ME-Gids.Net

Hallo,

Ik hoop dat ik dit onder het juiste gedeelte heb geplaatst, want ik wist het niet zo goed.
Ik moet bekennen dat ik niet heel vaak op het forum kom, heel af en toe neem ik een kijkje.
Jullie hebben me de vorige zo goed geholpen, dat ik nu weer bij jullie aanklop voor wat advies.

6 jaar geleden, op mijn 15e, is in het revalidatiecentrum de Hoogstraat ME/CVS bij mij vastgesteld. Jammer genoeg had ik een arts die niet luisterde naar mij en zijn zin door wilde drijven. Om het maar even kort te houden, ik wilde de behandeling niet die hij voorstelde en ik had daar goede redenen voor.
Als reactie op mijn 'onwillendheid' verloor de arts in kwestie zijn professionaliteit en viel mij persoonlijk aan. Uiteindelijk resulteerde dit alles in een diagnosebrief die bestaat uit 75% persoonlijke mening en 25% professionele mening om het maar zo te stellen. Ik zal maar niet te diep ingaan op wat er allemaal in de brief staat, maar ik word erin afgeschilderd als een moederskindje en iemand die nergens aan mee wil werken.

Nu is het zo dat die brief me blijft achtervolgen. Geen enkele instantie of arts neemt me nog serieus na die brief. Om die redenen had ik een second opinion aangevraagd ergens anders, maar ook die arts nam me totaal niet serieus en behandelde me als een klein zeurderig kind. En die heeft niet eens de diagnose ME gesteld, maar het gegooid op een ijzertekort en mijn dieet (die overigens gewoon prima is).

Je kunt dus begrijpen dat ik die brief het liefst zelf zou willen verbranden. Dat kan natuurlijk niet. Maar ik zou graag zien dat een groot deel van die brief niet meer ingezien kan worden door medici etc.. Het probleem is echter dat dat de enige brief is met de diagnose ME en een beschrijving van mijn klachten (dat was dus de 25% professionele mening).
Nu weet ik niet zo goed hoe ik dit nu het beste aan kan pakken en ik hoop dat jullie me misschien op weg kunnen helpen. Zou ik gewoon de Hoogstraat kunnen bellen en zeggen dat ik mijn dossier aan wil passen? En waar kan ik nou het beste om vragen? Als ik die hele brief laat verwijderen dan is ook de wel relevante informatie niet meer in te zien die erin staat.

is je huidige huisarts te benaderen met deze vraag? als je hem/haar een beetje vertrouwd zou je dit kunnen voorleggen. dat je wel waarde hecht aan de diagnose ME, dus dat je dat in je dossier wilt laten, maar dat je de rest niet prettig vindt (of gebruik als argument dat je geen "kind" meer bent en je ook niet zo beschreven wilt worden, maak het maar niet telang/moeilijk).

succes! (snap dat dit vervelend is. ik probeer dit soort onzin tegenwoordig wat naast me neer te leggen, maar terecht hoor, dat je er wat aan wilt doen).

de beste optie is naar een andere/nieuwe arts te gaan en een diagnose vast te laten stellen lijkt me. Dan heb je nieuwere diagnose op papier en dan kun je die gewoon gebruiken vanaf dat moment. Dat lijkt me een betere aanpak, tenminste... zou ik het persoonlijk doen denk ik.
succes!

En laat je niet gek maken door deze zogenaamde artsen, ze zijn schande voor hun beroep en zouden uit hun functie gezet moeten worden!

Bovenstaande lijkt me ook goed.

Correctie of verwijdering krijg je heel moeilijk, wel kun je altijd een brief van jezelf laten toevoegen over het onderwerp. Als de brief ook in het dossier van je huisarts zit gewoon aan hem een kopie vragen (heb je recht op, je hoeft niets uit te leggen van te voren) en je commentaar schrijven met het verzoek dit toe te voegen aan je dossier.

http://zoeken.npcf.nl/app/answers/cedz- ... ch-dossier.

Bedankt dat jullie zo met mij mee willen denken.

@Burial Ik heb al een second opinion aangevraagd, maar hierbij zijn ze niet eens tot de conclusie ME gekomen. Dat was overigens in het UMC.
Ik ben op zich wel bereid om door een andere arts de diagnose ME te laten stellen, maar ik weet niet zo goed waar ik dan terecht kan. Mijn huisarts werkt op zich wel mee als ik iets voorstel, maar de vorige keren dat ik om hulp vroeg kwam ze aan met het UMC, wat geen succes was, en nog zo'n andere soort revalidatiecentrum waar ze alleen maar psycho-blabla verkopen.

