ME-Gids.Net

Paul de Leeuw riep daarnet op voor de volgende week de kleur van de ribbon waarvan je vind dat die aandacht behoeft te mailen aan hem.

Misschien een gelegenheid?

Wie gaat daarvoor?

De Blauwe ribbon is toch voor ME?

langsdeleeuw@vara.nl

Met zoveel mogelijk mensen mailen dan maar!!! Mijn bericht is in elk geval die kant op.

Hoi, ik lees dat de blauwe ribbon ook voor ander zaken gebruikt wordt, oa darmziekten en kinderbescherming etc.. Ik ben wel eens met promotie voor ME maar weet niet hoe de blauwe ribbon dan geinterprteerd wordt.

Ik ga ook mailen naar Paul de Leeuw, kreeg de indruk, dat hij ook mensen wil spreken en wie wil dat dan doen?

@Lulu, die kleur kun je toch uitleggen waar wij hem voor gebruiken?

Gaatik doen

Ehmm... Ik bedoel een mailtje sturen, niet daar zitten hoor.

Ik zat ook Paul de Leeuw te kijken en na afloop wilde ik direct hier kijken op het forum want ik denk echt dat dit een kans is om ons (weer) kenbaar te maken. Volgens mij is er voor alles wel een lintje, dat maakt het wat niet specifiek maar dat is niet anders. Ik heb ook geen idee wat de bedoeling is met de uitzending, of ze dan ook echt patienten willen uitnodigen.

Maar dat is voor later, stap 1 is mailen en hopen dat ze ME ook kiezen.

Er zijn idd meer blue ribbons, gewoon er even bijzetten dat het voor ME is.

Het probleem is dat ME niet de kans heeft zich te profileren omdat het te vermoeiend is daar te verschijnen. Terwijl ik Paul wel iemand vind die het verdomde serieus kan nemen en hij plaatsvervangend kwaad zou kunnen worden op die mensen die ons tegenwerken en waar wij zo vreselijk veel moeite mee hebben, de orenmaffia etc.

Tja , ik weet het niet. Maar massaal mailen lijkt me in ieder geval het eerste dat gebeuren moet. Wellicht met JUIST de vermelding van onmogelijkheid van aanwezigheid van een ME-er? Benadrukking van de GROTE AFWEZIGHEID VAN EEN GROOT PROBLEEM DAT ME HEET?

Ik heb een concept klaar, een begin ervan dan. Morgen kijk ik er verder naar.

Hoi,

Laatst had iemand zo'n mooi lied op het forum gezet wat haar man voor haar had geschreven, kan 't niet meer vinden.

Wil jij dat mss ook opsturen naar PdL? Is dat een idee? Kan hij het zingen en hij weet wel een snaartje te raken. Fantasie van mij hoor, maar wie niet waagt...

Laatst had iemand zo'n mooi lied op het forum gezet wat haar man voor haar had geschreven, kan 't niet meer vinden.

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#174877

Geen idee over welk lied jullie het hebben....

Maar ik heb onderstaande aan Paul gemaild. Misschien dat jullie er wat aan hebben en/of getriggerd kunnen worden qua tekst.

--------------------------------------------------------------------------------------
Blauwe strik: ME-ers, overal de grote afwezigen, ondergedoken als was het oorlog.......

Lieve Paul,

Ter illustratie is het misschien een idee om onderstaande uitzending van de NTR vanaf 8.33 minuut t/m 12.40 uit te zenden als jullie niemand kunnen vinden om de ME groep te vertegenwoordigen bij jou.

http://www.ntr.nl/player?id=NPS_1211705&ssid=10556

(enig bedenkelijk punt in het filmpje is dat uitzicht op therapie er rooskleuriger wordt voorgesteld dan het in werkelijkheid is).

Een grote groep ME-ers, en niet dat elite corps, (hoewel er ter illustratie een heel komische act met de Mobiele Eenheid denkbaar is!) maar de futlozen, de chronisch vermoeiden met pijnen, ontstekingen, slaapproblemen, etc. etc of de aanstellers, althans in de ogen van de overheid en het overgrote deel van de medische stand leeft namelijk in de schaduw van onze maatschappij.

Deze patiënten-groep wordt zwaar gediscrimineerd, zelfs gecriminaliseerd omdat Nederland (heel Europa eigenlijk) niet de WHO (World Health Organisation) maatstaven aanhoudt waar het ME betreft. Met als gevolg verregaande sociale isolatie en een groter zelfmoord percentage dan gemiddeld binnen deze groep.

