ME-Gids.Net

Mijn vriendin heeft ME/CVS en slikt al geruime tijd Conserta en Ritalin. Dit zijn relatief zware medicijnen en zij heeft een alternatief te horen gekregen. Wij zijn benieuwd of iemand dit ook gebruikt en horen graaf zijn/haar ervaringen.

Gekopieerd van rijbewijs post:

Vraag was: wie gebruikt Acetyl-L-carnitine?

Antw:
Gebruik ik: Lifespan extension complex van Supplementspot.com.
Een Amerikaanse site met goede service.
En met veel producten goedkoper en meer mg per capsule dan winkels in Nederland.

Dit zit in dit complex:
Acetyl-L-carnitine 2000mg per 4 capsules
Alpha lopoic Acid 800 mg per 4 capsules
Bioperina 10 mg per 4 capsules

-> Aangepast op vragen, zodat forum niet overspoeld wordt.
Zoals ik het toen opgezocht had, Versterken de onderste twee de werking van de Acetyl-L-carnitine.
Ja rechtstreeks uit Amerika, maar je krijgt fikse korting bij het kopen van meerdere potten. En het is Dollar prijs, en hiermee sowieso al goedkoper dan de meeste medicijnen hier. En zoals al geschreven meer .mg van het product.

Geen ervaringen met Ritalin en/of Concerta.
Mijn ervaring met Acetyl-L-carnitine. Moelijk, soms heb ik meer energie, maar meer drukke vervelende energie (Duracel konijn energie), soms een beetje veel zuur in mijn maag. Maar andere keren lijkt de energie goed. Maar is ook wel moeilijk vergelijkbaar, want ik slik wel behoorlijk aantal medicijnen. Dus ja welke doet nu wat?

@slakkenhuisje. Dank voor je antwoord. Wat zijn jou ervaringen hiermee? Heb je misschien ook ervaring met Ritalin en/of Concerta? Het is namelijk nogal een overstap en zijn benieuwd naar de werkingen hiervan.

Je schrijft dat het een amerikaans totaal pakket is. Is dit dan wel in nederland verkrijgbaar of haal je het direct uit amerika?

Nogmaals bedankt voor je antwoord!

Hoi ramonv,

Als eerste: welkom op het forum!

Mag ik je iets vragen? Waarom heeft jouw vriendin ooit Ritalin en Concerta voorgeschreven gekregen? I.v.m. ADHD? Door een ME-vriendelijke arts? Of anders?

Groetjes, Louisa

Nog een aanvulling, misschien wel interessant om te lezen: Topic over Ritalin: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Zuiderzon schreef:Van rilatine is aangetoond dat het bij jonge ratten oxidatieve schade teweegbrengt, terwijl ME/CVS-patiënten net al oxidatieve schade hebben.

Rilatine doet de bloedstroom naar de hersenen afnemen.
Wetende dat de doorbloeding in de hersenen te laag is bij veel ME/CVS-patiënten (aangetoond via SPECT-scans), is rilatine een zeer CONTRAPRODUCTIEF middel!

Dat is nu precies wat België doet: referentiecentra zonder enig positief wetenschappelijk onderzoek de plak laten zwaaien, hen richtlijnen laat opstellen, die zelfs schadelijk zijn. Huisartsen pakken deze richtlijnen klakkeloos over als zijnde heil, met alle gevolgen vandien voor ons!

en:

Zuiderzon schreef:Dit nav welgeteld 1 studie (olv Van Houdenhove in het referentiecentrum)(die de huisarts dan vol lof gelezen heeft in de Artsenkrant) waarbij men subjectieve verbetering van concentratie en mindere vermoeidheid vaststelt (op termijn van 4 weken 'behandeling'!!!) bij slechts 1/6 of 10 van 60 patiënten aan de hand van een subjectieve (!) vragenlijst (ipv objectieve parameters - vb. fietstest betere resultaten?).
[Noot: ze waren gestart met 180 patiënten maar in de psychiatrie doet men aan creatief boekhouden en laat men afvallers en potentiële deelnemers die om allerlei redenen als niet bruikbaar werden afgewezen, BUITEN beschouwing. Dus je kan hier concreet besluiten dat het succes gereduceerd wordt tot 10 op 180 of 1/18! dat is 1/3 van hun voorgestelde succespercentage!]

Bovendien werd de lange termijn niet onderzocht (wat uiteraard andere resultaten zal opleveren gezien de schadelijke effecten die ik hoger reeds aangehaald heb). Plus het gaat hier om een tijdelijke verlichting van een symptoom, de oorzaak wordt niet aangepakt.
Een andere studie van rilatine voor vermoeidheid bij kanker toont dat rilatine niet beter is dan placebo

Groetjes, Louisa

IK heb een zeer goede ervaring met Acetyl-L Carnitene, werd in z'n geheel toch aardig wat beter en kwam van de klacht af 'hoe kouder, hoe verlamder en hoe minder adem'.

Je kunt het gewoon van een ME-vriendelijke arts voorgeschreven en vergoed krijgen.