@Lulu Bedankt voor de link. Ik vond van de Hoogstraat ook een bestand waarin stond over wijziging van mijn dossier, maar ze vermelden nergens echt duidelijk hoe ik dan zo'n wijziging aan moet vragen.
Ik ga van de week toevallig naar de huisarts, misschien moet ik proberen om deze vraag er nog tussenin te proppen tijdens het gesprek.

Ik hou jullie op de hoogte van mijn vooruitgang. Ik hoop echt dat ik wat kan veranderen. Als ik destijds voor mezelf had kunnen opkomen had ik gelijk wel bezwaar gemaakt tegen de diagnosebrief. Maarja, als als als heb ik niks aan.

nee hoor, doe maar geen alsalsals.
als je al wat had kunnen doen, en je was nog heel jong, en daarbij, die artsen maken er in dit opzicht een potje van. ze stellen de gekste diagnoses ook al zijn ze er niet toe bevoegd. het is niet altijd tegen te houden.

probeer duidelijk en rustig tegen je huisarts te zeggen dat je het vervelend vindt en er niet mee eens bent, en dat je het liever verwijderd ziet. kijk wat er gebeurd. anders probeer je het later schriftelijk nog eens.
en als het niet lukt zoals je wilt, neem het jezelf niet kwalijk en geef jezelf een tweede kans. kan je ook tegelijk je huisarts een beetje testen, kijken waar zij staat.

ben benieuwd hoe het gaat, sterkte!

@Kayl
Ik snap wel dat allemaal heel ingewikkeld en vervelend is, maar hier op het forum zijn zeker wel wat goeie (ME) artsen te vinden.
Je kunt volgens mij (weer) terecht in A'dam en daar zou je eventueel een ME diagnose kunnen laten stellen. Ook in Lelystad kan dat, maar de behandeling daar kan ik absoluut niet aanraden!!!
Dus er zijn wel wat opties. Het enige wat misschien een rol speelt is vervoer, dus misschien kunnen je ouders of een ander familie lid of vrienden voor je rijden.
Dat lijkt mij persoonlijk de beste oplossing, dan heb je in ieder geval een recente ME diagnose en dan daardoor vervalt min of meer die onzin die je nu op papier hebt.

als arts kan ik in ieder geval wel Dr. van Montfort aanraden, niet zo zeer voor de diagnose ME, maar zeker wel voor een eventuele behandeling

Heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de huisarts. Vingers gekruist.

@Burial Als ik het goed begrijp wordt veel niet vergoed bij dr. van Montfort. Ik heb helaas een erg beperkt budget.

zijn consulten en medicatie valt onder alternatieve zorg
ik heb bijv Anderzorg en dan krijg ik €400,- per jaar jaar vergoed
maar hoe je het ook wend of keert, een behandeling voor ME/Lyme is altijd erg duur ja en word slecht tot niet vergoed
succes bij de huisarts morgen!

@Kayl, probeer anders een verwijzing voor dokter Visser te krijgen, in de Parkstad kliniek, Amsterdam. Er is op het forum veel info over hem te vinden. Sterkte morgen!

met moon eens. mijn HA was erg tevreden met brief van dr visser (zonder onzin).

Dr Visser id idd prima en wordt vergoed, va aug kun je pas bij Wijlhuizen terecht in Amsterdam. Tenzij je in Zuid-Holland of Zeeland woont, dan kun je hem wel al contacteren.

Ik ben vanmiddag bij de dokter geweest.
Ze was nogal verbaasd over de vraag, ze zei ook dat ze die vraag nog nooit gekregen had.
Ze gaat contact met de overkoepelende huisartsenorganisatie opnemen om zo meer informatie te krijgen. Morgen hoor ik hier waarschijnlijk meer over.
Ik heb niet voor nog een third opinion gevraagd, want ik vind het op het moment allemaal een beetje te veel worden. Ik ging namelijk naar de dokter voor mijn darmen en daarvoor word ik nu doorgestuurd naar een specialist. Welke krijg ik ook morgen te horen.
Als ik morgen meer weet doe ik weer even een updateje!

En die dr. Visser ga ik onthouden!