ME-Gids.Net

Even mn "ei kwijt"....

meer als 2 jaar na mijn 2de ronde met Epstein-Barr (ronde 1 was 2002/03, ik wist niet dat je voor de 2de keer EB kon krijgen....) en ik-weet-niet-hoeveel afspraken bij huisaarts ben ik eindelijk doorverwezen naar de internist, afspraak staat voor 25 jan.

Wat kan ik daar verwachten?
Ik neem aan meer bloedonderzoeken om te beginnen?

laatste 6 mnd heb ik al 3x bloed geprikt, niks belangrijks gevonden volgens de assistente van de docter..
aangezien lymfklieren aan de linker kant van mijn licham steeds opzetten, en aan hetzelfde kant steeds keelpijn en "keelontsteking" -maar dan zonder dat de aarts wijzer wordt van de bloedonderzoeken- is er weer getest voor pfeiffer, voor atistoffen en actieve infectie.. antistoffen heb ik natuurlijk, maar geen actieve infectie, wat goed is, neem ik aan...

klachtenlijst is lang, en mn huisaarts die al 2 jaar dus mij elke keer naar huis heeft gestuurd met "je moet zorgen dat je genoeg rust krijgt" begint wel te begrijpen dat her allemaal niet zo makkelijk is..

in november hebben ze op vitaminen ook getest, de waardes weet ik niet meer (had geen pen en papier bij de hand, zonder dat vergeet ik alles..) maar tekort aan B en D, dus pillen en druppels gekregen, huisaarts was ervan overtuigd dat ik na 2-3 weken weer helemaal fit zou zijn. dus ik ging vanuit dat ze gelijk had.. niet echt.. had wel wat minder pijn aan spieren en gevrichten, wat meer energie, maar niks indrukwekkends.. kuur afgemaakt, nu ben ik terug bij af...
afgelopen maandag nieuwe bloedonderzoek gemaakt voor de vitamines, kijken hoe ze deze keer zijn.. (moet niet vergeten te bellen voor de uitslag, moet niet vergeten te bellen voor de uitslag...)

mijn grootste probleem: ik ben een doorzetter.. in de zin van "gewoon blijven gaan" ik ben net zo'n duracel konijntje..
ben niet goed met luisteren naar mijn licham.. met elke keer dus hetzelfde resultaat.. 2 jaar te horen krijgen dat het "allemaal in mn hoofd zit" dan ga je dat uiteindelijk wel geloven, en je licham negeren en gewoon normaal proberen te leven...

Ik heb het nu beetje moeten opgeven, en de kids ingeschakeld als mini-housekeepers, want na kinderen brengen en halen naar school/lunchpauze, boodschappen en koken kan je mij opvegen, en enige wat ik wil/kan doen is gaan liggen..
op een GOEDE dag lig ik sowieso 12-13 uurtjes op bed..
na een dagje stad of andere "leuke dingen" is het 2-3 dagen zo plat mogelijk liggen en zo min mogelijk bewegen..

ibuprofen is mijn beste vriend ook al doet het niet veel, maar maakt het wat makkelijker..
ik heb laatste 2 weken continu het gevoel dat ik op elke moment in slaap zou kunnen vallen, maar val ik in slaap als ik ga liggen? nope.. en als ik uiteindelijk in slaap val, slaap ik dan door? nope..

Ik kwam je elders al tegen, waar iemand ook een ME-vriendelijke huisarts meldde in R'dam. Ik raad je aan daar naar toe over te stappen. Het is zo dat er nog maar een heel kleine minderheid van artsen is die serieus naar ME of CVS kijken, je hebt een grote kans dat de internist niks vind omdat hij/zij wsl ook niets van ME weet. Maar mss vind-ie wel wat, wel goed om te gaan.

Er zijn twee lijsten van aangeraden onderzoeken bij ME, de CDC-lijst en de ESME-lijst (even zoeken op deze site of de site van de ME/cvs-Vereniging). Als je een ME-vriendelijke huisarts hebt kan hij je die laten doen en kan hij je evt ook doorverwijzen naar de paar reguliere ME-vriendelijke artsen die in Amsterdam zitten, als het je lukt daar te komen. Nu is er alleen cardioloog Dr Visser in de Parkstadkliniek, per augustus ook internist Wijlhuizen in het CVS/ME-centrum.

mijn grootste probleem: ik ben een doorzetter.. in de zin van "gewoon blijven gaan" ik ben net zo'n duracel konijntje..
ben niet goed met luisteren naar mijn licham.. met elke keer dus hetzelfde resultaat.. 2 jaar te horen krijgen dat het "allemaal in mn hoofd zit" dan ga je dat uiteindelijk wel geloven, en je licham negeren en gewoon normaal proberen te leven...

Geloof me, dit is het eerste waar je iets aan zal moeten veranderen. Als je door blijft gaan, dan zal gewoon het punt komen dat het nog meer achteruit gaat en dat je daar niet/amper meer bovenop komt. Luister naar je lichaam, want je gevoel is je grootste vriend !

Wat bereft de internist....ik ben zelf ook in deze situatie geweest en ben vaak teleurgesteld teruggekomen van artsen-bezoeken. Het was niet voor niets, want er moeten wel dingen uitgesloten worden (iemand zal niet de diagnose ME geven, voordat er van alles is onderzocht). Maar gooi ook niet al je hoop er op, dat er van alles uitkomt (want je hebt, zoals ik lees, al de ervaring dat er tot nu toe niets is gevonden).

Goede tip van asje om een ME vriendelijke huisarts te zoeken. Ook de tip om naar een ME vriendelijke arts (internist) te gaan is een hele goede. Dr. Wijlhuizen kan ook nu al in Rotterdam patiënten zien (mits je in Zuid-Holland of Zeeland woont). Hij kan een diagnose stellen en aanvullend (slaap-)onderzoek laten doen.

Hier heb ik onlangs een topic over geopend. Je kan hem altijd een mailtje sturen. Zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

Heel veel sterkte !