ME-Gids.Net

Daar ben ik weer. Na 8 a 9 jaar ben ik de malle medische molen toch maar ingestapt.

Eerst een huisarts opgezocht die met mij de weg wil aangaan. Dat was al niet zo makkelijk De eerste stap was alles laten meten bij de huisarts (zie een andere topic bloeduitslag stap 1). Meten is weten

Nu was ik doorverwezen naar een reumatoloog in het LUMC. Afgelopen maandag was de grote dag. Manlief had vrij genomen en ging met me mee. Wat een domper! Mn man zei al wat moet je bij een reumatoloog, jaja, ik vroeg het mezelf ook ernstig af, maar volgens de huisarts wist de man alles over chronische vermoeidheid. Helaas was dat niet zo. Hij kreeg wel geregeld fybro patiënten, maar dat wist ik al dat dat bij mij niet speelde. Wel heeft hij me even onderzocht, beetje drukken op de spieren en of dat pijn doet, wegen, blabla, echt energieverspilling (en daar heb ik al zo veel van). Geen fybro I knew it!

Hij had nog maar ééntje gehad met chronische vermoeidheidsklachten ZONDER fybro in zijn carriere. Hmm, dat doet me twijfelen aan mijn huisartsdeskundigheid wat betreft doorverwijzen. Hij leek zo goed, maar hij sloeg de plank helemaal mis. Ik zei nog: moet ik geen internist hebben? Nee, deze weet ook alles. Kan hij ook bloedwaardes meten. Ja, dat kon... niet dus. Goed, ik gaf hem maar het voordeel van de twijfel en was benieuwd. Door schade en schande wordt men wijs heh.

Je moet ook echt altijd zelf na blijven denken en vooral niet blindvaren op andere mensen (deskundigen die af en toe geheel niet deskundig blijken te zijn)!!! Welkom in de malle medische molen van chronische vermoeidheid. Je moet vechten voor je rechten. Ik ben er nu aan begonnen en ik geef niet op tot ik bereik wat ik wil.

Dus voor alle hier die geen fybroklachten hebben, verspil je kostbare energie niet aan reumatologen (al heb ik wel gehoord dat er reumatologen gespecialiseerd zijn in ME/CVS - fybro), maar niet bij het LUMC. Zelfs met fybro zal ik het niet aanraden, want de beste man was een schat, maar ik wist meer te vertellen over de aandoening dan hij zelf. Dan gaat er iets flink mis.

Goed, nu zal het wel een internist worden, want de reumatoloog zou dat vertellen aan de ha dat een internist meer op zijn plaats is.

Een vraag aan jullie voor ik mijn huisarts me weer laat doorverwijzen, vooral degenen die chronisch vermoeid zijn zonder fybroklachten en waardoor het op de 1 op andere dag is ontstaan (na infectieziekte bv.) en waar het al jaren aanwezig is...

Welke internist hebben jullie bezocht en welke is aan te bevelen. Rijden is geen probleem. Ik heb een auto. Ik weet alleen niet welke internist goed is.

Eisenpakket:
- internist moet op de hoogte zijn van meest recente studies over vermoeidheidsaandoeningen
- internist moet ervaring hebben met patienten die vermoeidheidsklachten hebben na een infectieziekten e.d.
- internist is bereid uitgebreid bloedonderzoek te doen (hormonaal beeld etc.)
- internist neemt je serieus
- internist weet dat voeding een belangrijk component is voor je lichaam, en weet dat voedingsstoffen (vitamines en mineralen) essentieel zijn
- internist is bereid op je bloedwaardes te monitoren en zo bij te houden hoe ze in de tijd verlopen
- internist werkt met een brede visie en is dus niet op 1 ding gefocust, want ik geloof dat vermoeidheidsklachten alleen op een breed aantal fronten aangepakt effect heeft (dus niet alleen psyche, niet alleen lichaam, niet alleen bloed, niet alleen hormonen, niet alleen leefstijl, niet alleen voeding, niet alleen ademhaling, niet alleen ontspanning, niet alleen bewegen, niet alleen fysio, maar het hele pakket, dat maakt de ziekte ook zo ongrijpbaar)

Goed, ik zoek dus een droominternist. Bestaat deze wel???

