ME-Gids.Net

Hallo,

Ik ben vanochtend bij de dokter geweest voor een bloeduitslag. In augustus heb ik een nieuwe dokter gezocht die met mij samen de hele malle medische molen wil bewandelen, omdat ik al 8 a 9 jaar vermoeidheidsklachten enz. heb.

Stap 1 was een zeer uitgebreide bloedtest. Alles was super mooi binnen de gestelde waarden. Mijn B6 was alleen wat hoog en mijn cholesterol laag, maar dat geeft niet.

Ik ben in februari 2012 op een streng dieet gegaan. In januari heb ik een beknopte bloedtest gehad en dit waren mijn vitamine-waarden;

D 36,7
B11 8,9
B12 242

Mijn arts die ik toen had zei er helemaal niks van en vond het zeer netjes. JAJA... B11 en D waren in elke geval bij het lab van mij nieuwe arts zeker te laag Dus ik heb een betere arts opgezocht.

Goed, ik was nu zeer benieuwd naar mijn nieuwe waardes na 8 maanden op een gezond dieet (veel groenten, geen suiker, goede vetten, biologisch,superfoods etc etc) waardoor ik zeker opknapte.

Wat bleek?

Het was met sprongen vooruit gegaan YEAHHH

D 60,4
B11 35,7
B12 395

vandaar dat ik me beter ben gaan voelen de afgelopen maanden, want als dat geen effect heeft op je hormoonhuishouding e.d. Vit D is een hormoon en vaak onderschat hoe belangrijk dat wel niet is. Ik ben er (nog) niet en vermoeidheid is er nog altijd, maar het is zeker positief. En als ik moest kiezendus nu en toen dan ben ik liever in het nu

Ik had al verwacht dat de rest van de test goed was en dat is ook mooi. Zo ver gezond! Nu ben ik doorverwezen naar een reumatoloog, want bij de huisarts is het eerste werk gedaan. Hij zal verder gaan testen op hormonen, cortisol enz. Als iemand nog tips heeft?? Ik moet naar het LUMC.

En wat zijn jullie D en B12 waardes??

Liefs

Fijn dat je je beter voelt! Vit D is nog wel aan de lage kant, vooral nu met de winter voor de deur!

pauliene schreef:Fijn dat je je beter voelt! Vit D is nog wel aan de lage kant, vooral nu met de winter voor de deur!

Ik weet het, maar wat kan je daar aan doen? Ik eet vette vis. Ik slik al een vitamine D supplement en de zon is er niet meer zoveel. Ik heb echt de zomer heel veel zon gepikt (vakantie Portugal volop).

Hoi dreamer,

Mag ik je een paar vragen stellen? Ik hoop dat je dat goed vindt .

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden (vaak) nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Aanvulling van mij:
Jouw vitamine D was eerst erg laag en intussen naar boven geklommen, maar een waarde tussen 80 - 100 is beter.
Wat gebruik je voor de Vitamine D? Een supplement? Of Vitamine D medicatie via een internist?

En jouw vitamine B12 is ook ietsjes naar boven geklommen. Hoe is dat gekomen? Gebruik je B12 supplementen?

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Natuurlijk ben je vrij om mij een vraag te stellen

De bloedonderzoeken zijn beide gedaan door huisartsen. Ik heb van beide een uitdraai thuis. De eerste was in januari 2012 bij mijn oude huisarts en de tweede was bij mijn nieuwe huisarts september 2012. In februari heb ik radicaal mijn voeding omgegooid op basis van Wilsons boek bijnieruitputting en nog wat strikter (o.a. hormoonfactor en andere voedingsrichtlijnen). Maar ook cosmetica en andere gifstoffen hebben mijn huis verlaten. Ik gebruik nauwelijks supplementen (geen B12, foliumzuur), wel chlorella en vitamine D in het voorjaar. In de zomer heb ik de zon voornamelijk zijn werk laten doen Elke dag een half uur en een zonnige vakantie op het strand deed wonderen!

