ME-Gids.Net

Er lopen meerdere acties om de FDA te overtuigen om Ampligen toch op zn minst onder voorwaarden goed te keuren. Zo is elders een petitie gemeld en ik hoop dat jullie die allemaal tekenen.

Dit gaat echter om een andere actie, een van Cort Johnson en Robbert Miller (de laatste is van de Obama brief). Zij zijn beiden bekend bij de FDA en hebben beiden getuigd bij de adviescommissie een paar weken geleden.

Zij roepen ons nu op om een mail te sturen naar de FDA. De FDA was eerder onder de indruk van het aantal getuigenissen die voor de zitting van de adviescommissie waren opgestuurd. Tijdens de zitting was de internetverbinding slecht om het te volgen en de FDA zei dat dit kwam door het grote aantal kijkers.

Later we de FDA weer verbazen en in grote getalen de voorbeeldmail (of een eigen mail) naar ze te sturen.

Zie:
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/01 ... t-the-fda/

Voor t gemak de mail gekopieerd naar hier


To: Kathleen.Sebelius@hhs.gov, margaret.hamburg@fda.hhs.gov, janet.woodcock@fda.hhs.gov Sandra.Kweder@fda.hhs.gov, Monica.volante@mail.house.gov,

CC: Sara_Mabry@casey.senate.gov, Karen_Wade@hagan.senate.gov, Eamonn_Hart@blumenthal.senate.gov, 511bobmiller42@gmail.com

spaties toegevoegd tussen e-mailadressen. mod.

Subject: Approve Ampligen Now

From: PLACEYOUR NAME HERE

The FDA should approve Ampligen by Feb 2, 2013. The advisory committee voted that Ampligen’s safety profile is adequate for approval.  Patients and our physicians must have the opportunity to access a treatment that has shown such promise for ME/CFS patients. Failure to do so will leave us with no FDA approved options to treat this disease.

The FDA has stated that ME/CFS is a serious and life threatening disease. Yet, without treatment, patients and their families are left to suffer. Many of us are bedbound or homebound. We are in constant pain and suffering, abandoned to bodies that torture us every day and demands that we parse out our activities like a single piece of bread that must last for a month. According to a DePaul study, patients are more likely to die prematurely from cancer, heart failure or suicide. This is the long-term reality of living, untreated, with ME/CFS. Imagine living with an untreatable disease so terrible that you would choose suicide to escape it.

750 written and over 30 in-person patient testimonies, including that of the AAC patient representative, conveyed how  this devastating disease impacts our lives and the imperative of weighing the opportunity to benefit against the risk of no treatment to escape from this terrible physical burden and get back even a piece of our lives.

For us, even small improvements have a very significant impact on our quality of life, which were dismissed by FDA statisticians. It’s evident that Ampligen has provided benefit to patients, with the testimony and data pointing to meaningful change in our ability to function and care for ourselves.

The true nature of this disease and the plight of patients have been ignored for too long. Patient testimony and patient and clinician experience provide evidence that this drug works in many patients. A number of AAC members agreed that Ampligen helps and other members noted that they saw an indication of effectiveness in some patients.

Let patients and their doctors decide whether the only treatment in FDA clinical trials for ME/CFS is the right medicine to provide relief from the living death that is our reality today. Remember that the disease itself has a collateral impact that creates its own serious risks for patients.

The advisory committee voted that Ampligen’s safety profile is adequate for approval.

Approve Ampligen by Feb 2, 2013. Anything less is condemning ME/CFS patients to years more of continued suffering without any hope of relief.

Hoi Spring,
gedaan naar 2 mailadressen nl Sandra Kweder en bob miller...

Moeten die anderen ook een aparte mail? of zijn deze 2 genoeg?

groetjes van josje15

Hoi Josje, dat is wel de bedoeling. Geen idee waarom die twee groen zijn en de rest niet.

Groetjes,
Spring

Gemaild naar alle mailadressen.

Heb ze ook gemaild. Zouden dit soort 'spamacties' echt invloed kunnen hebben? Ik hoop het wel!

Heb ze ook gemaild. Zouden dit soort 'spamacties' echt invloed kunnen hebben? Ik hoop het wel!

Ja, zeker, Malu. Bij de adviescommissie werd het ook meermaals door de FDA genoemd dat er zo veel mails met getuigenissen waren binnengekomen.

Het zou het verschil kunnen maken tussen helemaal afkeuren of voorwaardelijk iets regelen.

Is het nou de bedoeling om deze mensen elke dag te mailen?

ja elke dag heb ik begrepen en dan naar alle emailadressen bij voorkeur! De beslissing door de FDA is uiterlijk 2 febr, maar kan eerder komen, elke dag vanaf nu is mogelijk.

ik zal ook een artikel op de homepage plaatsen, hopelijk krijgen we dan meer mensen die gaan mailen.

het kan idd nogal verschil maken als veel mensen van zich laten horen, hoe meer hoe beter. Ook het feit dat wij als nederlanders mailen (en meerdere nationaliteiten) maakt de noodzaak voor een oplossing/optie voor een behandeling - al is die nog niet ideaal - alleen maar duidelijker. Men moet doordrongen worden van het feit hoe ernstig de situatie is, we hebben geen tijd meer te verliezen, voor teveel is het al te laat, Lynn (31 jr.), Sophia (32 jr), Casey (23 jr), Skyler (14 jr), Veronica (19 jr), Regina (?jr), Lily (?jr), Marieke (41 jr), Emily (31 jr), Denise (45 jr) en zo zijn nog veel meer gestorven aan de gevolgen van ME (of in geval van Denise indirect door het stigma van ME).

Ok, ik ga dagelijks ff lobbyen voor Ampligen.
Het zou een grote stap vooruit zijn als het antivirale middel Ampligen wordt goedgekeurd. Indirect bekennen ze dan dat voor een groot deel een virus (of een intracellulaire bacterie) de oorzaak is van ME-CVS.

ik heb ook iedereen gestuurd op het lijstje

super!

er blijkt ook nog een petitie te zijn opgesteld door Robert Miller, zouden jullie die ook willen tekenen?
http://www.ipetitions.com/petition/ampl ... n_petition

negeer de vraag om een donatie die je na het tekenen krijgt hoor, dat heeft te maken met de site die dat vraagt niet met de petitie..

Hey Spring, ik mail ze elke dag

En Annemoonteje, kan die van jou ook elke dag, nu 1 keer gedaan?

ik heb het ook op mijn facebook pagina gezet en ook bij de ME/cvs belgische facebook pagina gepost. die zijn nu ook op de hoogte, alle beetjes helpen