ME-Gids.Net

Ah, vandaar. Ze hebben het er maar druk mee! Kun je voor die tijd wel al met een orale kuur beginnen? Of moet je echt al die weken nog wachten?

Ik heb de behandeling dus een maandje geleden afgerond, ben oa sneller moe en heb meer spier- en gewrichtspijn, maar die verslechtering lag in de lijn der verwachtingen.

Wat waren zijn overwegingen om jou een infuus te geven? (als je dat hier wilt vertellen althans)

Ik moet inderdaad de draad dringend bijvullen, er is ook zoveel gebeurd.

We zijn maandag 29/10 naar DML geweest om eventuele hervatting van de antibioticakuur te bespreken. Maar mijn dochter was door de verplaatsing (1/2u met de wagen…) zeer vermoeid, we hebben haar binnengebracht in de rolstoel en ze kon daar alleen maar op een bedje gaan liggen, juist zoals de vorige keer (en toen heeft hij haar doorgestuurd naar het ziekenhuis, zie bericht van 26 okt). DML heeft daarop gezegd dat deze pathologie niet meer voor hem is... (in tegenstelling bv tot Maxi, bij haar waren er toch ook zware reacties? Maar waar moesten we dan wel heen?

We zijn uiteindelijk toch naar UZG (twee jaar geleden was ze daar ook) getrokken naar de spoed. Daar is ze zeer goed opgevangen (een verademing na de ervaringen van 2 oktober in Leuven) en een dag op neurologie gebleven omdat ze soms aanvallen had. Sinds maandag is ze nu opgenomen in UZG voor een ganse week (epilepsie)monitoring. Maar we zouden willen dat ze verder kijken dan de aanvallen en ook de extreme vermoeidheid bekijken, met eventueel verband met de bartonella-infectie. Maar tot nu toe is het allleen maar epilepsie bekijken. Ze heeft hier 2 aanvallen gehad waarvan 1 met krachtverlies in het rechterbeen. Maar het lijkt erop dat ze dit niet als epilepsie klasseren. Het zou ons niet verwonderen dat er niet echt epilepsie wordt gevonden want daar is 2 jaar geleden al uitvoerig naar gezocht. We hopen wel dat het een springplank kan zijn naar een grondiger evaluatie in neurologie of infectieziekten. Tenslotte spreken de klassieke neurologen toch ook over neuroborreliose en neurobartonella! Alleen de chronische vorm zijn zij niet van overtuigd.

Wat ik ook wel zie is dat er bij veel patiënten gesproken wordt over cognitieve problemen, en dat daarvoor de antibiotica niet helpen. Mijn dochter heeft echter geen cognitieve problemen, de grootste problemen zijn extreme vermoeidheid, soms krachtverlies in de benen en soms aanvallen met staren en schokken van het hoofd. En met de massa aan patiënte bij DML die chronische borrelia of bartonella zouden hebben heb ik soms wel twijfels aan de diagnose…

Misschien wordt alles hier toch wat duidelijker, want bij DML en de IV antibiotica raken we niet verder. En hij leek het ook niet meer te zien zitten… Als het hier in UZG op niets uitdraait zullen we toch terug moeten naar DML en vragen achter orale antibiotica die minder reactie geven.
Nu is ze in elk geval beter dan na de tweede week antibioticakuur (alleen de extreme vermoeidheid, steeds maar in bed). Dus de kuur doet wel iets.
Groetjes

@anneke001: als je specifieke vragen hebt, steeds welkom.

Ik hoop zo dat ze grondig en serieus blijven zoeken naar mogelijke oorzaken en behandelingen.
Ik duim voor jullie.

Ik duim mee !
Wat een verschil tss Gent en Leuven.

Sterkte! Ik hoop dat jullie dochter snel wat mag opknappen.

Roger,
Ik wens U en uw dochter veel sterkte kerel!!

Hallo roger en nathjeg,

Hoe gaat het intussen met jullie dochters?

