Voor mijn vriendin; HELP
Geplaatst: 22 jan 2013, 14:13
Ik schrijf dit hier omdat een goede vriendin van me HEEL ziek is! Al jaren!
Ze heeft wel eens al hier op gekeken, maar enerzijds niet de energie om uberhaubt zoveel te schrijven, anderzijds ontbreekt het haar inmiddels aan geloof en hoop om een goede diagnose te krijgen van de vele artsen die ze al heeft gezien. Inmiddels zeggen ze bij haar psychosomatisch ook.
Om te beginnen is ze geboren met hartruis, wat vervolgens dichtgegroeid is.
En ze heeft als kind al last gehad van gewrichten en spieren; diagnose was toen ziekte van Scheuermann (als ik het goed heb een soort van kinderreuma of kindergroeipijnen). Omdat ze al gepest werd op school heeft ze ook een depressie al gehad toen ze nog jong was, maar nooit echt ziek geweest.
Tot ze zwanger raakte (hoeveel vrouwen hier op het forum denken dat de trigger tot alles de zwangerschap is geweest?).
Tijdens die zwangerschap en erna had ze last van o.a. veel darmproblemen, hartkloppingen, constant honger en dorst, gejaagd gevoel, veel zweten, psychische klachten, niet af kunnen vallen (maar ondanks het vele eten ook niet aan kunnen komen), menstruele onregelmatigheden, de ene blaasontsteking na de andere, schimmelinfecties en noem maar op. Na die zwangerschap bleek ze drager te zijn van streptokokken (ik weet niet welke, zover was ik nog niet)
Ondanks dat gooide de artsen het bij haar op de zwangerschap zelf, m.a.w. hormonaal, maar hebben haar 2 jaar lang aan het lijntje houden want na die zwangerschap kwam er een zware schilklierafwijking uit (Morbes Graves/Basedow).
Ze kreeg hier medicijnen voor, maar bleek daar allergisch op te reageren dus ze kreeg andere. Toen ze tijdens een uitje in het buitenland ineens opgezwollen handen en rode kringen op haar huid. Volgens een arts daar was het een zware allergische reactie op de medicijnen weer en moest ze acuut stoppen. Terug in NL stond ze voor 2 keuzes bij de internist; of een jodium behandeling starten of haar schildklier laten verwijderen. Haar schildklier werkte zo hard dat ze kans had op hartaanval en uitval van organen!
Ze koos voor het 1ste en moest in het ziekenhuis blijven voor de behandeling, maar ze reageerde zo heftig daarop en werd alleen maar zieker en zieker en na 1 1/2 week werd ze zelf immuun voor de medicatie. Er is toen alsnog met spoed besloten haar schildklier te laten verwijderen. De operatie en de behandeling daarvoor was zo'n aanslag op haar lichaam geweest dat ze op de IC terecht kwam en meteen een blaasontsteking erachteraan kreeg. Ze slikt sindsdien een medicijn dat de werking van de schildklier overneemt. Ze zit daar voor haar leven aan vast.
Ze kreeg daarna regelmatig blaasontstekingen, haar weerstand was enorm slecht, psychische klachten en was enorm moe. Ergens denk ik wel te wijten aan de verwijdering van de schildklier maar dan nog.
Toen raakte ze weer zwanger, maar kreeg een miskraam en werd vervolgens niet ongesteld. Ze bleek weer zwanger maar de gyn dacht weer een miskraam of buitenbaarmoederlijk. Uiteindelijk zagen ze na 3 weken toch iets zitten en op de juiste plek dus de zwangerschap was intact.
De medicijnen die ze slikte omdat ze haar eigen schildklier kwijt was waren verdubbelt omdat anders de baby geen schildklier kon krijgen en daardoor is ze dubbel zo moe geweest als daarvoor. Ze kon bijna niks meer en is zelfs een keer van de trap afgevallen tijdens haar zwangerschap. Ondanks dat wilden ze het kindje niet eerder halen en ze moest volgens de gyn aansterken om natuurlijk te bevallen waar ze dus ook uiteindelijk heel lang mee bezig is geweest.
