ME-Gids.Net

Zelf heb ik een geschiedenis met prikkelbare darm (IBS) en uiteindelijk functionele dyspepsie. In 2007 ben ik zo ziek en uitgeput geraakt dat ik sindsdien de term ME van een behandelaar heb gekregen. Ik verdraag geen gluten en geen koemelk (zit op dieet) maar in mijn bloed is dit nooit aangetoond. Ook nu in de winter pak ik weer de ene infectie na de andere op. De huisarts stuurt me nu jaarlijks ook een uitnodiging voor de griepprik. Ook al ben ik pas 35.

Veel mensen met ME hebben ook zo'n last van infecties. Ik heb daar in het boek "From Fatiqued To Fantastic" ook veel over gelezen. Veel lees ik hier over ervaringen met een internist en de huisarts. Zijn er ook mensen hier die naar een immunoloog zijn doorverwezen? En zo ja; werden er dan ook afwijkingen gevonden? Kan een immunoloog ook ME aantonen? Kunnen ze iets doen om de weerstand omhoog te doen gaan? Ik zou zeggen dat iemand met ME toch thuishoort bij een immunoloog in plaats van een internist? Of heb ik het verkeerd?

Jammer dat niemadn je heeft kunnen antwoorden, ik ben er zelf ook wel benieuwd naar.
Mocht je inmiddels informatie hebben dan wil ik het ook graag weten;)

hallo polpolrene

ik ben bij een immunoloog in het Tropisch Instituut in Antwerpen geweest.
Hij heeft wel veel aangevinkt wat er op dat blad kon aangekruist worden en dat was interessant.
Echter - en dat is om van je stoel te vallen - kunnen ze niet testen op babesia, nota bene een tropische ziekte. Net daar scoorde ik positief op bij Infectolab in Augsburg en ik wilde het dubbelchecken. Dat ging dus niet.

Alle andere beestjes zijn er wel uitgekomen zoals bij de klassieke testen. Echter een behandeling heb ik niet gekregen want het paste wellicht niet in de standaard richtlijnen.

Er is ook nog uitgekomen dat ik ooit in contact ben gekomen met dengue (knokkelkoorts) maar niet om ziek van te worden.

Polpolrene, je stelt eigenlijk een goede vraag, ME valt zeker wel (deels) onder immunologie, maar het probleem is dat de meeste huisartsen dat niet WILLEN begrijpen (dus niet alleen onkunde, maar ook BEWUST niet WILLEN accepteren) en dan wordt het natuurlijk een zeer moeilijk verhaal.

ME is zowel immunologisch als neurologisch, maar ik ben nog bij geen enkel immunoloog of neuroloog geweest, simpelweg omdat mijn huisarts gewoon waardeloos (en dan druk ik het nog netjes uit) is.

Of een immunoloog ME kan aantonen is ook een interessante vraagstuk, ik lees vaak dat er wel duizenden wetenschappelijke artikelen zijn geschreven over ME als zijnde een biomedische ziekte met vele fysiologische afwijkingen (waaronder ook immunologische) en als dat dus klopt dan zou een immunoloog ook wel wat moeten aan kunnen tonen, misschien niet direct ME, maar wel bepaalde afwijkingen/abnormaliteiten.

Ideaal is als je zelf een ME vriendelijke immunoloog kan vinden, dat zal niet makkelijk zijn daar de meeste artsen nog steeds aan eigenbelang denken en zeker niet aan het belang van de patiënten. (Een verkeersvlieger wilt veilig landen vanwege zijn eigen leven, de passagiers kent die niet en interesseert hem ook niet.)

In Rotterdam is een uitstekende immunoloog, Prof dr Drexhage, bezig met onderzoek naar ME.

Elias, je hoeft maar één keer doorverwezen te worden door je HA naar een ME-vriendelijke arts, die kan je weer verder doorsturen. Dus als jouw HA elke verwijzing weigert zou je een andere kunnen nemen, voor tenminste die ene doorverwijzing.

Maar of een immunoloog buiten het kader van WO meer kan vinden dan dat je immuunsysteem over- of onderactief is (wat bij ons allemaal speelt) ...

Overigens is dat overactieve immuunsysteem er bij mij bij gewoon bloedonderzoek bij een HA in het begin al uitgekomen.

Asje, dank voor de info! Interessant dat overactiviteit van immuunsysteem bij jou al bij de HA uit is gekomen, wordt daar dan verder niets mee gedaan? Ik denk dat ik een second opinion moet doen of gewoon van HA wisselen, maar dat kost mij zo ontzettend veel moeite dat ik het steeds uitstel.