Ik was dus heel verheugd dat al mijn bloedwaardes oké waren bij de huisarts, maar dit is zeer basaal. Nu wacht mij een afspraak bij een reumatoloog om verder te prikken. Dan rest mij de testen die je boven aanhaalt. Al heb ik zelf het idee dat mijn schildklier in orde is in het bloed. Ik heb een tijdje getemperatuurd en ga dat weer eens een periode doen. Het schijnt dat dat meer info geeft dan je bloedwaardes. Coeliaki is denk niet het probleem. Ik eet nu al vrijwel glutenvrij, dus dat maakt geen probleem in elk geval , maar ik ken mijn lichaam en ik denk niet dat ik het in allergieën moet zoeken. Wel laat ik het testen, just 2 make sure

Zelf denk ik dat mijn bijnieren ZEKER in het spel zijn. Vooral omdat Wilson aanhaalde dat luchtweginfecties een enorme uitputtingsslag zijn voor je bijnieren en daar is alle aanleiding voor geweest! Ik heb een natriumchloride thuistest gedaan (urine) en dat geeft steeds overactieve bijnieren aan. Nu zegt zo'n test weinig, maar ik wil zeker een cortisol-test laten doen bij de reumatoloog. Goed, het blijft een zoektocht. Maar na negen jaar vermoeidheid enzo en heel wat psychologen verder laat ik me nu niet meer zomaar wegsturen (ik ga nog wel naar een psych, maar dat vind ik gewoon fijn en een ondersteuning, want ja het is niet makkelijk). Ze gaan er maar eens goed naar kijken en als dit niks oplevert dan gaan we gewoon bij een ander. Dat heb ik nu ook met mijn huisarts gedaan. Ik ben er zo klaar mee om niet serieus genomen te worden en dat het tussen je oren zit en dat AD wel je vermoeidheid wegneemt GRRR. Nu moeten ze daar eens mee ophouden. Tuurlijk zit een lichaam vast aan een geest en heeft dat een onverklaarbare wisselwerking, maar net zo min dat alles lichamelijk is, is ook niet alles geestelijk! En hier zit zeker een lichamelijk aspect in, en misschien wel een groot lichamelijk aspect. Immers, het is met een barotrauma begonnen. Ik was doodziek nadien. Desalniettemin weet ik dat ik mijn psyche ook niet moet uitvlakken, vele studies hebben aangetoond dat mensen niet genazen als ze er ook niet in geloofde (zogeheten placebo-studies, een goed boek is er over, maar de titel heb ik niet paraat ). Je instelling is zeker heel erg bepalend in het verloop.

Goed, mijn nieuwe huisarts heeft samen met mij elke waarde 1 voor 1 doorgenomen op zijn PC. Dus de waardes kloppen! Hij heeft alles uitgelegd wat het doet. Zeer netjes! Maar goed, ik heb hem daar ook op geselecteerd en bij de kennismaking heb ik ook gezegd wat ik verwacht anders ben ik weg.

Mijn B12 is omhoog gegaan dus door mijn voedingspatroon, zo ook mijn foliumzuur (b11/b9). Ik was er wel trots op dat dit zonder supplementen kan, maar ik heb dan ook echt een heel ander eetpatroon en houd me daar strikt aan. Was niet moeilijk, want ik voelde we gewoon opknappen en ja dat geeft een hoop doorzettingsvermogen.

Absoluut geen additieven. Geen zwarte thee/koffie. Veel groenten. Ik kiem mijn eigen kiemen. Ik shop nu vaak biologisch (wel duur, maar heel veel koop ik ook niet meer). Geen suiker, glucosestroop, witmeel enz... enz... Ik ben niet voor supplementen in capsulevorm. Ik gebruik nu wel zo magnesium en vit D, maar ben er uiterst voorzichtig mee. Niets in de wetenschap heeft bewezen dat de geisoleerde synthetische nabootsingen hetzelfde werken als de natuurlijke vorm die we in de natuur vinden en dat je lichaam ze zelfs als vrije radicalen gaat opruimen. Hmm, dan heeft mijn lever het NOG drukker. Dus ik ben niet met alles van Wilson eens Zijn vit C loading test kan volgens hem geen kwaad, maar daar denk ik anders over. Nierstenen daargelaten.

