ME-Gids.Net

Hallo lieve mensen,

Een nieuwe cvs-richtlijn - zónder de afgesproken patienteninbreng - is mogelijk snel een feit en zal vanwege de psychologische benadering enorme gevolgen hebben voor iedereen met ME:
CGT/GET is volgens deze richtlijn de enige erkende behandeling en zal verplicht worden voor het kunnen krijgen van o.a. medische voorzieningen als rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp, uitkeringen etc. Medische behandeling, medicatie en supplementen worden min of meer verboden. De gevolgen zijn dat de nu al schrijnende situatie waarin veel mensen zitten nog veel erger zal worden. En nog vaker mensen gedwongen worden te doen waar ze vaak (veel!) zieker van worden. Terwijl gewoon bekend is - notabene o.a. n.a.v een RCT (=Randomized Control Trial)! - dat ME-patienten van CGT/GET regimes achteruit gaan.
Dit is onacceptabel!

Om hier tegenwicht aan te bieden is bedacht om een alternatieve richtlijn aan te bieden. Om niet opnieuw het wiel uit te vinden is besloten dat dit het beste die van het Amerikaanse IACFSME kan worden die in mei dit jaar ingevoerd is als alternatieve richtlijn, zie http://www.me-cvs-stichting.nl/2633_CFS ... ME2012.pdf .

Via deze Poll willen we je vragen te laten weten wat jij vindt van het aanbieden van een alternatieve richtlijn, met als belangrijkste kenmerken;
- gebaseerd op het overweldigende bewijs obv 30 jaar wetenschappelijk onderzoek van ME als biomedische ziekte
- gebaseerd op de jarenlange klinische ervaring van diverse ME-artsen
- rekening houdend met de ervaringen van patiënten
- ondersteund door prof. Komaroff van Harvard, dus hopelijk van gewicht

Alvast érg bedankt voor het stemmen en jullie eventuele reacties!

Groetjes, van iedereen die meewerkt aan dit project

Mooi zo!

We zitten alvast op 100% vóór

Goed initiatief!
Ik heb ook Ja gestemd. Iedere stap is er één op weg naar erkenning

Goed idee!! ik heb Ja gestemd.

Frank Twisk had eerder nog wel wat kritiek op deze richtlijn, waar ik het wel mee eens ben..
http://www.hetalternatief.org/Voorlicht ... %20986.htm
maar hij is natuurlijk wel al duizend maal beter dan de nederlandse!!!

Wel terechte kritiek maar men zal deze richtlijn hier heus niet gaan implementeren dus geen man overboord denk ik. Ik zie dit meer als een aktie die laat zien dat er heel andere mogelijkheden zijn voor een richtlijn met meer kennis van zaken.

Mee eens!

Joehoeeee....

kaki schreef:Goed idee!! ik heb Ja gestemd.

Frank Twisk had eerder nog wel wat kritiek op deze richtlijn, waar ik het wel mee eens ben..
http://www.hetalternatief.org/Voorlicht ... %20986.htm
maar hij is natuurlijk wel al duizend maal beter dan de nederlandse!!!

nou ja, dat is exact wat ik oa vreemd vond aan deze richtlijn, zie mijn reactie op het richtlijntopic van 1 okt. 17:18 uur, pagina 4:

annemoontje schreef:op deze richtlijn vind ik (vanuit ICC gezien), hoewel maar heel klein stukje gelezen, ook nog wel nodige aan te merken, of wat ik iig niet begrijp

Although mild immunological abnormalities (T-cell activation, low natural killer cell function, dysglobulinemias, and auto-antibodies) are common in CFS, subjects are not immunocompromised and are no more susceptible to opportunistic in-fections than the general population. The disorder is not thought to be infectious, but it is not recommended that the blood or harvested tissues of patients be used in others.

ben ik nou gek? Dat is toch ook vastgesteld inmiddels? Ik weet niet beter dan dat ME-patienten juist WEL vatbaar blijken voor oppertunistische infecties. Iig ook duidelijk mijn ervaring en ik weet van velen.

Maar goed, niet om een gegeven paard in de bek te kijken (toch gedaan natuurlijk ), maar omdat ik dat gewoon niet snap..

