Lyme, co-infecties van Lyme en ProHealth
Geplaatst: 24 jan 2013, 18:54
Ik ben even het padje kwijt
Ben op mijn zoektocht op zoek gegaan naar de , voor mij beste mogelijkheid, om een erkende diagnose te krijgen voor al mijn klachten.
Afgelopen maandag , zie http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8304.html had ik al verteld dat ik met mijn HA mijn medische geschiedenis enz ben gaan doorspitten op zoek naar HET antwoord. Haar erkenning dat het op basis van mijn klachten wel Lyme zou kunnen zijn en mij wegstuurde met een hoop uitzoekwerk voor een goede neuroloog, cardioloog en internist EN een prikformulier op de (logisch ook, want meer hebben ze niet via een HA) ELISA test voor Lyme , ben ik nu vandaag veel wijzer geworden maar ook weer niet .
Ben achter een paar dingen gekomen met vragen en doorvragen, doorvragen en doorvragen (ik laat niet snel los en wil alles weten).
Eerst ben ik bij een grote GGD hier in de buurt gaan vragen of ze OOK de co-infecties van Lyme kunnen testen (ik had hier ergens op het topic gelezen dat een groter streeklab zoals GGD A'dam dat ook kan doen). Heel toevallig had ik iemand aan de lijn die in een werkgroep zit voor Lyme en ook wel eens contact heeft met iemand van de Lyme patientenvereniging (had ik even geluk).
Over Lyme was ze heel kort; nadat het in de acute fase is verspreid kan het niet of nauwelijks in de testen terug gevonden worden (zowel via bloed als ook via lumbaal volgens de ELISA methode). DE methode die in principe in NL als enigste wordt toegepast. Wat dus (zoals zovelen inmiddels al weten) niet betekent dat je het niet zou hebben, maar het is gewoon niet te vinden.
Ze wist te weinig af van de andere type testen zoals de Western Blot, PCR en LTT, maar ze kon mij wel vertellen dat Lyme een zeer groot probleem is in NL. Joh .....
Daarna vertelde ze dat ik of de Lyme vereniging zelf eens moest bellen voor mijn vragen (kon nergens een telefoonnummer vinden, maar mijn ogen zijn ook een keer op voor die laptop) en/of het Radboud ZKH in Nijmegen. Daar is een Lyme poli waarvan de internisten Lyme vriendelijk (zou het?) alleen patienten ontvangen op nadrukkelijk verzoek en doorverwijzing van de HA. Wat houdt nadrukkelijk verzoek in dan?
Daar kwam ik al snel achter toen ik het Radboud aan de telefoon had. Ik ben doorverwezen naar de Algemene Interne Geneeskunde. Volgens het pinnig vrouwtje die ik aan de telefoon had was een Internist die kennis had van Lyme (dat zou dan de eerste zijn in NL) alleen telefonisch bereikbaar voor HA'en! Oke dan, maar IK wilde weten of ze OOK op de CO-infecties testen IN of VANUIT het Radboud?
Dat bepaald DE arts zei ze Hoezo dat bepaald de arts? De vraag IS toch duidelijk? MIJN HA heeft me gezegd op zoek te gaan naar EEN arts die OOK op de CO-infecties test! Ja maar zei ze, dat is NIET aan de HA , maar aan de internist om te bepalen of het zinvol heeft op de CO-infecties te testen. WIE bepaald dat?
Ik had al in de gaten dat het totaal geen zin had met die pin in discussie te gaan dus heb maar weer opgehangen.
Dan maar ProHealth nog een keer opgebeld. Ik kreeg een aardige mevrouw aan de telefoon die al meteen uitlegde dat hoogstwaarschijnlijk bij mij de standaard ELISA op bloed en ook in 2010 op lumbaalvocht was toegepast. Aangezien een (we blijven in herhaling vallen) negatieve test niet zegt dat je het niet hebt en het dan van tafel wordt geveegd als zodanig GEEN Lyme, hebben hun de mogelijkheid om de ELISA, de Western Blot, de PCR EN ook de LTT test te gebruiken (LTT test wordt doorgestuurd naar Duitsland Infectolab) , de rest kan bij hun gedaan worden. Voor de LTT test kun je je wel laten prikken bij ProHealth maar hun voeren zelf niet de test uit.