Als ik je eisenpakket lees ken ik er maar eentje die daaraan voldoet, nl. dr De Meirleir uit Belgie. Nadeel: hij wordt niet vergoedt, maar voor de rest voldoet hij helemaal aan je lijstje. Veel mensen op het forum hier zijn bij hem in behandeling (geweest)

http://www.hetalternatief.org/AdressenD ... atoria.htm

Ik denk dat Dr van Loon in Utrecht nog het dichtst bijkomt maar die heeft een wachtlijst. Verder is het denk ik dromen ja, wb Nederland.

Het valt me op dat je steeds 'vermoeidheid' gebruikt, wat voorkomt bij veel ziekten. Wij hebben het over ME, waarbij je niet moe bent maar lijdt aan een ernstige vorm van uitputting. Er bestaan geen vermoeidheidsziekten, dat hebben de ontkenners van ME er van gemaakt.

Hoi dreamer84,

Heb je ook nog een afspraak gemaakt met die duikarts?

En Dr.vL is een goede tip (spreek hem binnenkort weer). Voor een algemeen en uitgebreid (bloed) onderzoek, vervolg onderzoek, etc., kun je goed bij deze internist terecht.
Ik zou niet vertellen dat je de diagnose ME hebt gekregen (van wie had je die ook al weer?, huisarts?), want ME patiënten neemt hij niet meer aan.

Er staat op dit moment niet op de site dat er een patiëntenstop is: http://www.internistvanloon.nl/ , dus je kunt eens even gaan bellen of het mogelijk is dat je een afspraak kunt maken.

Groetjes, Louisa

Ik denk dat Dr van Loon in Utrecht nog het dichtst bijkomt maar die heeft een wachtlijst. Verder is het denk ik dromen ja, wb Nederland.

Ik heb het enkele maanden geleden geprobeerd, maar hij nam geen ME patienten meer aan, werd mij toen meegedeeld. Maar je zou het natuurlijk kunnen proberen.

Waarom neemt hij geen ME patienten meer aan? Te omstreden?

Als ik het goed heb, heeft dreamer nog geen diagnose ME, CVS.

Dan moet zij zich gewoon aanmelden als patiënte en helemaal niets vertellen over ME, CVS, en haar verhaal met alle lichamelijke klachten vertellen zoals dat hier ook is verteld.
Als er dan weer een plaatsje vrij is, komt zij er wel tussen, denk ik .

Groetjes, Louisa

@Lulu daar ben ik niet achter kunnen komen, maar dat zou ik ook wel willen weten. Ik was toen zeer teleurgesteld.

Hoi lulu,

lulu schreef:Waarom neemt hij geen ME patienten meer aan? Te omstreden?

De praktijk zit mega vol, meer dan 3.000 patiënten, geloof ik. Hij behandelt verschillende (ernstige) ziekten.
Dr.vL heeft een keuze gemaakt in de blijvende grote toestroom van veel nieuwe patiënten uit heel Nederland, ook uit België en Duitsland, niet leuk voor ME patiënten, maar dat is jammer genoeg niet anders.

Groetjes, Louisa

Pffffff...Bestond er maar zo'n internist waar je terecht kan en vergoed word. Klinkt als dé perfecte arts namelijk. Ik ben meerdere malen door de medische molen gegaan en tot nu toe nog geen internist gehad die serieus was. Tuurlijk onderzoeken ze de standaard dingen, maar verwacht geen begrip.

Als je nog geen diagnose hebt dan is een willekeurige internist sowieso aan te raden! Vertel alleen je klachten en laat die arts maar zoeken naar mogelijke ziektes. Het is een begin om zoveel mogelijk uit te sluiten.

