ME-Gids.Net

Hallo,
In Augsburg raden ze me aan een hele waslijst aan onderzoeken te laten doen op Lymbe, Borrelia, Bartonella, enz. enz.

Iemand zei me dat ik best eerst een gentest liet doen, om te zien of ik niet onder- of overmethyleer. Dezelfde persoon zei me dat, als mijn methylering niet goed gebeurt, de kans veel groter is dat ik positief test op allerlei infecties en dat een behandeling van deze infecties bovendien onsuccesvol zal zijn als eerst de methylering niet wordt aangepast.
Ik heb in elk geval de gentest gedaan en wacht nu op de uitslag.

Maar weet iemand of dit klopt? Wat zegt DML hierover?

Alvast dank!

ik weet heel weinig (zeg maar niets) over methylering..

wat je aangeeft zou zomaar kunnen, maar kan net zo goed niet zo zijn, geen idee. ik weet niet wat dml hierover zegt en ik kan je zelf ook geen enkel zinnig advies geven.. ik hoop iemand anders wel, sterkte!

Iemand zei me dat ik best eerst een gentest liet doen, om te zien of ik niet onder- of overmethyleer. Dezelfde persoon zei me dat, als mijn methylering niet goed gebeurt, de kans veel groter is dat ik positief test op allerlei infecties en dat een behandeling van deze infecties bovendien onsuccesvol zal zijn als eerst de methylering niet wordt aangepast.

Alle chronisch zieke patienten met ME, Lyme, MS, MCS, ... gaan op een bepaald moment over- of ondermethyleren.

Dat betekent dat je bv teveel vit B12 gaat verbruiken ten koste van andere stofjes zoals vit B6, foliumzuur maar ook hun afgeleiden zoals glutathion enz.

Sommige mensen hebben tevens een genetische afwijking waardoor je meer kans maakt om te gaan over- of ondermethyleren. Een genetische afwijking is zoals een schakelaar die je aan- en uit kan zetten.

Er zijn ook aandoeningen zoals pyroluria waardoor je na verloop van tijd meer kans maakt op een gedeeltelijke blokkade van de methylatie.

Rich Von Konynenburg heeft veel bruikbaar advies voor ME-patienten online gezet.
http://phoenix-cfs.org/GSH

Dr Yasko is gespecialiseerd in genetische afwijkingen inzake methylatie.
According to Yasko, the SNPs need to be addressed in a certain order which is SHMT/ACAT, CBS, MTHFR, MTR/MTRR, BHMT, MAO A, SUOX, NOS, VDR.

Persoonlijk heb ik geen geld gestoken in een gentest want het is erg complex om de gegevens te interpreteren zonder degelijk advies. Ben dus benieuwd naar je uitslag!
Anderzijds kan je op basis van bepaalde reacties op voeding en bloedwaarden ook al een idee hebben of je grotere kans maakt op een methylatie-afwijking.

Hieronder een overzicht van het werk van Rich von Konynenburg:

http://phoenixrising.me/treating-cfs-ch ... tion-cycle

http://iaomt.media.fnf.nu/2/skovde_2011 ... Bweburl%7D
Video's voor medische specialisten
(video 1 vanaf 35 min behandelt zijn methylatie-theorie)

Rich von Konynenburg werkte o.a. samen met Dr Yasko die gespecialiseerd is in mutaties in methylatie:

http://www.heartfixer.com/AMRI-Nutrigen ... n%20Sulfur

Look at the Heartfixer page for a good summary on all the methylation SNPs and how to treat them. http://www.heartfixer.com/AMRI-Nutrigenomics.htm

Video over methylation
http://www.dramyyasko.com/resources/web ... -concerne/

Dr. Yaskos
supplement website at http://www.holisticheal.com

General: http://me-cfsmethylation.com
Yasko files: http://me-cfsmethylation.com/viewtopic.php?f=1&t=163 (login required)
Yasko website: http://www.holistichealth.com/
Yasko CFS group: http://health.groups.yahoo.com/group/CFS_Yasko/
Yasko CH3 forum: http://www.ch3nutrigenomics.com/phpBB2/welcome.html

Dankjwel marlène (alweer) voor alle informatie en links.
Maar dat zegt niets over de theorie dat het geen zin zou hebben andere infecties te testen/aan te pakken alvorens de methylering aan te pakken, toch?

De interpretatie vd test zal blijkbaar gebeuren door iemand die daarin gespecialiseerd is.

Hoi klaproos, even nieuwsgierig, wil/kan je delen wie die iemand was die jou op de methylatie wees? En vanuit welke achtergrond?

Maar dat zegt niets over de theorie dat het geen zin zou hebben andere infecties te testen/aan te pakken alvorens de methylering aan te pakken, toch?