Als ik het goed heb begrepen (en ik kan het verkeerd opgevat hebben) krijgt ProHealth OOK aanvragen vanuit het Radboud ZKH door artsen van , jawel, de Lyme poli. Vaak OOK voor de PCR test EN de LTT test die door ProHealt daarna doorgestuurd wordt naar Duitsland in uitzonderlijke gevallen. Wat is uitzonderlijk dan? Dat je je aanmeldt bij de Lyme poli in Nijmegen en je flauwvalt voor hun neus of zo ?
Wat betreft vergoedingen; de ELISA en Western Blot WEL (ook basisverzekering). De PCR test vaak alleen via aanvullende verzekering en bij VGZ willen ze nog wel eens uitzonderingen maken om de PCR OOK vanuit de basisverzekering te betalen. De LTT helemaal niet! Maar hoe zit dat dan met die artsen in het Radboud die in UITZONDERLIJKE gevallen dat WEL aanvragen via ProHealth wat uiteindelijk getest wordt in Infectolab?
De CO-infecties daarentegen test ProHealth wel maar worden weer NIET vergoed.
Ik snap er geen k***** meer van
ZKH dus testen alleen op Lyme via de ELISA (zowel bloed als lumbaal). Alleen via Radboud en dan moet je o.a. koning of koningin zijn als ik hun zo hoorde ook via de andere methoden , waaronder ik het heel vaag vond wat ik hoorde over de LTT. *klop klop, zal even mijn oren uitkloppen* maar ik ben niet zo moeilijk qua begrip, maar nu dus wel!
Even tot bezinking laten maar , maar dacht dat het niet geheel onbelangrijk was om dit te delen met jullie, vandaar dit bericht.
OVB ALS ik het goed begrepen heb zit bovenstaand verhaal dus in elkaar.
Ik ga morgen nog een keer terugbellen met ProHealth om nog een keer te vragen hoe, wie en wat of is er iemand hier die het mij uit kan leggen?
De CO-infecties kunnen dus wel getest worden met of zonder tussenkomst van de HA maar worden niet vergoed.
Dus NL heeft grote kans op die dierentuin, maar mag er niet naar binnen om de dieren te verdrijven?
Ik heb een prikformulier gekregen van ProHealth en ook daar snap ik geen drol van .
Ben op mijn zoektocht op zoek gegaan naar de , voor mij beste mogelijkheid, om een erkende diagnose te krijgen voor al mijn klachten.
Afgelopen maandag , zie http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8304.html had ik al verteld dat ik met mijn HA mijn medische geschiedenis enz ben gaan doorspitten op zoek naar HET antwoord. Haar erkenning dat het op basis van mijn klachten wel Lyme zou kunnen zijn en mij wegstuurde met een hoop uitzoekwerk voor een goede neuroloog, cardioloog en internist EN een prikformulier op de (logisch ook, want meer hebben ze niet via een HA) ELISA test voor Lyme , ben ik nu vandaag veel wijzer geworden maar ook weer niet .
Ben achter een paar dingen gekomen met vragen en doorvragen, doorvragen en doorvragen (ik laat niet snel los en wil alles weten).
Eerst ben ik bij een grote GGD hier in de buurt gaan vragen of ze OOK de co-infecties van Lyme kunnen testen (ik had hier ergens op het topic gelezen dat een groter streeklab zoals GGD A'dam dat ook kan doen). Heel toevallig had ik iemand aan de lijn die in een werkgroep zit voor Lyme en ook wel eens contact heeft met iemand van de Lyme patientenvereniging (had ik even geluk).
Over Lyme was ze heel kort; nadat het in de acute fase is verspreid kan het niet of nauwelijks in de testen terug gevonden worden (zowel via bloed als ook via lumbaal volgens de ELISA methode). DE methode die in principe in NL als enigste wordt toegepast. Wat dus (zoals zovelen inmiddels al weten) niet betekent dat je het niet zou hebben, maar het is gewoon niet te vinden.
Ze wist te weinig af van de andere type testen zoals de Western Blot, PCR en LTT, maar ze kon mij wel vertellen dat Lyme een zeer groot probleem is in NL. Joh .....
