ME-Gids.Net

Vandaag bestaat de ME/CVS Stichting 25 jaar.
Vanaf 1987 zet de Stichting zich al in voor de belangen van ME/CVS patiënten. Felicitaties zijn natuurlijk van harte welkom bij de Stichting (info@me-cvs-stichting.nl), maar het zal nog fijner zijn als u de Stichting ook een cadeautje voor hun 25 jarige verjaardag wil geven.
Dit kan op diverse manieren:
1. Wordt donateur zie: http://www.me-cvs-stichting.nl/help_mee/als_donateur/
2. Stuur een SMS naar 3010 met de tekst MECVS de kosten zijn éénmalig € 3,-
3. Met een gift: zie http://www.me-cvs-stichting.nl/voordelen_donateur/
4. Doe een donatie als bedrijf zie: http://www.me-cvs-stichting.nl/help-mee ... s-bedrijf/

Verder zal het fijn zijn als dit bericht vandaag zoveel mogelijk via sociale media wordt gedeeld!!

Vriendelijke groet,
John

/me press button LIKE!!

sorry, maar van mij geen kadootjes voor de Stichting.
Zeker niet na hun laatste kadootje de Richtlijn CVS (is CGT en GET): http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2630 en het feit dat zij die waarschijnlijk gaan autoriseren: http://www.diliguide.nl/document/3435?
Er wordt niet geluisterd naar de achterban die een duidelijke NEE heeft laten horen.

Groetjes, Louisa

ik ben het hiermee eens.

Een patientenorganisatie die:
- begon als ME-Stichting en nu "chronisch vermoeidheidssyndroom(!), www .me-cvs-stichting" als logo heeft;
- waarvan de voorzitter het woord Myalgische Encephalomeyelitis niet kan/wil uitspreken
- waar wel de ICC wordt geplaatst op website, maar men niet wens inwilligt ME los te koppelen van CVS en het stigma, vooroordelen, onwaarheden over ME hiermee mede in stand houdt/blijft houden;
- die geen samenwerking wil aangaan met de ME/cvs-vereniging die dit wel doet
- die niet het onderscheid wil maken tussen CV, CVS en ME
- die de voordelen van een richtlijn boven die van de nadelen plaatst die ernstige gevolgen hebben voor duizenden ME-patiënten die afhankelijk zijn van medische zorg of deze dringend nodig hebben die hen ontzegd wordt en min of meer verboden wordt;
- die indien het de richtlijn autoriseert het toelaat dat ME-patienten eerst CGT/GET trajecten inmoeten voor hulpmiddelen, thuiszorg, aanpassingen etc. terwijl bekend is dat ME-patienten daar zieker van worden! zie de RCT erover: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629 en de vele rapporten
- die als enige patientenorg. in wil stemmen met een richtlijn die ongeacht de voordelen die er mogelijk zouden zijn, 100% zeker ernstige gevolgen op vlak van financien, med. benadering (artsen), voorzieningen, hun directe omgeving, mentaal en fysiek (!) zal hebben voor iig ME-patienten en vele zieke kinderen, wat altijd zwaarder zou moeten wegen.
- enz

Het klinkt mij teveel als het 25 jarig huwelijk van een echtpaar dat altijd een beroerd huwelijk heeft gehad gebaseerd op verkeerde basis, maar enkel voor de kinderen bij elkaar bleef met als argument dat het in het belang van de kinderen was. Echter de kinderen die voor het leven getekend zijn en ver in hun volwassen leven nog in therapie moeten vanwege de gevolgen en schade die de altijd aanwezige spanningen, ruzies ze vanaf jongs af aan bezorgd heeft..... Met de (oprechte) intentie het beste voor te hebben met (al) je kinderen, wil niet zeggen dat je keuzes daarin ook goed zijn. Soms moet je juist pijnlijke keuzes maken die je kinderen werkelijk verder helpen!

Bovengenoemd echtpaar ga ik ook niet feliciteren met hun 25 jarig huwelijk.. en de stichting ook niet.

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-61.html
Interview met bedlegerige maar hoopvolle ME/CVS-patiënte Ingeborg: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-706.html

Vraag van de Stichting: "Richtlijn voor diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS, wel of niet goedkeuren, wat vindt u?"

Ingeborg Geuijen: "Nee! CGT/GET is nu al DE behandeling en zal hiermee alleen maar nog erger worden. Ik heb al genoeg problemen met het CIZ, WMO, ik hoef er niet meer bij met hun gepush tot revalidatieopname terwijl ik niet eens in aanmerking kom voor opname maar ondertussen geen huishoudelijke hulp krijg, geen hulpmiddelen, te weinig persoonlijke verzorging, geen begeleiding en dat terwijl ik sinds 1998 aan bed gebonden ben, cq.luier draag omdat ik o.a. niet kan zitten/lopen/staan, op bed gewassen wordt wat maar af en toe mogelijk is. En alles is verergerd door verplichte CGT/GET cq ben nog verder achteruitgegaan, nu sinds mei ook gepureerde voeding en gevoerd worden en alleen online via gsm. Dus NEE!!!!!."

Van deze ME patiënten zijn er velen in Nederland, die door CGT en GET 80-100% bedlegerig zijn geworden.
Dat had mij ook kunnen overkomen, volgens een Amsterdamse ME vriendelijke arts/inspanningsfysioloog, uitslagen van onderzoeken/inspanningstesten wezen er duidelijk op dat GET (Graduate Exercise Therapie): http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-61.html ernstige schade zou veroorzaken.