De vage klachten bleven na die 2e zwangerschap en de borstvoeding liep terug en haar menstruatie was nog onregelmatiger dan ooit.
Ze had last van ernstige jeuk aanvallen, plotselinge (onverklaarbare) allergische reacties, extreem droge ogen, niet kunnen afvallen , darmproblemen en steeds vagere gewrichtsklachten (door de jaren heen had ze al aardig wat diclofenac gehad).
Daarnaast heeft ze het EBV en CMV virus gehad en waren haar anti stoffen voor veel infecties volgens de artsen zodanig verstoord dat elke test niet echt een goede meting kon geven of het slecht of goed was.
Na haar scheiding verloor ze 15 kg in 7 dagen tijd! En kreeg ze Idiopatische Intracraniële Hypertensie , is een oorzaak van schildklierafwijkingen dus wel heel toevallig.
Ze kreeg anti-depressiva
en de Idiopatische Intracraniële Hypertensie is vanzelf weg gegaan (wat een geluk) alleen hield ze daar heel droge ogen aan over en is er ook een afwijking gevonden in haar traanbuizen.
Ze vertelde mij dat haar bloeddruk wel normaal is maar haar hartslag altijd ongeveer 90/pmin wat ook hartkloppingen geeft bij haar.
Door de jaren heen heeft ze diverse vage ziektes en virussen opgelopen en heeft ze sinds kort ook hypoglycemie. Na een maaggriep is ze uiteindelijk met een burn out thuis komen te zitten en de WIA vindt haar arbeidsgeschikt! Ze heeft het op het psychische gegooid, maar de WIA vindt anders en heeft haar dus afgewezen.
Om het rijtje compleet te maken heeft ze zich laten testen op MS via MRI , maar dat was het niet en heeft ze achter elkaar voor haar darmen PDS als diagnose gekregen, voor haar gewrichten en spieren scoliose , fybromyalgie en een lichte hernia.
Ook is ze bij een gynaecoloog geweest en die constateerde dat ze overmatige eitjes aanmaakte wat pijn in haar eierstokken en de onregelmatige menstruaties veroorzaakt. Om die reden heeft ze zich in 2009 laten steriliseren en wat blijkt; ze maakt nog steeds , zelfs meer eitjes aan als daarvoor! Dus nog steeds pijn ondanks sterilisatie!
Ze kunnen niks voor haar doen en laten haar zo lopen. Haar HA heeft gezegd dat ze te jong is om te blijven zoeken naar iets en drukt het nog meer in de psychische hoek.
Ze slikt nog steeds anti-depressiva en veel medicijnen en is 18 kg afgevallen inmiddels zonder een goede reden (dacht namelijk dat anti depressiva juist vooral dik kon maken, maar dat weet ik niet zeker).
Ze is helemaal bekaf, is de hoop en geloof verloren en is bezig met psychotherapie om geestelijk sterker te worden, want ze ziet het niet meer zitten. Haaruitval, in slaap vallen tijdens het lopen zelfs zo erg, libido verlies en nog veel meer klachten. Ze geeft zelf aan dat ze niet eens meer weet wat ze allemaal mankeert want ze wordt toch niet geholpen. Onverklaarbare darmproblemen, haar HA die niet op coeliakie wil laten testen en nog meer van die ongein.
Ik ben nu net met haar over en weer aan het mailen, maar ik voel me er niet goed bij dat ze letterlijk aangeeft dat het voor haar niet meer hoeft op deze manier.
HELP! Wat kan ik het beste voor haar doen en naar wie kan ik haar het beste doorverwijzen voor de snelste hulp en eventueel behandeling?