Ik was toen ruim 2 jaar ziek. En nee, er wordt niets mee gedaan, zo'n HA weet van niets en het is onderdeel van de ziekte.

Je kunt mss beginnen met zien welke HA-en bij jou in de buurt zitten waar je evt naar toe kan gaan. En een oproepje hier plaatsen voor een ME-vriendelijke HA in jouw buurt.

Dit is al een oud topic, maar ik vul het even aan

Ik heb al een tijdje mijn twijfels over de diagnose ME, in de zomer van 2014 ben ik daarover in gesprek gegaan met dr. Visser.
Ik ben geregeld ziek, niet lekker, maar kan ook (zo goed als) gezond zijn.
Omdat nooit uitgesloten is dat de oorzaak in mijn immuunsysteem zou kunnen liggen, ben ik door dr. Visser doorverwezen naar immunologie in het Erasmus MC in Rotterdam.
24 december kon ik daar terecht bij dr. Dalm internist-klinisch immunoloog.
Ik had me erop ingesteld dat er nergens naar gekeken zou worden. Ben altijd op het ergste voorbereid
Maar deze arts vond het heel erg, was erg meelevend.
Hij zei: wat als er nu niets uitkomt? dan ben je nog niets opgeschoten? ik zei dat het voor mij dan duidelijk zou zijn dat het iig niet aan het immuunsysteem zou liggen.
Hij was bereid ook als er niets uitkomt toch nog verder te willen kijken/meedenken.
Ik was positief verrast.
Er is besloten bloed te prikken om te testen op eiwitten en immuuncellen.
14 januari kreeg ik de uitslag, dr. Dalm was afwezig.
Er kwam uit dat ik te weinig immuuncellen had tegen bacteriën.
De 15e ben ik daarom bij de HA ingeent met 2 soorten bacteriën (pneumokokken en HIB).
Over 4 weken moet ik weer naar het Erasmus om bloed te laten prikken, er word nu dus gekeken of ik wel genoeg immuuncellen aanmaak.
11 maart krijg ik de uitslag.
Maak ik te weinig immuuncellen aan, dan heb ik een immuundeficiëntie-stoornis o.i.d., maak ik er wel genoeg aan, dan heb ik toch ME (?)

Ik ben erg positief over immunologie in het Erasmus.
dr. Visser liet weten dat ze daar wisselend aankijken tegen ME.
Of ze ME echt serieus nemen durf ik niet te zeggen, ik ben daarheen gegaan om te kijken of er mogelijk een andere verklaring voor mijn klachten zou zijn, niet vanwege ME.
Ik was eigenlijk niet van plan ME te noemen, maar tja... de vraag kwam waarom ik doorgestuurd was door een cardioloog dus...
Hij vroeg wel geïnteresseerd wat er nu te doen was aan ME, en ik heb uitgelegd dat het door de overheid nog steeds gezien word als psychosomatisch en de behandeling CGT/GET is, en dat dat dus niet werkt.

Interessant! En prettig dat dit een redelijke arts is! Drexhage is ook verbonden aan het Erasmus MC, een bekende naam voor ons.

Maak ik te weinig immuuncellen aan, dan heb ik een immuundeficiëntie-stoornis o.i.d., maak ik er wel genoeg aan, dan heb ik toch ME (?)

Ik zie de tegenstelling niet: ME = neuro (-endocriene)-immuunziekte.

Pfff.

Lees ik morgen wel..........

asje schreef: Ik zie de tegenstelling niet: ME = neuro (-endocriene)-immuunziekte.

Hoe bedoel je dat? (vraag ik omdat ik het simpelweg niet begrijp )

en is er dan iets aan te doen??

@feuer Het is al zo lang bekend bij ME dat het immuunsysteem over- of onderpresteert. Zie ook de posts vóór jou hierboven.

@soof
geen idee of er dan wat aan te doen is, zover ben ik nog niet eerst maar afwachtten of het wat is

@asje
Ja dat weet ik, dat is ook de reden waarom ik zolang heb gewacht om naar een immunoloog te gaan.
Als ME niets met het immuunsysteem zou doen was ik al veel eerder gegaan.
Maar mocht hier niets uitkomen, dan is het voor mij duidelijk dat de oorzaak niet in mijn immuunsysteem ligt en word ME meer bevestigd.

Maar ik vraag me af of, als er wél een afwijking wordt gevonden, ze dan kunnen zien/weten dat het niet een onderdeel van ME is (?).

Hoe dan ook interessant, ben benieuwd.