Gezocht: Goed behandelcentrum

jayz · Bericht door **jayz** » 17 dec 2012, 17:36

Hallo,

Ik ben sinds kort gediagnostiseerd met CVS en heb daarbij add en angstklachten.

Nu wil ik zelf in 1e instantie naar de Gelderse Vallei om 100% zeker een slaapstoornis uit te sluiten.

Ik had zelf in 1e instantie het idee om doorverwezen te worden naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad, maar als ik bijv op stichtingb12tekort kijk, is dit nu niet meteen het beste centrum en krijgt bijvoorbeeld iedereen direct dezelfde supplementen.

Ik zoek dus echt een goed behandelcentrum waar ze wel eventueel openstaan voor B12 injecties. Mijn waardes zijn namelijk in de afgelopen 3 jaar gedaald van 254 naar 197 naar 182 dit jaar ondanks dat ik supplemtenten heb geslikt en ondanks dat mijn MMA en homocysteine prima zijn. Actief-B12 is overigens niet getest, maar ik vind het erg frapant dat B12 zo hard daalt. Het is toch een daling van ca. 40%.

Belangrijk vind ik tevens dat ik serieus genomen wordt, mijn huidige huisarts doet dat niet altijd heb ik t idee en ik moet er maar mee leren omgaan. Deels is dat waar maar als je dagelijks 24/7 hoofdpijn hebt, altijd moe bent en soms uitgeput en ook altijd 'brain fog' hebt dan wil ik toch graag dat er heel serieus naar gekeken wordt.

Ik heb zelf namelijk ook het idee dat mijn angstklachten voortvloeien uit de hoofdpijn en vermoeidheid. Zijn deze 2 iets minder is automatisch de angst ook wat minder.

Hopelijk kunnen jullie me goede tips geven.

Ik woon overigens in Gennep, maar ben wel bereid er een stuk voor te reizen. Heb er veel voor over om beter te worden, maar het moet financieel wel haalbaar zijn.

Groet Jayz

asje · Bericht door **asje** » 17 dec 2012, 18:11

Welkom jayz!

Slaapstoornisonderzoek is prima, met ME heb je juist een grote kans dat je dat hebt. Over Lelystad ben ik kort: niet doen idd (er is hier ook ergens een topic over). In Nederland heb je regulier dan alleen nog het CVS/ME-centrum in Amsterdam waar op dit moment maar een gedeeltelijke vergoeding voor is, en Dr Visser in de Parkstadkliniek ook in A'dam. Visser is cardioloog en houdt zich nu met ME bezig maar doet geen uitgebreide behandeling. Je kunt daar iig wel bepaalde testen doen en dingen op papier krijgen en alles wordt vergoed.

Paul van Meerendonk in Utrecht bijvoorbeeld doet wel meer maar veel wordt niet vergoed, hij werkt regulier en complementair.

Hoe heb je de diagnose gekregen als ik vragen mag?

Angst komt veel voor bij ME, dat heeft met de ontregelingen te maken.

jayz · Bericht door **jayz** » 17 dec 2012, 18:17

Hoi,

Ik heb de diagnose gekregen via eerst het UMC begin van het jaar, maar ik vermoedde dat de angstklachten de oorzaak van de vermoeidheid was dus ben geen behandeling aangegaan en bovendien heb ik al zo vaak cognitieve therapie gehad dat ik geen zin had de cursus van het vermoeidheidscentrum in Nijmegen te volgen.

Nu zijn me angstklachten wat onder controle, hoewel ze nu 'as i speak' weer zijn toegenomen omdat het lijkt alsof de venlafaxine zijn werking verliest. Maar in de tijd dat de angstklachten wat minder waren zijn zowel de vermoeidheid als hoofdpijn zeker niet afgenomen.

Vandaar dat mijn psycholoog zelf al dacht aan ADD en CVS, maar de diagnose is nu door de psychiater van het CWZ en ook door de huisarts bevestigd.

Amsterdam is overigens wel heel ver weg. Ik hoop dat voor mij het grotendeels wel vergoed wordt. Ik heb ONVZ optifit en dat is toch niet de minste dekking.

asje · Bericht door **asje** » 17 dec 2012, 20:22

Visser wordt altijd helemaal vergoed. De diagnose wordt meestal gesteld zonder onderzoek maar bij Visser (of het CVS/ME-centrum) bijv krijg je wel een aantal testen.