Vit D die ik gebruik is een goedkoop flesje van Bonusan in extra vierge olijfolie (een aanrader), zonder troep!! Nu de zon weggaat, gaat het weer trouw in mijn maaltijd maar ik probeer ook voeding te nemen die het heeft.

En nee joh, die waardes bij de huisarts zijn zo breed genomen als wat Maar het is al een beter lab als van mijn vorige dokter. Daar was een D waarde van 36,7 niet eens een tekort. Yeah rite. Dit nieuwe lab had een onderwaarde van 50 (dat is al wel beter). En zo ook was hier de foliumzuur van mijn vorige dokter een tekort bij het nieuwe lab, dus ik heb een betere arts gezocht, dat zeker Nu is mijn foliumzuur netjes. Mijn B12 mag nog verder omhoog en zo ook mijn D, maar Im working on it. Ik vind dat ik in 8 maanden al heel wat omhoog geschroefd heb!! Die B12 en D zal ik bij de reumatoloog ook weer laten testen, zodat ik weet dat het ook stabiel is

ik hoop dat dit je vragen goed beantwoord, en anders just ask me more. Dank je voor je interesse en reactie!! Erg prettig als iemand feedback geeft.

Wat zijn jouw B12 en D waardes???

Hoi dreamer,

dreamer84 schreef:Wat zijn jouw B12 en D waardes???

mag je gerust weten, maar ik ben niet representatief .

Mijn Vitamine B12 was bij de laatste meting juni jl., boven de 1200 niet meer meetbaar volgens het laboratorium, maar ik gebruik B12 injecties . In verband met ME en opnamestoornis (darmen) van de B12.

En de Vitamine D was bij de laatste meting 99. Ik gebruik Vitamine D medicatie via een internist.

Een heel lijstje met bloed waarden worden bij mij om de ongeveer 4 maanden gecontroleerd door de internist (waar ik erg blij mee ben ), sinds ongeveer bijna 3 jaar lang.

een TIP van mij: blijf de Vitamine B12 en de Vitamine D zeker goed controleren (2x per jaar), want die bloed waarden kunnen zo maar ineens erg hard naar beneden kelderen, ook al eet je erg gezond en zit je voldoende in de zon, etc,.
Als dat gebeurt, dan loop je ongemerkt met tekorten rond die veel (onherstelbare) schade aan het lichaam kunnen aanbrengen.
Weet, ik heb dat zelf mee mogen maken.....

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hoi dreamer,

dreamer84 schreef:Wat zijn jouw B12 en D waardes???

mag je gerust weten, maar ik ben niet representatief .

Mijn Vitamine B12 was bij de laatste meting juni jl., boven de 1200 niet meer meetbaar volgens het laboratorium, maar ik gebruik B12 injecties . In verband met ME en opnamestoornis (darmen) van de B12.

En de Vitamine D was bij de laatste meting 99. Ik gebruik Vitamine D medicatie via een internist.

Een heel lijstje met bloed waarden worden bij mij om de ongeveer 4 maanden gecontroleerd door de internist (waar ik erg blij mee ben ), sinds ongeveer bijna 3 jaar lang.

een TIP van mij: blijf de Vitamine B12 en de Vitamine D zeker goed controleren (2x per jaar), want die bloed waarden kunnen zo maar ineens erg hard naar beneden kelderen, ook al eet je erg gezond en zit je voldoende in de zon, etc,.
Als dat gebeurt, dan loop je ongemerkt met tekorten rond die veel (onherstelbare) schade aan het lichaam kunnen aanbrengen.
Weet, ik heb dat zelf mee mogen maken.....

Groetjes, Louisa

hoi hoi

Dus je hebt ME. Wat is het verschil tussen ME en CVS? Heeft een internist je ME vastgesteld? Hoe ging dat in zijn werk? Hoe weet je zeker dat je ME of CVS hebt en is de diagnose wel een echte diagnose? Er worden zoveel soorten zieken onder één noemer geplaatst dat de oorzaken te divers zijn om ze onder een noemer CVS/ME te plaatsen. Voor mij is ME geen diagnose die me iets zegt.