De methylatie is onze fysiologische ruggegraat. Als het daar scheef loopt, heb je gegarandeerd meer moeite om te genezen. Dat verkondig ik al een tijdje op deze site. Methylatie (en dus vit B12) is een sleutel in het genezingsproces.

Ik ben nog geen enkele dokter tegengekomen die er zich met bezighoudt, alleen apotheker De Saedelaer in Lier is ervan op de hoogte. Hij heeft ook een presentatie van Rich von Konynenburg gevolgd in Boston.

M.E. = neuro + immuunziekte en o.a. de methylatie is de link tussen de twee.

@marlène,

marlène schreef:De methylatie is onze fysiologische ruggegraat. Als het daar scheef loopt, heb je gegarandeerd meer moeite om te genezen. Dat verkondig ik al een tijdje op deze site. Methylatie (en dus vit B12) is een sleutel in het genezingsproces.

Ik ben nog geen enkele dokter tegengekomen die er zich met bezighoudt, alleen apotheker De Saedelaer in Lier is ervan op de hoogte. Hij heeft ook een presentatie van Rich von Konynenburg gevolgd in Boston.

M.E. = neuro + immuunziekte en o.a. de methylatie is de link tussen de twee.

Ik heb gezien dat je hier al een tijdje informatie geeft over methylatie . Zeker interessant, maar het is een erg ingewikkelde materie http://b12vitaminetekortpodium.blogspot ... rse-b.html en ik weet er ook niets over c.q. heb er ook niet/nooit eerder van gehoord via artsen/internisten.

En tot nu toe heb ik de puf, concentratie en energie niet, te ziek, om alles te gaan proberen te lezen. Het Engels kan ik ook niet goed volgen.
Op de site van ME-gids.net of op de site van Frank Twisk kan ik er ook geen informatie over vinden in het Nederlands.

Wel even een paar concrete vragen, omdat ik wel nieuwsgierig ben :
- waar is de MTFHR te testen in Nederland, België?
- via reguliere artsen/internisten, of via complementaire artsen?
- bij reguliere laboratoria?, of bij Ziekenhuizen?
- kun je als ME/Lyme patiënt er in Nederland uberhaupt wat mee? Immers, voor behandeling heb je weer een arts nodig?

Jammer, dat je zelf de test niet hebt gedaan, want dat zou (ons) dan misschien ook nog weer meer informatie kunnen geven.

@ klaproos,

Welke (gen-genen) laat jij nu testen? Of is het een algemene test? En wat is de exacte naam van de test precies?
En bij een Belgische of een Nederlandse arts?

Veel succes en sterkte!

Groetjes, Louisa

Jammer, dat je zelf de test niet hebt gedaan, want dat zou (ons) dan misschien ook nog weer meer informatie kunnen geven.

Sorry, mijn geldboompje is ook maar beperkt om echte gentesten te gaan doen
Zoals je misschien nog weet, heb ik een test gedaan bij ELN een tijdje geleden die indicatief zijn voor een methylatieblok met o.a. volgende resultaten

Metabolites
SAM (RBC) 222 nmol/dl (221-256)
SAH (RBC) 53,2 nmol/dl (38-49)
5-methyl-THF 9,0 nmol/l (8,4-72,6)
10-formyl-THF 4,1 nmol/l (1,5-8,2)
THF 0,46 nmol/l (0,6-6,8)
Folic acid 11,7 nmol/l (8,9-24,6)
Leucovorine 9,8 nmol/l (9-35,5)
Folic acid (active RBC) 316 nmol/l (400-1500)
Methylcobalamin 37 pmol/l (95-500)

De uitleg van Rich von Konynenburg t.a.v. mijn dokter was als volgt:

Here are some comments on her lab test results:

The results indicate that there is glutathione depletion (based on low Glutamic acid lactam (pyroglutamic acid)). This is very common in M.E. in my experience.
There is a vitamin B12 deficiency, probably a functional B12 deficiency (based on low glutathione and low methylcobalamin). Note that methylmalonate is not elevated, probably because it is masked by deficiencies in vitamin B6 and biotin. A functional B12 deficiency is also common in M.E. in my experience.
There is a partial block of methionine synthase, which links the methylation cycle with the folate metabolism (based on low-normal SAM, high SAH, low-normal 5-methyl THF and low THF). Again this is characteristic of M.E., in my experience.

There is loss of folates from the cells (based on low levels of most of the folates), also part of the pattern I commonly see in M.E.

In view of the above, I would say that this patient has the vicious circle mechanism that characterizes M.E., as described by the Glutathione Depletion--Methylation Cycle Block hypothesis, and that a methylation protocol would be likely to help.

The low red blood cell folic acid level indicates that there is oxidative damage to the cell membranes, which is to be expected with low glutathione.

In addition, there is low vitamin B6 (based on low pyridoxic acid, and low or low-normal values for the first five amino acid metabolites).