In Nijmegen moet je ook helemaal niet zijn, zij zijn degenen die CVS ontkennen; het als psychisch bestempelen en behandelen, waar veel mensen zieker van zijn geworden.

Ik zou nog veel meer willen schrijven maar ben op dit moment te moe. Anderen zullen hier nog wel komen:-)

jayz · Bericht door **jayz** » 17 dec 2012, 21:01

Dat cvs centrum in A'dam en ook Dhr. Visser spreken me wel aan.

Weten jullie of hier ook met B12 gewerkt wordt? Ik zie wel L-carnitine staan, maar verder niets over evt B12.

Thanks!

p.s. Zie nu net dat Dr. R.C.W. Vermeulen door is gehaald in het BIG register. Dwz dat ik niets vergoed krijg

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 17 dec 2012, 22:37

Voor nu raad ik je Visser aan als je alles vergoed wil hebben. Volgens mij werkt hij ook met B12? Al weet ik dat niet 100%. A'dam is ook goed, maar ja, het is inderdaad flinke aderlating en momenteel zijn ze even nog een aantal maanden dicht voor nieuwe patiënten. Lelystad moet je echt niet hebben omdat ze al tijden niet goed bezig zijn en nog een grotere financiële aderlating zijn als met hun een jaar in zee gaat en je krijgt er weinig voor terug. Gelderse Vallei is goed voor slaaponderzoek, maar minder bij ME. En Nijmegen etc moet je inderdaad helemaal niet hebben.

Fleur · Bericht door **Fleur** » 17 dec 2012, 22:39

Ik zou in jou geval me eerst focussen op je B12 tekort. Angststoornissen is één van de vele symptomen die ook bij B12 tekort voorkomen. Het is belangrijk om het actieve B12 te laten testen.

jayz · Bericht door **jayz** » 17 dec 2012, 22:39

stargazertje schreef:Voor nu raad ik je Visser aan als je alles vergoed wil hebben. Volgens mij werkt hij ook met B12? Al weet ik dat niet 100%. A'dam is ook goed, maar ja, het is inderdaad flinke aderlating en momenteel zijn ze even nog een aantal maanden dicht voor nieuwe patiënten. Lelystad moet je echt niet hebben omdat ze al tijden niet goed bezig zijn en nog een grotere financiële aderlating zijn als met hun een jaar in zee gaat en je krijgt er weinig voor terug. Gelderse Vallei is goed voor slaaponderzoek, maar minder bij ME. En Nijmegen etc moet je inderdaad helemaal niet hebben.

Ik heb de praktijk van Dr. Visser gemaild of ze nog steeds mensen behandelen met CVS en anders bel ik ze morgen even.

Wil graag verder en ben al blij met evt een 25%-50% verbetering.

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 17 dec 2012, 23:17

Weet dat als je het 020 nr belt je een Belgisch callcenter krijgt en die vaak van toeten nog blazen weet. Heb je zo een mail gestuurd of via de website? http://www.stichtingcardiozorg.nl/ Tip van Fleur zou ik in ieder geval ook opvolgen.

Hoop voor jou dat je de 25-50% gaat halen. Persoonlijk ben ik al blij met 1%.

mieshka · Bericht door **mieshka** » 18 dec 2012, 09:27

stargazertje schreef:Weet dat als je het 020 nr belt je een Belgisch callcenter krijgt en die vaak van toeten nog blazen weet.

Ja, hoe zit dat nu eigenlijk?

Altijd als ik de Parkstad kliniek bel, krijg ik inderdaad een Belgische secretaresse die werkelijk niets weet van wat dan ook. Zit die ook daadwerkelijk in een callcenter in Belgie dan? Dat zou wel een en ander verklaren.

marianneke · Bericht door **marianneke** » 18 dec 2012, 10:17

mieshka schreef:
stargazertje schreef:Weet dat als je het 020 nr belt je een Belgisch callcenter krijgt en die vaak van toeten nog blazen weet.
Ja, hoe zit dat nu eigenlijk? Altijd als ik de Parkstad kliniek bel, krijg ik inderdaad een Belgische secretaresse die werkelijk niets weet van wat dan ook. Zit die ook daadwerkelijk in een callcenter in Belgie dan? Dat zou wel een en ander verklaren.