Welke testen maken het nu echt duidelijk dat je ME hebt? Zoals dat je kan zien dat je kanker hebt. 100% aantoonbaar. Kijk, ik geloof in het ziek zijn -neem me ten goede!!, maar niet in de voortgang van de medische wetenschap dat we nu weten wat het nu is. Of weet jij meer dan ik? Het is nog geen MS of Parkinson, waar we nu een duidelijke aanwijsbare diagnose kunnen stellen. Hadden we eerst ook niet! Voor mij is bij ME/CVS het nog echt natte vingerwerk en staan we nog voor vele raadsels: immuunstelsel, zenuwcentrum, infecties, virussen, hormonen ??? Whats wrong? Battle of the doctors. De ene roept zus, de ander zo, maar wat weten we nu echt?

Ik geloof btw niet in schade zonder gekke dingen te doen. Ik geloof ook niet in kelderen als ik blijf eten zoals ik eet, maar de volgende test (kan) het tegendeel bewijzen . Ik geloof eerder in schade van extreme inname van supplementen (ook b12 injecties. Dat het werkt wil nog niet zeggen dat het goed is... is het duidelijk aangetoond dat het geen kwaad kan, net als heel veel synthetische medicijnen: het werkt, onderdrukt het symptoom, maar genezen ho maar. Uiteindelijk doet het meer kwaad dan goed in je lichaam). Ik heb meer een holistische kijk op de dingen. Het zelfhelende vermogen van het lichaam. Al ben ik absoluut niet new age, en hou ik mijn persooonlijke variant erop na.
Ik zal dus ook niet synthetische supplementen innemen/toedienen. Ik vind het zeer onnatuurlijk. Juist dan ben ik bang voor onherstelbare schade. Wie weet wat het allemaal niet in je lijf doet en dan ben je nog verder van huis. Ben je daar nier bang voor? Of heeft het je beter gemaakt en ben je van de ME herstellende... of zelfs geheel genezen? Je hoort dat her en der. Het gekke is dat iedereen dat dat op een geheel andere manier heeft bereikt.

Maar goed, ik hoop dat je niet erg vind dat ik een andere mening heb. Voel je niet aangevallen hoor, een ieder mag denken en doen wat hij of zij goeddunkt voor zichzelf!

Hoi dreamer,

Ik vind het prima dat je een andere visie hebt . Een een (kritisch) gesprek of discussie met het uitwisselen van visies, ervaringen, etc., dat vind ik ook helemaal goed, daar houd ik wel van !

En ik heb andere ervaringen , namelijk ik eet al van heel jongs af aan heel gezond, rook niet, drink niet. Maar, toch functioneerde mijn lichaam niet goed en uiteindelijk o.a. de Vitamine B12 en Vitamine D ook niet en heeft toch voor (onherstelbare) schade gezorgd.
Hoe verklaar jij dit dan? Het zit duidelijk niet alleen in heel gezond eten en drinken.

Er is geen bewijs dat B12 injecties (ik gebruik hoge dosering 10 mg i.p.v. 1 mg) schadelijk zijn.
Bij ME is er vaak een tekort van Vitamine B12 in de hersenen, spieren en cellen. De B12 wordt daarnaast ook gebruikt voor het ontgiften van het lichaam.

Even een interessant artikel voor je opzoeken: "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?" http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html

Groetjes, Louisa

Hoi dreamer,

Er valt mij nog iets op:

dreamer84 schreef:vitamine D 36,7 nmol/L
foliumzuur 8,9
B12 242,00 PMOL/L
TSH: 0,69 erg laag voor een jonge vrouw, maar goed een momentopname, maar zeker een indicatie op nogmaals checken)

Die TSH van de schildklier ik zeker aan de lage kant. Dit kan al ernstige klachten geven.
De schildklier werkt te snel met een dergelijke waarde.
Hyperthyreoidie: http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1028 en http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1194

Heb je ook de bloed waarden van de FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (= complete beeld van de schildklier) op papier (een kopie van de uitslag) gekregen?
Meekijken in de computer van de arts, die zegt dat alles oké is, daar heb je vaak niet zo veel aan. Ik zou toch alle kopieën van de onderzoeken met uitslagen die je ooit hebt gedaan nog eens opvragen bij de huisarts/internist.