"Twisk/Maes: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten": http://www.hetalternatief.org/Twisk%20M ... %20603.htm

"Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME", "Over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME en de rol van de (fysio-)therapeut": http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... index.html
Echt reden voor een feestje het 25 jarig jubileum van de Stichting?......

Groetjes, Louisa

@jkieboom Hoe naief kun je zijn.

Als de Stichting nog was wat-ie 25 jaar geleden was hadden we een reden voor een feestje. Helaas, zij hebben lang geleden de verkeerde keus gemaakt.

Ben het helemaal eens met annemoontje en louisa......
De Stichting heeft de ME patient behoorlijk in de steek gelaten van mij ook geen felicitatie verdiend!

@reacties hierboven
Ik vind het juist erg naief om te denken dat de Stichting er alleen maar zou moeten zijn voor een relatief kleinere groep ME-ers, en blijkbaar niet voor een relatief grotere groep CVS-ers.

Kritisch zijn is niks mis mee natuurlijk, maar er zijn veel donateurs die zich dagelijks inzetten voor medepatiënten en dat al 25 jaar lang. Dat is een groot compliment waard, zelfs als de opvattingen niet altijd in je straatje passen.

dan begrijp je ons volledig verkeerd ben ik bang... Natuurlijk is de inzet van de individuen bij de Stichting te prijzen, dáár gaat het niet om.

Ik zeg ook helemaal niet (en volgens mij bedoelen asje, louisa, ingeborg, niessie dat ook niet) dat de Stichting zich (alleen) voor de ME-ers in moet zetten, ik zou het zelfs prima vinden als ze zich volledig zouden inzetten voor mensen met CVS en NIET voor ME-ers. Als men het belang van een grotere groep boven dat van een kleinere groep zou vinden gaan.

Ik wil gewoon heel graag dat ze eindelijk eens duidelijk zouden zijn over de grote verschillen tussen de 3 (ik betrek daar CV-ers ook even bij) ipv te doen alsof het over 1 ziekte zou gaan met wat verschillende gradaties. Zoals 26 (!!!) wereldwijde ME-experts ook oproepen in de ICC, dat is niet voor niets......

voor de goede orde: de grote (!) groep - want ook fysiek ernstig zieke - CVS-ers is net zo min gebaat bij de richtlijn waar de Stichting mee in lijkt te willen stemmen... en alle reden voor zorg. Je merkt, het gaat me helemaal niet alleen om 'het kleine groepje' ME-ers, je doet me daarmee echt tekort en gaat voorbij aan wat ik probeer duidelijk te maken en anderen kritiek ri Stichting uiten. Probeer wel te lezen en begrijpen wat er bedoeld wordt en niet wat je denkt wat er bedoeld wordt.

Ook geen felicitaties van mij...

Ok ik sluit me aan bij de rest, ok is dat ik ook even reageer!!
( Ik wou dit topic aan mij voorbij laten gaan maar niet gelukt ) rara hoe kan dat!!!

van mij ook NIET!!!

petraroos

Haha goed streven melanie, om je niet op te winden, maar soms lukt dat niet helemaal.

Wat ik mij nog afvroeg, is de stichting vertegenwoordigd op dit forum?

annemoontje schreef:dan begrijp je ons volledig verkeerd ben ik bang... Natuurlijk is de inzet van de individuen bij de Stichting te prijzen, dáár gaat het niet om.

Ik zeg ook helemaal niet (en volgens mij bedoelen asje, louisa, ingeborg, niessie dat ook niet) dat de Stichting zich (alleen) voor de ME-ers in moet zetten, ik zou het zelfs prima vinden als ze zich volledig zouden inzetten voor mensen met CVS en NIET voor ME-ers. Als men het belang van een grotere groep boven dat van een kleinere groep zou vinden gaan.

Ik wil gewoon heel graag dat ze eindelijk eens duidelijk zouden zijn over de grote verschillen tussen de 3 (ik betrek daar CV-ers ook even bij) ipv te doen alsof het over 1 ziekte zou gaan met wat verschillende gradaties. Zoals 26 (!!!) wereldwijde ME-experts ook oproepen in de ICC, dat is niet voor niets......

voor de goede orde: de grote (!) groep - want ook fysiek ernstig zieke - CVS-ers is net zo min gebaat bij de richtlijn waar de Stichting mee in lijkt te willen stemmen... en alle reden voor zorg. Je merkt, het gaat me helemaal niet alleen om 'het kleine groepje' ME-ers, je doet me daarmee echt tekort en gaat voorbij aan wat ik probeer duidelijk te maken en anderen kritiek ri Stichting uiten. Probeer wel te lezen en begrijpen wat er bedoeld wordt en niet wat je denkt wat er bedoeld wordt.

Dan heb ik het inderdaad verkeerd begrepen, dat beeld was zo wel bij mij ontstaan (ook naar aanleiding van een ander topic trouwens), maar ik ben blij dat jullie daar niet zo over denken.

Opzich kan ik me wel vinden in het scheiden van ME en CVS, maar dan wel in eerste instantie voor onderzoek, en niet in de klinische praktijk. Ik snap dus ook wel dat de Stichting zo'n beslissing niet meteen maakt. De ICC zijn nou eenmaal niet geschikt om toe te passen op patiënten. Er kwam toch een speciale versie uit voor artsen en patiënten? Een soort IACFSME Primer zeg maar.

Dus in de klinische praktijk de me-ers dus maar een doodsschop verkopen? Wat bedoel je nu?
En wat bedoel je met dat de icc niet geschikt zijn om toe te passen op patienten???