Maar zoals gezegd, vind ik het ook 100% beter dan waar we nu mee te maken krijgen. En omdat ik 1 vd initiatiefnemers ben vd poll, mag het geen verrassing zijn dat ik ook 'JA' heb gestemd

Ik heb nee gestemd en wel om de volgende reden. Dalijk komt er een officiële richtlijn die niet wordt gesteund door een overgroot deel van de patiënten, maar een alternatieve richtlijn (dit initiatief bijvoorbeeld) wordt weer niet gesteund door een overgroot deel van de behandelaars. Oftewel het is vrij nutteloos volgens mij. De tijd en energie kan veel beter worden gestopt in het stimuleren van meer onderzoek. Meer onderzoek leidt uiteindelijk vanzelf tot betere richtlijnen.

Ik heb de richtlijn zelf nog niet doorgelezen trouwens, dus geen idee of het een alternatief zou zijn voor de CBO richtlijn.

Tja, we zouden graag tijd & energie stoppen in het stimuleren van onderzoek, maar HOE? En de komende richtlijn gaat daar echt niet behulpzaam bij zijn. Integendeel. Juist die psychiatrie heeft biomedisch onderzoek geremd, en verhinderd dat er serieus naar onze klachten wordt gekeken.

Daarom juist ook protesteren tegen deze richtlijn. het moet in ieder geval duidelijk zijn hoe wij hier in staan (maar dat blijkt ook wel uit de andere stemmingen) maar OOK dat er redelijke alternatieven zijn waar wij wel grotendeels achter kunnen staan. Ook als er publiciteit op gang komt in de media, moet de media ook voorgelicht worden dat er wel degelijk ook andere benaderingen mogelijk zijn. Anders zijn wij alleen maar "tegen", en dat willen ze graag, hysterisch clubje ME-ers die alleen maar hard nee roept.

Het is goed om voor te lichten dat er ook benaderingen zijn waar wij JA tegen zeggen, binnen reele verwachtingen, benaderingen die tegemoet komen aan onze ervaringen.

Stem dus JA, juist om verder onderzoek te stimuleren!

Maar wel heel fijn dat je je keuze verduidelijkt magnetronnie, dank voor je openheid!
Ik laat me een beetje meeslepen in mijn enthousiasme en vechtlust

Helaas, helaas... XMRV wordt nog vermeld in de Amerikaanse richtlijn. Slecht voor onze geloofwaardigheid. Misschien is er een update te vinden waarin die passage verwijderd is.

Anders een note toevoegen dat dit inmiddels achterhaald is.

Tja, slecht voor onze geloofwaardigheid... 't is toch wat he, dat je als patient (niet als specialist of wetenschapper) maar als patient geen foutje mag maken want dan springen de heren medici en de media er bovenop (zie maar dat vreselijke artikel van milou van hichtum heet ze geloof ik, waarin ze een patient neersabelt omdat hij een verkeerde term gebruikt).

Dat ligt toch bij de ontvanger! Niemand weet het fijne van ME, dat hoeft van ons dan toch ook niet verwacht te worden. Daarbij, een goed protocol, een goede richtlijn, dient jaarlijks herzien te worden op grond van de nieuwe inzichten. En soms is er noodzaak de tekst eerder aan te passen. Een protocol moet een levend document zijn, niet een eenmalig lijvig verslag dat na vijf jaar al z'n relevantie verloren heeft.

magnetronnie schreef:Ik heb nee gestemd en wel om de volgende reden. Dalijk komt er een officiële richtlijn die niet wordt gesteund door een overgroot deel van de patiënten, maar een alternatieve richtlijn (dit initiatief bijvoorbeeld) wordt weer niet gesteund door een overgroot deel van de behandelaars. Oftewel het is vrij nutteloos volgens mij. De tijd en energie kan veel beter worden gestopt in het stimuleren van meer onderzoek. Meer onderzoek leidt uiteindelijk vanzelf tot betere richtlijnen.

Ik heb de richtlijn zelf nog niet doorgelezen trouwens, dus geen idee of het een alternatief zou zijn voor de CBO richtlijn.

ik snap heel goed wat je bedoelt magnetronnie en dank voor je uitleg.

Ik denk echter net als lulu dat het vooral als - door gebruik van iets bestaands met zo min mogelijk verbruik v energie - protest tegen de richtlijn gaat en om aan te tonen dat er wel degelijk een goed onderbouwd alternatief is, of die nou gebruikt gaat worden of niet. En we zullen toch moeten doen wat we wèl kunnen. Maar dat neemt niet weg dat je het er nog steeds niet mee eens bent hoor!

Bah, die XMRV is idd wel een probleem... wordt de rest meteen (onterecht) in twijfel getrokken, een note gaat dat vrees ik niet voorkomen. Mmmm...