Pagina 1 van 3
Hoe kan je weten of je ME hebt?
Geplaatst: 10 mar 2013, 21:11
door julie
Dag iedereen,
Ik heb net de website grondig bekeken. Eerlijk gezegd zou deze diagnose erg veel kunnen verklaren voor mij... Ik hoop natuurlijk nog altijd dat ik dit niet heb, volgens mij zijn jullie gezondheidsproblemen niet te onderschatten. Ik wens jullie alvast veel sterkte.
Hier is mijn vraag: Met welke testen en bij welke "soort" doktors kan ik weten of ik ME heb?
Veel sterkte iedereen, ik weet wat het is om chronisch ziek te zijn. Ik heb een auto-immuun ziekte dat slaat op mijn darmen + prikkelbare darmsyndroom.
ALvast bedankt voor het antwoord.
Grtjs
Julie
Hoe kan je weten of je ME hebt?
Geplaatst: 10 mar 2013, 21:59
door marlène
hallo Julie
welkom alvast.
Je staat voor een uitdaging ... In welk land woon je? Dan kunnen we je tips geven.
Sommige testen kan je bij de huisarts doen, anderen bij de specialist. Ik heb een aantal testen op eigen kosten in het buitenland laten uitvoeren.
Hier is alvast een lijst van de testen die afwijkingen bevestigen:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Je zal vast nog veel tips krijgen.
Groetjes,
Marlène
Hoe kan je weten of je ME hebt?
Geplaatst: 10 mar 2013, 22:19
door asje
Welkom julie!
Marlène, er staat een Belgisch vlaggetje bij
Dr. De Meirleir in Brussel is niet alleen dè ME-specialist in België maar in heel Europa dus wat dat betreft zit je in de buurt! Je kunt daar heel veel laten onderzoeken maar mss niet alles wat op de aanbevolen lijsten staat zoals die die marlène al gaf. Of je je ook zou willen/kunnen laten behandelen daar is een keuze, de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik ook wel mensen weet die daar niet van zijn opgeknapt.
Weet iemand dat eigenlijk, wat aanbevolen wordt zeg op de ESME-lijst, gebeurt dat allemaal als je bij DMl komt? Word je bijv doorgestuurd voor het neuro-gedeelte bijvoorbeeld ? Ik dacht het eigenlijk niet?
Geplaatst: 11 mar 2013, 09:27
door julie
Dag Iedereen,
ik woon inderdaad in België. Regio West-Vlaanderen.
Bedankt voor de antwoorden! Ik zal dat zeker dieper bekijken.
Bedankt!
Julie
Geplaatst: 11 mar 2013, 09:54
door vital
Dr De Meirleir is inderdaad de enige echte specialist in België, maar is ook wat omstreden, ik ben er bijvoorbeeld nog niet bij geweest en plan dit ook niet te doen....
Waar je dan wel naar toe moet is niet zo evident...
Ik ben naar Leuven geweest, maar dit zou ik niemand aanraden.
UZ Gent?
Geplaatst: 11 mar 2013, 12:56
door marlène
Julie
Als je een auto-immuunziekte van de darmen hebt, misschien ben je dan ook gebaat met low dose naltrexone.
Bekijk het eens:
www.lowdosenaltrexone.nl
www.ldnscience.org
Groetjes
Hoe kan je weten of je ME hebt?
Geplaatst: 11 mar 2013, 14:36
door mieshka
Welkom Julie!
Ik heb lang niet al die testen gehad, maar wel de diagnose ME gekregen bij het CVS/ME Centrum Amsterdam...

Hoe kan je weten of je ME hebt?
Geplaatst: 11 mar 2013, 14:43
door amber
Ik raad ook Professor de Meirleir aan. In Nederland zien ze de ME nog steeds als ME/CVS. Ik had de diagnose gekregen door uitsluiting van andere ziektes, maar eigenlijk heb je dan alleen een diagnose en kom je totaal niet verder en weet je eigenlijk nog niet wat er precies aan de hand is. Vandaar dat ik DML (de meirleir) aanraad, omdat hij erg veel test en je dus weet wat er aan de hand is met je lichaam. Succes en sterkte!
Hoe kan je weten of je ME hebt?
Geplaatst: 11 mar 2013, 14:50
door lulu
En Coucke, uyttersprot en peperkamp? Geen ervaring mee, maar zijn wel Belgische ME-artsen dacht ik?
Geplaatst: 11 mar 2013, 16:00
door Alie
ik heb al bijna 40 jaar ME
mijn ME en fybromialgie is vastgesteld door een internist
sterkte
Geplaatst: 11 mar 2013, 17:40
door senna
Geplaatst: 11 mar 2013, 20:57
door vivijan
Van harte welkom.
Geplaatst: 12 mar 2013, 20:50
door asje
@lulu, ik weet niet precies wie van hen nog te consulteren is in België. Iemand?
Geplaatst: 12 mar 2013, 22:42
door cleopatra
asje schreef:@lulu, ik weet niet precies wie van hen nog te consulteren is in België. Iemand?
Peperkamp zeker wel (Brasschaat), maar zou ik niet echt aanraden..
Geplaatst: 13 mar 2013, 19:19
door julie
Dag iedereen,
hartelijk bedankt voor al de reacties!
grtjs
Julie