ME-Gids.Net

Hallo allemaal!

Ik heb een verwijzing gehad voor de Neuroloog, waar ik nog nooit geweest ben.
Nu leek het mij handig, om een lijstje te maken met belangrijke onderzoeken en evt. de bijbehorende waardes, om voor mezelf een duidelijker beeld te krijgen en zodat ik dan met goed onderbouwde informatie op pad kan.
Met het lijstje onderzoeken/testen, kan ik ook voor mezelf afstrepen wat er is gedaan en wat er uitgesloten kan worden.

Zoals zo velen van ons hebben ondervonden, is het heel moeilijk een arts te vinden, die goed naar je luistert en je serieus neemt.
Dus moeten we ze soms een handje helpen en alles zelf ook goed in de gaten houden en controleren

Dus alle tips en info is van harte welkom!
En als jullie dit een handig topic vinden, is het misschien een idee om het sticky te maken en ook topics voor andere gerichte onderzoeken te maken.
Maar eerst maar eens kijken, wat jullie ervan vinden

Warme groetjes en een fijn weekend,
Sunnymoon

Testen als hulp bij de diagnose. Neurologische afwijkingen vaststellen:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-123.html

zie ook de ICC Primer:
http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

of de vorige Canadese Richtlijnen:
http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Mijn neuroloog wil me een CT-scan laten doen. Nou is dat net een scan die nièt specifiek wordt aangeraden bij ME. Heeft iemand een idee of dit toch nuttig kan zijn?

@ asje: geen idee. Misschien kan je de primer meenemen naar de neuroloog?

@sunnymoon, mijn neurologe heeft Spect en MRI laten doen. Ze had geen verklaring voor de geconstateerde afwijkingen maar was zeer geïnteresseerd in de teksten die ik voor haar had meegebracht, omdat mijn 'hersenbeeld' overeenkwam met de beschrijvingen. Als ik me goed herinner had ik alles over neurologische afwijkingen bij Hyde, Myhill plus de Canadese richtlijnen meegenomen.

als je(overdreven) last hebt van geluid, is dat te zien op een EEG, weet dit toevallig, niet wat er verder te onderzoeken is.
een EMG of SEPP onderzoek is voor de (samen)werking van spieren en zenuwen
je hebt ook neuropsychiatische testen voor onderzoek van concentratie bijv
maar even een tip: niet elke dokter is er van gediend dat je zijn kamer binnenkomt met een verzoek voor diverse onderzoeken, ik persoonlijk zou niet beginnen over ME
succes ermee

niet elke dokter is er van gediend dat je zijn kamer binnenkomt met een verzoek voor diverse onderzoeken, ik persoonlijk zou niet beginnen over ME

Goed punt. Ik was vergeten te zeggen dat ik mijn documentatie had meegenomen naar de bespreking van de uitslagen, niet naar het intake-gesprek. Daar heb ik alleen mijn symptomen besproken en gevraagd om die twee typen scans. De neurologe heeft toen ook zo'n neuropsychologisch onderzoek voorgeschreven. Twee uur lang testjes, best zwaar.

Bedankt allemaal voor jullie antwoorden!

Het is niet de bedoeling, dat ik bij de intake ga vertellen welke testen ik wil hebben hoor
Ik ben ook niet van plan om mijn diagnose ME te noemen, wil alleen mijn lijst klachten en symptomen meenemen.
Ook omdat er bij mij nog niets is uitgesloten.

Misschien kwam het wel zo over, maar wil meer voor mezelf alles duidelijk krijgen en kan dat evt. indien nodig, later nog bespreken.

Ik denk dat ik met de lijsten die Zuiderzon heeft gegeven, al een heel eind kom, bedankt!

Dat had ik allemaal al een keer uitgeprint, maar soms zie ik ook door de bomen het bos niet meer, sorry

Warme groetjes,
Sunnymoon

Hoi allemaal,

Ik ben ook blij met die lijst van onderzoeken voor de neuroloog, heb er ook een verwijzing voor gekregen. Ik ga naar de neuroloog in Ede omdat ik ook een verwijzing heb voor de slaappoli. De slaappoli in Ede werd overigens aangeraden door internist mw Van der Molen in Lelystad, ik heb zelf besloten om ook in Ede naar de neuroloog te gaan ivm de efficientie gezien mijn vermoeidheid.

Sunnymoon, ik ben heel benieuwd naar jouw ervaringen/onderzoeken bij de neuroloog.

Veel sterkte iedereen!

hallo,
heeft er al iemand een qEEG gehad,?

een kwantitieve EEG , eventueel met neuro-feedback behandelingen
om pijnen van fybromyalgie te verlichten ?