Daarna vertelde ze dat ik of de Lyme vereniging zelf eens moest bellen voor mijn vragen (kon nergens een telefoonnummer vinden, maar mijn ogen zijn ook een keer op voor die laptop) en/of het Radboud ZKH in Nijmegen. Daar is een Lyme poli waarvan de internisten Lyme vriendelijk (zou het?) alleen patienten ontvangen op nadrukkelijk verzoek en doorverwijzing van de HA. Wat houdt nadrukkelijk verzoek in dan?
Daar kwam ik al snel achter toen ik het Radboud aan de telefoon had. Ik ben doorverwezen naar de Algemene Interne Geneeskunde. Volgens het pinnig vrouwtje die ik aan de telefoon had was een Internist die kennis had van Lyme (dat zou dan de eerste zijn in NL) alleen telefonisch bereikbaar voor HA'en! Oke dan, maar IK wilde weten of ze OOK op de CO-infecties testen IN of VANUIT het Radboud?
Dat bepaald DE arts zei ze Hoezo dat bepaald de arts? De vraag IS toch duidelijk? MIJN HA heeft me gezegd op zoek te gaan naar EEN arts die OOK op de CO-infecties test! Ja maar zei ze, dat is NIET aan de HA , maar aan de internist om te bepalen of het zinvol heeft op de CO-infecties te testen. WIE bepaald dat?
Ik had al in de gaten dat het totaal geen zin had met die pin in discussie te gaan dus heb maar weer opgehangen.
Dan maar ProHealth nog een keer opgebeld. Ik kreeg een aardige mevrouw aan de telefoon die al meteen uitlegde dat hoogstwaarschijnlijk bij mij de standaard ELISA op bloed en ook in 2010 op lumbaalvocht was toegepast. Aangezien een (we blijven in herhaling vallen) negatieve test niet zegt dat je het niet hebt en het dan van tafel wordt geveegd als zodanig GEEN Lyme, hebben hun de mogelijkheid om de ELISA, de Western Blot, de PCR EN ook de LTT test te gebruiken (LTT test wordt doorgestuurd naar Duitsland Infectolab) , de rest kan bij hun gedaan worden. Voor de LTT test kun je je wel laten prikken bij ProHealth maar hun voeren zelf niet de test uit.
Als ik het goed heb begrepen (en ik kan het verkeerd opgevat hebben) krijgt ProHealth OOK aanvragen vanuit het Radboud ZKH door artsen van , jawel, de Lyme poli. Vaak OOK voor de PCR test EN de LTT test die door ProHealt daarna doorgestuurd wordt naar Duitsland in uitzonderlijke gevallen. Wat is uitzonderlijk dan? Dat je je aanmeldt bij de Lyme poli in Nijmegen en je flauwvalt voor hun neus of zo ?
Wat betreft vergoedingen; de ELISA en Western Blot WEL (ook basisverzekering). De PCR test vaak alleen via aanvullende verzekering en bij VGZ willen ze nog wel eens uitzonderingen maken om de PCR OOK vanuit de basisverzekering te betalen. De LTT helemaal niet! Maar hoe zit dat dan met die artsen in het Radboud die in UITZONDERLIJKE gevallen dat WEL aanvragen via ProHealth wat uiteindelijk getest wordt in Infectolab?
De CO-infecties daarentegen test ProHealth wel maar worden weer NIET vergoed.
Ik snap er geen k***** meer van
ZKH dus testen alleen op Lyme via de ELISA (zowel bloed als lumbaal). Alleen via Radboud en dan moet je o.a. koning of koningin zijn als ik hun zo hoorde ook via de andere methoden , waaronder ik het heel vaag vond wat ik hoorde over de LTT. *klop klop, zal even mijn oren uitkloppen* maar ik ben niet zo moeilijk qua begrip, maar nu dus wel!
Even tot bezinking laten maar , maar dacht dat het niet geheel onbelangrijk was om dit te delen met jullie, vandaar dit bericht.
OVB ALS ik het goed begrepen heb zit bovenstaand verhaal dus in elkaar.
Ik ga morgen nog een keer terugbellen met ProHealth om nog een keer te vragen hoe, wie en wat of is er iemand hier die het mij uit kan leggen?
De CO-infecties kunnen dus wel getest worden met of zonder tussenkomst van de HA maar worden niet vergoed.
Dus NL heeft grote kans op die dierentuin, maar mag er niet naar binnen om de dieren te verdrijven?
Ik heb een prikformulier gekregen van ProHealth en ook daar snap ik geen drol van .