Groetjes
Ze heeft wel eens al hier op gekeken, maar enerzijds niet de energie om uberhaubt zoveel te schrijven, anderzijds ontbreekt het haar inmiddels aan geloof en hoop om een goede diagnose te krijgen van de vele artsen die ze al heeft gezien. Inmiddels zeggen ze bij haar psychosomatisch ook.
Om te beginnen is ze geboren met hartruis, wat vervolgens dichtgegroeid is.
En ze heeft als kind al last gehad van gewrichten en spieren; diagnose was toen ziekte van Scheuermann (als ik het goed heb een soort van kinderreuma of kindergroeipijnen). Omdat ze al gepest werd op school heeft ze ook een depressie al gehad toen ze nog jong was, maar nooit echt ziek geweest.
Tot ze zwanger raakte (hoeveel vrouwen hier op het forum denken dat de trigger tot alles de zwangerschap is geweest?).
Tijdens die zwangerschap en erna had ze last van o.a. veel darmproblemen, hartkloppingen, constant honger en dorst, gejaagd gevoel, veel zweten, psychische klachten, niet af kunnen vallen (maar ondanks het vele eten ook niet aan kunnen komen), menstruele onregelmatigheden, de ene blaasontsteking na de andere, schimmelinfecties en noem maar op. Na die zwangerschap bleek ze drager te zijn van streptokokken (ik weet niet welke, zover was ik nog niet)
Ondanks dat gooide de artsen het bij haar op de zwangerschap zelf, m.a.w. hormonaal, maar hebben haar 2 jaar lang aan het lijntje houden want na die zwangerschap kwam er een zware schilklierafwijking uit (Morbes Graves/Basedow).
Ze kreeg hier medicijnen voor, maar bleek daar allergisch op te reageren dus ze kreeg andere. Toen ze tijdens een uitje in het buitenland ineens opgezwollen handen en rode kringen op haar huid. Volgens een arts daar was het een zware allergische reactie op de medicijnen weer en moest ze acuut stoppen. Terug in NL stond ze voor 2 keuzes bij de internist; of een jodium behandeling starten of haar schildklier laten verwijderen. Haar schildklier werkte zo hard dat ze kans had op hartaanval en uitval van organen!
Ze koos voor het 1ste en moest in het ziekenhuis blijven voor de behandeling, maar ze reageerde zo heftig daarop en werd alleen maar zieker en zieker en na 1 1/2 week werd ze zelf immuun voor de medicatie. Er is toen alsnog met spoed besloten haar schildklier te laten verwijderen. De operatie en de behandeling daarvoor was zo'n aanslag op haar lichaam geweest dat ze op de IC terecht kwam en meteen een blaasontsteking erachteraan kreeg. Ze slikt sindsdien een medicijn dat de werking van de schildklier overneemt. Ze zit daar voor haar leven aan vast.
Ze kreeg daarna regelmatig blaasontstekingen, haar weerstand was enorm slecht, psychische klachten en was enorm moe. Ergens denk ik wel te wijten aan de verwijdering van de schildklier maar dan nog.
Toen raakte ze weer zwanger, maar kreeg een miskraam en werd vervolgens niet ongesteld. Ze bleek weer zwanger maar de gyn dacht weer een miskraam of buitenbaarmoederlijk. Uiteindelijk zagen ze na 3 weken toch iets zitten en op de juiste plek dus de zwangerschap was intact.
De medicijnen die ze slikte omdat ze haar eigen schildklier kwijt was waren verdubbelt omdat anders de baby geen schildklier kon krijgen en daardoor is ze dubbel zo moe geweest als daarvoor. Ze kon bijna niks meer en is zelfs een keer van de trap afgevallen tijdens haar zwangerschap. Ondanks dat wilden ze het kindje niet eerder halen en ze moest volgens de gyn aansterken om natuurlijk te bevallen waar ze dus ook uiteindelijk heel lang mee bezig is geweest.
