ME-Gids.Net

Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/intervie ... e-pati-nte

Interview met 18 jarige bedlegerige patiënte

23-3-2013, Interview met 18 jarige bedlegerige ME-patiënte.

Ernstigste vorm ME.
Interview met de 18-jarige, volledig bedlegerige ME-patiënte Nicole van Dorst.

auteur: Mirjam Boertje
bron: Algemeen Dagblad, landelijke editie zaterdag 23 februari 2013, blz.10

De info over Lelystad, Steungroep en Stichting is er door de redactie van het AD aan toegevoegd, en niet van de hand van Mirjam.

Klik hier voor het artikel, deel 1: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20001.jpg

Klik hier voor het artikel, deel 2: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20001.jpg

Groetjes, Louisa

Zeker een mooi artikel en duidelijk....Kon niet op een betere tijd komen...

Alleen.... (maar dat zet ik even in gesloten draadje )

Complimenten Nicole dat je dit gedaan hebt. Bedankt!

In het AD van vandaag;

Een artikel over de 'ziekte ME " Op bladzijde 10 ,

Nicole van Dorst uit Sas van Gent;


Ik lees ; Niet tegen licht en geluid kunnen ,extreem moe en niet kunnen slapen...
Mensen.......het is WEER hetzelfde liedje...............
Niet tegen licht en geluid kunnen ?? Ik , een ervaringsdeskundige ex- lymepatiente werd gek van licht en doodsbang van geluiden. !!

DUS; LYME......... LYME............. LYME

Mooi dat het weer eens in een landelijk blad staat! Maar nou claimt Lelystad alweer dat zij ruim 90% resultaat hebben, het is toch niet te geloven ...

Annahan, dat is àl-tijd al beschreven bij ME hoor maar volgens jou is het weer ME = Lyme, dat mocht je hier niet meer schrijven hè.

Ja want hier zegt Pierre de Roy dus toch echt wat anders en dat is nog geen 2 maanden terug dus:

http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... n_1_702179

800 nieuwe patienten ipv 1000 in deze krant
70% aantoonbaar resultaat en nu ineens 90%

Ja hoor pierre, we geloven je direct, als je toevallig meeleest

Groetjes Marry

Ruim 90% zelfs. Oplichterij.

@Asje; Annahan, dat is àl-tijd al beschreven bij ME

Je bedoeld met 'dat'; geen licht en geluiden verdragen?

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=32

Lymepatiënten met neurologische Lyme-Borreliose noemen o.a. vaak de volgende klachten: [...] slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid,

Op alle mogelijk site's over ziekte van lyme worden deze verschijnselen licht en geluid altijd genoemd.
Het wordt gerelateerd aan neuroborreliose.

Google maar eens op; lyme en geen licht en geluid verdragen.

Waardoor worden bij ME die klachten dan veroorzaakt ?

Hoi annahan,
Daarom juist is ME een ernstige NEURO- immuumziekte en is deze ziekte ingedeeld bij de neurologische ziekten door de WHO.
Hyperacusis, overgevoeligheid voor licht, slecht zien, duizeligheid, oorsuizen, cognitieve stoornissen, allemaal neurologische stoornissen die erbij horen. Daarbij ook afwijkingen in EEG, voor de artsen die dit kunnen interpreteren dan en dat zijn er weinig, afwijkingen in qEEG, afwijkingen bij ABR.

Wat ik er tot nu toe van heb gelezen is er geen klacht die uniek is of voor ME of voor lyme. Of weet iemand dit te noemen? Deze vraag zet ik neer "verschillen tussen..." Oh nee lukt me niet om op de i-pad goed te selecteren.

Annahan, die kennis had ik al, het wordt bij Lyme èn bij ME beschreven. Zoals lulu ook zegt zie ik nu. Jij zou dat ook moeten weten.

