laatste plaats zodat het ME eindelijke de status 'medisch' geeft, zodat we eindelijk voorgoed het psycholabel in de prullenbak kunnen gooien dan is dat misschien nog wel de grootste winst van een eventuele doorbraak met rituximab

[annemoontje]

en hoewel ik ook het liefst een ontdekking voor genezing heb, voor welke ernstige ziekte is dat er trouwens? ik weet er geen, alles wat er voor is is om zoveel mogelijk klachten en schade te voorkomen. En dan nog, denk ik dat het zoeken naar een geneesmiddel pas kan plaatsvinden als er iets is gevonden waarmee onomstotelijk vast staat dat ME medisch is en men een idee heeft in welke richting men moet gaan zoeken (wil niet zeggen dat het in de b-cellen zit trouwens, maar misschien is zoeken in die richting opstap naar richting waarin het wel zit?)

[asje]

Ik zie het belang wel hoor. Maar wb dit medicijn, het altijd of steeds weer slikken heeft dacht ik ook ernstige consequenties.

[annemoontje]

dat snap ik ook hoor, dat is ook zo natuurlijk. Maar als je de keus hebt tussen jarenlang, misschien de rest van je leven in bed te moeten doorbrengen (of anderzijds flink beperkt in wat je kunt, wat voor iedere ME-patient geldt en veel of het meeste van het leven moeten missen) en allerlei klachten met alle risico's van wat zich in je lichaam afspeelt of weer kunnen leven met de risico's die dat met zich mee brengt.

ik kies dan toch voor het laatste. Dit is ook geen leven, dan liever korter door de risico's van een medicijn, dan langer en geen leven. Maar dat is misschien voor iedereen anders hoor.

[asje]

Zo denk ik er ook wel over. Maar als je de idg veel voorkomende vele ernstige bijwerkingen ziet (er zijn ook enkele patiënten die dit gebruikten overleden) weet ik niet of ik beter af zou zijn als niet (meer) bedlegerige. Hoe dan ook, het onderzoek is wel belangrijk!

[annemoontje]

de vraag is alleen of die mensen anders ook misschien waren overleden, in hoeverre is door het medicijn gekomen, ze waren tenslotte (ernstig) ziek? Geen idee hoor, misschien doe ik nu flauw En ik begrijp echt wel dat bijwerkingen heel ernstig kunnen zijn en de afweging soms lastig te maken.

maar in grote lijnen zijn we het dus eens, altijd fijn