De vage klachten bleven na die 2e zwangerschap en de borstvoeding liep terug en haar menstruatie was nog onregelmatiger dan ooit.
Ze had last van ernstige jeuk aanvallen, plotselinge (onverklaarbare) allergische reacties, extreem droge ogen, niet kunnen afvallen , darmproblemen en steeds vagere gewrichtsklachten (door de jaren heen had ze al aardig wat diclofenac gehad).
Daarnaast heeft ze het EBV en CMV virus gehad en waren haar anti stoffen voor veel infecties volgens de artsen zodanig verstoord dat elke test niet echt een goede meting kon geven of het slecht of goed was.
Na haar scheiding verloor ze 15 kg in 7 dagen tijd! En kreeg ze Idiopatische Intracraniële Hypertensie , is een oorzaak van schildklierafwijkingen dus wel heel toevallig.
Ze kreeg anti-depressiva
en de Idiopatische Intracraniële Hypertensie is vanzelf weg gegaan (wat een geluk) alleen hield ze daar heel droge ogen aan over en is er ook een afwijking gevonden in haar traanbuizen.Ze vertelde mij dat haar bloeddruk wel normaal is maar haar hartslag altijd ongeveer 90/pmin wat ook hartkloppingen geeft bij haar.
Door de jaren heen heeft ze diverse vage ziektes en virussen opgelopen en heeft ze sinds kort ook hypoglycemie. Na een maaggriep is ze uiteindelijk met een burn out thuis komen te zitten en de WIA vindt haar arbeidsgeschikt! Ze heeft het op het psychische gegooid, maar de WIA vindt anders en heeft haar dus afgewezen.
Om het rijtje compleet te maken heeft ze zich laten testen op MS via MRI , maar dat was het niet en heeft ze achter elkaar voor haar darmen PDS als diagnose gekregen, voor haar gewrichten en spieren scoliose , fybromyalgie en een lichte hernia.
Ook is ze bij een gynaecoloog geweest en die constateerde dat ze overmatige eitjes aanmaakte wat pijn in haar eierstokken en de onregelmatige menstruaties veroorzaakt. Om die reden heeft ze zich in 2009 laten steriliseren en wat blijkt; ze maakt nog steeds , zelfs meer eitjes aan als daarvoor! Dus nog steeds pijn ondanks sterilisatie!
Ze kunnen niks voor haar doen en laten haar zo lopen. Haar HA heeft gezegd dat ze te jong is om te blijven zoeken naar iets en drukt het nog meer in de psychische hoek.
Ze slikt nog steeds anti-depressiva en veel medicijnen en is 18 kg afgevallen inmiddels zonder een goede reden (dacht namelijk dat anti depressiva juist vooral dik kon maken, maar dat weet ik niet zeker).
Ze is helemaal bekaf, is de hoop en geloof verloren en is bezig met psychotherapie om geestelijk sterker te worden, want ze ziet het niet meer zitten. Haaruitval, in slaap vallen tijdens het lopen zelfs zo erg, libido verlies en nog veel meer klachten. Ze geeft zelf aan dat ze niet eens meer weet wat ze allemaal mankeert want ze wordt toch niet geholpen. Onverklaarbare darmproblemen, haar HA die niet op coeliakie wil laten testen en nog meer van die ongein.
Ik ben nu net met haar over en weer aan het mailen, maar ik voel me er niet goed bij dat ze letterlijk aangeeft dat het voor haar niet meer hoeft op deze manier.
HELP! Wat kan ik het beste voor haar doen en naar wie kan ik haar het beste doorverwijzen voor de snelste hulp en eventueel behandeling?
Groetjes
ze vond het geen verkeerd plan, maar ik kan begrijpen dat ze het allemaal niet meer zo goed weet. 
wat een verhaal van jouw vriendin. Heel lief dat jij haar steunt en wilt proberen te helpen.
.