Mooi Artikel, Nicole bedankt (echt) alleen ... weer een arts Pierre de Roy die zijn eigen voordeel wil behalen met een hoop leugens en TENKOSTEN van ons!!


Jammer dat de krant het artikel heeft opgevuld met leugens.
Kan zoiets in het vervolg verhinderd worden?
Zo schiet het eigenlijk niet veel op. Vallen we van psychiaters kwaad in kwakzalvers kwaad.

Wanneer houdt dit nu eens op?
Ik vertrouw alleen maar DML.


Nou Pierre de Roy en alle andere, jullie moeders zullen trots op jullie zijn.

@ Pierre de Roy is zeker geen arts! Hij mag dan directeur zijn van het VCL, maar dat maakt hem geen arts.

Wat ik zo jammer vindt is dat in de Nederlandse media het VCL nu wordt gezien als deskundig centrum op dit gebied. Blijkbaar als het om ME gaat wordt meneer de Roy als eerste gebeld. Hij mag dan zelf ook ME hebben, maar dat maakt hem nog niet alwetend op dit gebied. En het VCL laat nog steeds steken vallen als het gaat om onderzoek en behandeling van ME-patiënten, waarbij ze ook nog eens een commerciële inslag hebben.

Heel jammer dat het VCL steeds zo een platform krijgt en er niet een keer kritisch geschreven wordt over de werkwijze in het VCL. Wel even de ruim 90% noemen, maar verder niet daarbij waar dit op gebaseerd is.

Het Reformatorisch Dagblad heeft ook al meerdere keren op deze manier de mogelijkheid aan het VCL en Pierre de Roy gegeven om zo zijn eigen toko aan te prijzen. Ik heb een brief geschreven naar de redactie van het RefDag, maar helaas niets gehoord tot nu toe.

Het artikel in het AD geeft wel duidelijk welke gevolgen de nieuwe richtlijnen voor ME-patiënten betekent (al is het maar kort beschreven).

Hij mag dan zelf ook ME hebben, maar dat maakt hem nog niet alwetend op dit gebied.

Valt je iets niet op? Iedereen die iets wilt verkopen (therapieen/medicijnen) in verband met ME, zouden zelf ook ''ME'' hebben gehad, zo ook bijv. Teitelboom en Ashok Gupta en nu dus ook deze meneer Roy.

Valt je iets niet op? Iedereen die iets wilt verkopen (therapieen/medicijnen) in verband met ME, zouden zelf ook ''ME'' hebben gehad, zo ook bijv. Teitelboom en Ashok Gupta en nu dus ook deze meneer Roy.

Op zich is dat natuurlijk niet zo vreemd. PdR is het VCL gestart, omdat hij ME had/heeft en tijdens zijn ziekte nergens een goede behandeling vond. Dat snap ik dan ook wel, maar dat maakt 'zijn' VCL dan natuurlijk niet het enige wat zou moeten werken en het maakt hem geen specialist op dit gebied.

Pierre de Roy heeft een aantal burnouts gehad en daar is hij nooit helemaal bovenop gekomen. In het begin was het centrum in Lelystad ook nadrukkelijk gericht op de behandeling van burnouts én ME/CVS: veel onderscheid werd er niet tussen gemaakt. Op het forum van de ME-stichting heeft PdR destijds heel wat kritiek over zich heen gekregen kan ik mij nog herinneren. Burnout wordt niet meer met name op de site genoemd geloof ik maar de behandeling is in opzet nog hetzelfde.

Teitelbaum is binnen 1,5 jaar genezen, dat gebeurt spontaan ook bij mensen met ME, dus zonder behandeling. Als je niet binnen zo'n 1,5 jaar geneest genees je ook niet meer spontaan. Het is dus de vraag of de zelfbehandeling van Teitelbaum zijn genezing heeft veroorzaakt of dat hij sowieso genezen zou zijn. Of is het idg beide. Desalniettemin geeft hij wel goeie informatie.