Jet Bussemaker deed politiek eens een poging in een goede richting, maar de teneur blijf hardnekkig één van: "niet zeuren" naar de ME patiënten toe.

Zorgverekeraars betalen buitenlandse hulp niet uit ondanks positief en aanwijsbaar goed ervaren resultaten.

Je mag het niet zeggen, maar had prins Friso bv maar ME gehad, wie weet dat er dan op bio-medisch gebied meer actie werd ondernomen en men niet bleef hangen in de schadelijk psychologische/psychiatrische aanpak vanuit het Mekka der cognitieve gedragstherapie, het Radboud in Nijmegen.

Met vriendelijke groeten,

xxxxxxxxxx,

(Moeder van een bijna 29 jarige zoon, 12 1/2 jaar ME en met peperdure buitenlandse medicijnen net met giga veel moeilijkheden toch afgestudeerd......)

--------------------------------------------------------------------------------------

Wie weet dat Paul er een draai aan weet te geven!??

(Ik zie al voor me dat ie de Mobiele Eenheid inderdaad laat aanrukken als tegenwicht van het futloze ME-patiënten leger! Kan best aanslaan: anti reclame werkt net zo goed als reclame moet je maar denken. Paul kan heel goed de juiste toon pakken in zulk soort zaken)

Mailtje is ook naar PdL met de tekst. Heb mijn wederhelft de aktie laten weten en hij vind het prima. Ieder die het wilt mag de tekst doorsturen met hun eigen visie.

fingers cross of deze aktie gaat lukken!

groetjes
JoJa

Dit is de tekst die ik stuurde. Ik schaam me iets om op te schrijven, ben het niet zo gewend dit soort teksten te schrijven:

Een blauwe ribbon...

.. voor de slopende en nog steeds in nederland niet erkende ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Wij lijden aan een invaliderende ziekte, met gevoel van malaise, geheugenverlies, concentratieprroblemen, meer neurologische problemen als duizeligheid, hyperacusis en overgevoeligheid voor licht. Planningsproblemen, verlies aan initiatieven. Soms treed verwarring op, soms een "melt down" in onze hersenen. Darmklachten, spier- en gewrichtspijn, blaasklachten, hartklachten, ademhalingsproblemen. Koude- en warmteintolerantie. Voor een deel van ons dagelijkse pijnen. Ernstige vermoeidheid al bij het opstaan. Overprikkeldheid waardoor ernstige slaapproblemen. Slechte doorbloeding ledematen. Mood swings. Gezond leven lukt ons niet, bewegen wordt afgestraft met verergering van de klachten, te veel geestelijke inspanning of emoties idem dito, veel (ook gezond) voedsel wordt niet goed verdragen. Een deel van ons is geheel bedgebonden en kan nauwelijks prikkels verdragen.

Voor deze vreselijke ziekte bestaat nog geen oplossing.

Wij worden ernstig gediscrimineerd binnen de gezondheidszorg en de sociale verzekeringen. Aangezien ons ziektebeeld nog onduidelijk is voor veel artsen, lopen wij het gevaar de psychiatrie ingeduwd te worden (op grond van hypochondrie of conversiestoornissen, onbewezen concepten) waardoor de kansen om serieus medisch behandeld te worden nihil zijn. Wajong en wia worden ons vaak geweigerd, met onze beperkte aandacht en geheugen moeten we ook nog vechten voor onze rechten. En vaak verliezen we.

Artsen met enig verstand van onze aandoening zijn in nl zeer schaars. De poli's die voor deze ziekte zijn ingericht richten zich bijna uitsluitend op de psychische kanten en doen weinig tot geen biomedisch onderzoek. Velen van ons geven veel geld uit aan artsen in het buitenland, aan dieten en voedingssuplementen. Wij moeten bijna alle aspecten van onze ziekte zelf uitdokteren.

Stop deze wantoestanden! De middeleeuwen in nederland!

Fantastisch, Lulu!!

Een zeer uitgebreid en goed beeld schep je van de ME wereld.

Stimuleert en inspireert vast anderen tot weer hun versie van het verhaal aan Paul mede te delen.

Bedankt Annac en Lulu voor jullie uitgebreide en heldere mails naar Paul.
Deze moeten wel aandacht vragen daar !!!

Groetjes van Josje15