@marlène,

Dank je wé! voor de info. Ik ga het proberen te lezen in het Engels, want nu ben ik toch wel meer nieuwsgieriger geworden.
Sorry, , maar dat was ik kwijt dat je die test bij ELN hebt gedaan. Heb je de test "Foliumzuur metabolieten (Methylation)" gedaan?: http://www.europeanlaboratory.nl/

En die meneer Rich Konynenburg is toch, helaas, overleden? Hoe doe je dat nu dan verder met een behandeling? via de apotheker in België?

mijn geldboom heeft ook geen voorraad centjes meer en als ik nog iets zou willen laten testen, moet ik er écht zéker van zijn dat het nut heeft en dat een arts/internist regulier of complementair in Nederland de uitslag kan interpreteren en de behandeling kan doen.

Mijn foliumzuur daalde direct bij het gebruik van B12 injecties, B12 smelttabletten en ik gebruik via en onder begeleiding van de internist foliumzuur. Het foliumzuur wordt een paar keer per jaar gecontroleerd.

De vitamine B6 is een lange tijd veel te hoog geweest en veroorzaakte (blijvende?) klachten. Dit te danken aan het VC Lelystad, die standaard aan iedereen vitamine B Complex van Bloem voorschrijft, waarin een hoge dosering vitamine B6 zit (50 mg per tablet, werden 2 tabletten = 100 mg, per dag voorgeschreven).

Groetjes, Louisa

lulu schreef:Hoi klaproos, even nieuwsgierig, wil/kan je delen wie die iemand was die jou op de methylatie wees? En vanuit welke achtergrond?

Ja hoor, het is een moderator uit de T3CM groep op Yahoogroups.

marlène schreef:

Maar dat zegt niets over de theorie dat het geen zin zou hebben andere infecties te testen/aan te pakken alvorens de methylering aan te pakken, toch?

De methylatie is onze fysiologische ruggegraat. Als het daar scheef loopt, heb je gegarandeerd meer moeite om te genezen. Dat verkondig ik al een tijdje op deze site. Methylatie (en dus vit B12) is een sleutel in het genezingsproces.

Ik ben nog geen enkele dokter tegengekomen die er zich met bezighoudt, alleen apotheker De Saedelaer in Lier is ervan op de hoogte. Hij heeft ook een presentatie van Rich von Konynenburg gevolgd in Boston.

M.E. = neuro + immuunziekte en o.a. de methylatie is de link tussen de twee.

Toch vreemd dat geen enkele arts (hier) zich daarmee bezighoudt. Ik heb wel gezien dat DML in een van zijn volgende colleges het over MTFHR gaat hebben (april of mei denk ik). Ben benieuwd.
Het hangt er wsch ook vanaf of je slecht methyleert vanwege genetisch defect of vanwege ziekte.

louisa schreef:
@ klaproos,

Welke (gen-genen) laat jij nu testen? Of is het een algemene test? En wat is de exacte naam van de test precies?
En bij een Belgische of een Nederlandse arts?

Veel succes en sterkte!

Groetjes, Louisa

Ik had dit al beantwoord dacht ik, maar heb blijkbaar weer iets fout gedaan.

Ik heb de algemene genetische screening laten doen bij 23andme. Kost 99 $ + 79 $ verzendkosten (terugsturen inbegrepen). Ik verwacht de uitslag binnen een week of 5, 6.
Je kan met de uitslag zelf niet zoveel doen, heb ik me laten vertellen, je moet je hiervoor laten bijstaan door iemand die weet hoe en wat. Op de FB pagina over MTFHR is er zo iemand, Sterling heet ze geloof ik.
Ik doe dit op eigen houtje, er is geen arts aan verbonden.

Hoi klaproos,

Dank je wél voor de informatie. Ik vind het zeker interessant en ik ben benieuwd wat de uitslag(en) bij jou zal zijn.

Ik kan mij best voorstellen dat de methylering bij ons wel eens niet goed kan werken.
Maar, in Nederland kunnen we er eigenlijk niets mee, als ik het goed begrijp?
Bjj de Nederlandse ME vriendelijke artsen/internisten hoeven wij waarschijnlijk met dit onderwerp ook niet aan te komen .
Misschien toch nog even vragen aan ruud?

Veel succes en sterkte!

Groetjes, Louisa

Hoi klaproos,

klaproos schreef:Toch vreemd dat geen enkele arts (hier) zich daarmee bezighoudt. Ik heb wel gezien dat DML in een van zijn volgende colleges het over MTFHR gaat hebben (april of mei denk ik). Ben benieuwd.

Ja, DML gaat het daar over hebben, hij weet er kennelijk wel meer van.
Nou, dat is nog even geduld hebben tot mei 2013 .

Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzends ... -pati-nten

vr. 10/5 Zin & onzin van testen. ATP-profiel, H2S, RNaseL, NK-cellen, NADH/MTHFR

Groetjes, Louisa