Ik heb ook dat nummer gebeld en kreeg inderdaad iemand met een Belgisch accent aan de lijn toen ik het doorkiesnummer voor cardiologie had gekozen. Ik heb gewoon mijn verhaal uitgelegd, en zij wist mij inderdaad weinig te vertellen maar maakte wel meteen een belafspraak voor mij met dr. Visser zelf zodat ik mijn vragen aan hem voor kon leggen.

Ik persoonlijk zou als ik jou was ook de tip van Fleur opvolgen en je eerst eens focussen op je snel dalende B12, dit is toch wel een teken dat er iets misgaat in de opname. Ik wil je wel dringend adviseren geen supplementen of smelttabletten te gebruiken met B12, daardoor kan er een vertekend beeld ontstaan en is een B12 tekort moeilijker te diagnosticeren.

jayz · Bericht door **jayz** » 18 dec 2012, 10:53

Ik moet zo naar de psych en ga dit zeker bespreken!

Vraag meteen om een compleet schildklierbeeld en vit D.

Dan maar hopen of Dr. Visser reageert. Ik had hem gemaild via de Parkstadkliniekwebsite.

jayz · Bericht door **jayz** » 18 dec 2012, 21:18

Toch weer even een koud kermisje.

het gesprek met de psychiater was goed, alleen van vitamine B had ze weinig tot geen verstand gaf ze eerlijk toe. Het beste kon mijn huisarts me hiervoor doorverwijzen net als ook voor de Gelderse Vallei. Nu heeft mijn huisarts aan de telefoon gezegd er weinig voor te voelen me wéér door te verwijzen en ik moest maar langs komen en dan zou die nog wel zien. En wanneer hebben ze plaats...juist ja pas het nieuwe jaar...en ik wacht al zo lang!

Nu ga ik toch maar eens echt een andere huisarts zoeken die wél achter me staat en mij wil steunen in het feit dat ik zowel medisch alsook psychisch aan de slag wil met mijn klachten. Wellicht heb ik dan geen aantoonbaar tekort van iets dat wil nog niets zeggen dat er dan ook niet helpt om de klachten te verminderen.

Maar goed de huisartsen zijn regelmatig toch wat kort door de bocht en al helemaal voor wat betreft CVS geloof ik.

Enige 'positieve' is dat ik wel met strattera kan beginnen om wat rust in mijn hoofd te krijgen en mijn add kenmerken wat te beperken.

asje · Bericht door **asje** » 19 dec 2012, 17:16

Het B12 verhaal is idd niet algemeen erkend, je kunt meestal bij een reguliere arts geen behandeling daarvoor krijgen. Visser werkt er ook niet mee, soms schrijft hij wel een brief daarover aan de huisarts zodat die injecties geeft maar dan nog gaat het niet op de manier zoals de B12-site zegt dat het moet.

Met huisartsen moet je echt geluk hebben, de meesten weten niet wat ME (CVS) echt is.

Je kunt gewoon bij Visser terecht hoor, je moet gewoon op dat nummer een afspraak maken (op een tijd die voor jou redelijk is).

Dat van Vermeulen klopt, je betaalt daar standaard 450,- voor de testen. Maar het duurt sowieso nog even voordat zij weer verder gaan. Visser doet dezelfde testen dus het CVS/ME-centrum wordt pas weer interessant als ze weer meer gaan doen, in augustus geloof ik.

Maar verwacht niet te veel, als je ergens flink door verbetert heb je al veel geluk.

jayz · Bericht door **jayz** » 19 dec 2012, 17:22

Ik heb geheel onverwacht contact kunnen krijgen met Dr. Wijlhuizen. Helaas mocht hij me niet behandelen. Hij vond mijn idee om eerst naar de Gelderse Vallei te gaan de beste start en van daaruit maar weer verder zien.

Jammer dat hij me niet mag behandelen, want hij lijkt me een super aardige en begripvolle man.

Ik heb met mijn huisarts geregeld dat ik alsnog doorverwezen mag worden naar de Gelderse Vallei.

Ook overweeg ik toch CGT te volgen. Op dit moment kan ik redelijk wat. Tenminste tov vorig jaar en heb ik iets meer ´buffer´. Cognitieve therapie lijkt me op zich niet kwaad zeker ook gezien mijn combinatie met ADD en Paniekstoornis.

Daarnaast ga ik, als de Gelderse Vallei niets kan constateren of me niet kan helpen op zoek naar iemand die wel B12 voor wil schrijven