Ik ben bang dan jouw internist/huisarts dit niet heeft laten onderzoeken (dat doen de meesten namelijk niet in Nederland ).

Ben je onlangs nog weer eens op de schildklier getest?

Groetjes, Louisa

Ja ik ben in september dus weer op schildklier getest. THS was 0,92 en T4 vrij thyroxine was 12,9. Zover geen afwijkend bloedbeeld hierin. Nietwaar???

Schildklier THS was dus nu ook een stuk hoger dan in januari. T3 isniet getest en anti ook niet. Dus geen volledig beeld, maar zoals ik al zei. De huisartstest was een eerste stap en basaal. Uitgebreid voor een huisarts, want ik heb 50 dingen laten testen. De eerste uitsluiting. Ik sta nu pas aan het begin van de medische molen, omdat ik gewoon lang had gedacht dat ik een burn out had (gehad) en dus op andere manieren weer de oude kon worden.

Verder zal ik je ff een pb sturen, anders ga ik straks erg off topic.

En ik heb ook alle kopieën van de testen. Ik mocht meekijken en er stap voor stap doorheen gaan, plus ik kreeg een uitdraai zelf mee naar huis.

Hoi dreamer,

Ik lees in een ander topic dat je nog steeds met angst kampt en dat jouw ouders je naar een angstkliniek willen sturen. Heel erg vind ik dat.

dreamer84 schreef:mn ouders willen me naar een angstkliniek sturen, waar je allemaal dingen moet doen, maar hoe gaat dat lukken met CVS-ME

Volgens mij heb je toch al genoeg psychologen gezien in jouw leven? Ik zou niet naar zo'n angstkliniek gaan, want daar komt men o.a. wéér met CGT en GET aanzetten en met nog een heleboel andere actieve activiteiten.....

Mag ik je in dit topic nog iets vragen? Welke onderzoeken waren er door de huisarts/internist/neuroloog nu precies gedaan? (ik heb geen energie om alles na te lezen, sorry). Is er ook onderzoek naar Lyme gedaan?

Ik heb je, geloof ik, nog niet eerder info gegeven over de ziekte van Lyme.
En weet je dat (ernstige) angst ook een symptoom/oorzaak van (Chronische) Lyme, neuro-borreliose kan zijn?: Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Psychiatrische beelden die door "Lyme-encefalopathie" kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen.

Als je wel getest bent op Lyme is waarschijnlijk de ELISA test gedaan. Weet dat de ELISA tet onbetrouwbaar is!

Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )
Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

De ziekte van Lyme moet eigenlijk ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden. Nederlandse ME/cvs patientenorganisaties hebben daarvoor, zelfs, een aanbeveling afgegeven in april 2012.
Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/ (lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Hoi Lousia, ziekte van Lyme heb ik niet, want de angst kwam echt doordat ik met mijn AD ging afbouwen, dus daar zit de trigger. Verstoring bichemie. Maar hoe word ik weer een beetje mezelf...

Hoi dreamer,

Ben je sowieso bij de diagnosetelling ME/cvs door de huisarts/internist op Lyme onderzocht? Is Lyme uitgesloten geworden?

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hoi dreamer,

Ben je sowieso bij de diagnosetelling ME/cvs door de huisarts/internist op Lyme onderzocht? Is Lyme uitgesloten geworden?

Groetjes, Louisa

nee dat niet, maar ik geloof niet dat ik Lyme heb...

Hoi dreamer,

Ik dacht eerst ook ik Lyme?, ik heb toch een officiële diagnose ME (3x gesteld nog wel), gesteld door professionele ME artsen in ME Centra in Nederland?
Het bleek na uitgebreid bloedonderzoek (Duitsland) en Vegatest(en) en ander onderzoek, toch wel zo te zijn: Lyme en meerdere Co-infecties....

dreamer84 schreef:nee dat niet, maar ik geloof niet dat ik Lyme heb...

En op basis waarvan denk je zelf dat je geen Lyme kunt hebben?

Ik wil je niets opdringen, meis. Het is jouw keuze, wat je er wel/niet mee gaat doen, daar ben je helemaal vrij in.

Groetjes, Louisa