ME-Gids.Net

Na het uitbrengen van de International Consensus Criteria for ME (ICC mei 2012) is vandaag het handboek voor artsen naar aanleiding van de ICC uitgekomen. Dit is erg goed nieuws voor ME patiënten.

Onderstaand protocol kan uitsluitend gebruikt worden voor het testen en behandelen van ME patiënten. Zowel volwassenen als kinderen. Dit is dan ook de scheiding tussen CVS en ME wat wij als ME Den Haag groep voor ogen hebben en waar wij dagelijks voor strijden.

http://www.deziekteme.nl/wp-content/upl ... -12-10.pdf

ik zag het op hetalternatief idd, goeie zaak! Als dát toch eens door artsen gebruikt zou worden...

Is er enig zicht op dat er verspreiding komt ervan onder artsen, is zoiets mogelijk/haalbaar? Op welke manier zouden artsen er op dit moment van op de hoogte kunnen komen? Moeten wij ze erop attenderen of zijn er partijen bezig dit te doen? Bijv. ME/cvs-vereniging oid?

Daar zijn we doormiddel van onze ME petitie van de ME den haag groep toch mee bezig om dit op de agenda te krijgen bij de politiek!!!

ME den haag groep gaat dit ook verspreiden ook onder de (huis)artsen, medisch personeel ed, tegelijk met de petitie link.

OOk de ME cvs vereniging hanteert de ICC en Primer als de criteria`s voor hun patienten.

MEcvs Stichting niet helaas

Dank je wel Marry! Ik heb hem al doorgestuurd naar minstens 10 artsen, kinesisten en nog wat politiekers

marry schreef:Daar zijn we doormiddel van onze ME petitie van de ME den haag groep toch mee bezig om dit op de agenda te krijgen bij de politiek!!!

ME den haag groep gaat dit ook verspreiden ook onder de (huis)artsen, medisch personeel ed, tegelijk met de petitie link.

OOk de ME cvs vereniging hanteert de ICC en Primer als de criteria`s voor hun patienten.

MEcvs Stichting niet helaas

au, ik weet echt wel waarvoor de petitie is.. maar ik bedoelde specifiek nu, nu de primer is uitgekomen en de petitie nog niet kan worden aangeboden en het dan nog afwachten is wanneer actie ondernomen wordt door Den Haag en eea bij artsen en specialisten terechtkomt. Vandaar mijn vraag en goed te lezen dat jullie het al onder artsen e.d. gaan verspreiden.

Ik zal het zelf uiteraard ook aan oa mijn huisarts sturen.

Geweldig!!! Nou hopen dat het serieus genomen word.

Het is een stapje vooruit. Maar ik heb toch ook een aantal kritische bedenkingen.

Het is een vooruitgang om van de CVS benaming, de nadruk op vermoeidheid als criterium en de spycho-somatische benadering vanaf te zijn. Dan kan eindelijk begonnen worden met het zoeken baar bio-medische oorzaken en effectievere behandelingsmethodes.

Als ik de paper doorneem lijkt het echter, als gevolg van de huidige situatie, een soort verzameling te zijn van de vele verschillen onder de huidige bio-medici. Believers van een virale, bacteriele, erfelijke, immunologische, metabolische, erfelijke, postvirale....enz. oorzaak.

Op die manier loop je het risico dat nu terug heel veel verschillende ziektes, weliswaar met een veronderstelde bio-medische oorzaak, onder een algemene noemer vallen. Deze is nu ME.
Dat komt het wetenschappelijk onderzoek niet ten goede en zo krijg je opnieuw studies die elkaar pogen te weerleggen zonder dat duidelijk is welk soort ziektes en welke soort patienten eigenlijk onderzocht werden.
De vele onderzoeken die hier uit voort vloeien om een diagnose te stellen worden zo ook erg kostbaar en dat zal terug op veel weerstand stuiten bij natuurlijk opnieuw de verzekeringsinstellingen, ziekenfondsen en de besparende overheid.

Zo was ME bijvoorbeeld tot voor 1963 een goed omschreven ziekte met duidelijker afgebakende diagnosecriteria. Lange tijd werd het verband opgemerkt met ziektes als polio of MS. Daarom werd ook vaak in het verleden ME als atypische polio omschreven. Alle dergelijke mogelijke bio-medische chronische aandoeningen bijvoorbeeld onder de noemer ME plaatsen zou er dan kunnen toe leiden dat een diagnose van ME als een polio-verwante aandoening juist niet gesteld zou worden. Een ME patient die vaak een hasjimoto-achtige schildklieraandoening ontwikkelt met soms tegenstrijdige serumwaarden zou dan eventueel buiten de benadering vallen omdat zijn ziekte aangemerkt zou worden als Hasjimoto of zou het gevaar kunnen lopen dat zijn schildklieraandoening niet onderkend worden omdat zijn specifieke serumwaarden niet overeenkomen met een dergelijke aandoening.

Op termijn zou deze aanpak zeker moeten leiden tot nog meer duidelijk afgebakende diagnose- en onderzoekscriteria voor meer verschillende aandoeningen via symptonen en factoren die meer naar een specifieke aandoening wijzen.

Maar elke kleine stap vooruit laat hopen op nog een kleine stap.

Geweldig nieuws,Marry.

Zoveel mogelijk verspreiden lijkt me.

annemoontje, is het iets voor jouw aktie-pakket bij jouw brief?