Hoi flowerpower,

flowerpower3 schreef:Pffffff...Bestond er maar zo'n internist waar je terecht kan en vergoed word. Klinkt als dé perfecte arts namelijk.

Dr.vL onderzoekt veel meer dan de gemiddelde internist/endocrinoloog in Nederland.
En de consulten en onderzoeken worden vergoed door de Zorgverzekeraar, hij is een reguliere internist.

Groetjes, Louisa

asje schreef: Ik denk dat Dr van Loon in Utrecht nog het dichtst bijkomt maar die heeft een wachtlijst. Verder is het denk ik dromen ja, wb Nederland.

Het valt me op dat je steeds 'vermoeidheid' gebruikt, wat voorkomt bij veel ziekten. Wij hebben het over ME, waarbij je niet moe bent maar lijdt aan een ernstige vorm van uitputting. Er bestaan geen vermoeidheidsziekten, dat hebben de ontkenners van ME er van gemaakt.

Ik gebruikte opzettelijk vermoeidheidziekte, omdat de diagnose nog niet is gesteld, dus dan wil ik me nog niet ME/CVS noemen, want dan suggereer ik aan iedereen dat deze diagnose ook is gesteld door een specialist en daar ben ik dus nu pas mee bezig. Daarbij ben ik alles behalve blij met de benaming MEvoor mezelf, omdat ik vind dat de benaming ME echt hoort voor degenen die ook myalgie hebben en dat heb ik niet. Een aandoening aan hersenen en ruggemerg en ik weet zeker dat ik daar niet onder val. Ik geloof eerder dat het bij mij een autoimmuunziekte is, zoals een schildklieraandoening, een verstoorde hormoonbalans, bijnieruitputting e.d. ME is een degeneratieve ziekte net als MS, en ik geloof niet dat dat voor mij geldt, want ik ben in negen jaar redelijk stabiel eigenlijk met ups en downs. Ik zal dus nooit de term ME voor mezelf willen gebruiken.

louisa schreef:Hoi flowerpower,

flowerpower3 schreef:Pffffff...Bestond er maar zo'n internist waar je terecht kan en vergoed word. Klinkt als dé perfecte arts namelijk.

Dr.vL onderzoekt veel meer dan de gemiddelde internist/endocrinoloog in Nederland.
En de consulten en onderzoeken worden vergoed door de Zorgverzekeraar, hij is een reguliere internist.

Groetjes, Louisa

Nou dan ga ik voor dr van Loon, want ik wil nu ff geen alternatief paadje bewandelen, maar regulier want dat wordt vergoed en een verklaring wordt dan ook gewoon geaccepteerd in het reguliere circuit. Het gaat me nu echt om de diagnose ivm met maatschappelijke voordelen en niet om een genezing, dan zal ik eerder alternatief gaan thanx

flowerpower3 schreef:Pffffff...Bestond er maar zo'n internist waar je terecht kan en vergoed word. Klinkt als dé perfecte arts namelijk. Ik ben meerdere malen door de medische molen gegaan en tot nu toe nog geen internist gehad die serieus was. Tuurlijk onderzoeken ze de standaard dingen, maar verwacht geen begrip.

Als je nog geen diagnose hebt dan is een willekeurige internist sowieso aan te raden! Vertel alleen je klachten en laat die arts maar zoeken naar mogelijke ziektes. Het is een begin om zoveel mogelijk uit te sluiten.

Oké, goede tip, alleen de klachten noemen en niet een richting op duwen

felixloena schreef:Als ik je eisenpakket lees ken ik er maar eentje die daaraan voldoet, nl. dr De Meirleir uit Belgie. Nadeel: hij wordt niet vergoedt, maar voor de rest voldoet hij helemaal aan je lijstje. Veel mensen op het forum hier zijn bij hem in behandeling (geweest)

http://www.hetalternatief.org/AdressenD ... atoria.htm

Om te verbeteren zou ik hem kiezen, maar het gaat me nu ff om de diagnose van een reguliere arts die maatschappelijk (instanties) wordt geaccepteerd.