Groetjes, Louisa

Hallo allemaal. Even een kort verslag sinds mijn laatste post op 8 nov. Bij DML zijn we niet meer teruggeweest ondertussen (het was geen pathologie meer voor hem...). Van de epilepsie-monitoring in UZG hebben we pas een uitslag begin februari. Maar omdat onze dochter zo slecht was hebben we aangedrongen via de huisarts en een afspraak kunnen maken met prof Vogelaers in Gent. Die heeft al enkele testen laten doen en denkt niet aan Bartonella en Co maar eerder richting ziekte van Cushing of iets soortgelijks. Op het einde van de maand gaan we terug naar de prof in Gent. Hopelijk komt er iets uit. Het is in elk geval een geruststellender manier van werken dan bij DML waar bijna iedereen nu de Bartonella/Borrelia diagnose krijgt met zware kuren antibiotica. Uiteraard, iedereen zoekt hulp waar hij kan en we zijn er nog niet...

dank je roger, ik heb regelmatig aan je dochter gedacht. ik hoop van harte dat jullie met deze arts verder komen en je dochter zal verbeteren op welke manier dan ook.

heel veel sterkte roger.
ik hoop dat jullie een behandeling vinden die wat verbetering geeft.

Idd, fijn om iets van jullie te horen! Ik hoop dat jullie binnenkort meer duidelijkheid hebben en dat ze goed behandeld kan worden in het reguliere circuit. Ik duim voor jullie!

PS. Wil je haar de groetjes doen van mij?

Hoi iedereen,

Ik vroeg me af als je een co infectie hebt. Bijvoorbeeld ik test positief op bartonella. Heb ik dan sowieso ook Lyme? Of kan dit ook afzonderlijk voorkomen?
Daarnaast krijg ik nu 2maand antibiotica maar ik heb gelezen dat het spirocheten zijn en minstenst 3 maand van vorm kan veranderen bv cyste wat lichaameigen is en dus niet wordt aangevallen. Is het dan niet nodig langer AB te nemen om te voorkomen dat er enkelen overleven via cystevorming?
Ik heb wel felle periodes van pijnen, stijfheid in armen en benen. Ik kan dan nauwelijks uit bed. Kan dit door AB?
Hopelijk weten jullie een antwoord!
Liefs
l

l schreef:Hoi iedereen,

Ik vroeg me af als je een co infectie hebt. Bijvoorbeeld ik test positief op bartonella. Heb ik dan sowieso ook Lyme? Of kan dit ook afzonderlijk voorkomen?
Daarnaast krijg ik nu 2maand antibiotica maar ik heb gelezen dat het spirocheten zijn en minstenst 3 maand van vorm kan veranderen bv cyste wat lichaameigen is en dus niet wordt aangevallen. Is het dan niet nodig langer AB te nemen om te voorkomen dat er enkelen overleven via cystevorming?
Ik heb wel felle periodes van pijnen, stijfheid in armen en benen. Ik kan dan nauwelijks uit bed. Kan dit door AB?
Hopelijk weten jullie een antwoord!
Liefs
l

Hoi I,

Bartonella kan je ook als zelfstandige ziekte hebben, je hoeft dus niet besmet te zijn met Lyme (Borellia bacterie). Bartonella kan je b.v. ook krijgen van een kattenkrab, vandaar ook de naam kattenkrab ziekte.

De Bartonella bacteriën zijn geen spirocheten, alleen de Borellia bacterie die Lyme veroorzaken zijn Spirocheten. En ook wat je schrijft over cyste vorming heeft te maken met Lyme en niet met Bartonella.

Groetjes Fleur

Hey l/Fleur,

Bartonella zou ook in een soort cystevorm bestaan, wij krijgen toch een soort anti-cystisch middel bij de AB gedurende sommige fases van de behandeling. Spirocheten zijn het inderdaad wel niet nee.

l, bij wie word je behandeld voor Bartonella? Is dit bij De Meirleir? In dat geval is het waarschijnlijk zo, dat je na de eerste 2 maanden, gewoon een nieuwe AB krijgt voor de daaropvolgende 2 maanden enz, en dit 6-18 maanden afhankelijk van de ernst enz.
Maar die plannen worden telkens per 8 weken gegeven, hierdoor leek het mss alsof je in totaal maar 2 mnd kreeg maar dit is dus gewoon fase 1 nog maar.

Als het om een andere dokter/behandelaar gaat, dan kan ik echter niet zeggen waarom je maar 2 mnd zou krijgen

Roger, wat bedoelt DMl met 'geen pathologie meer voor hem'?

Ik hoop iig dat ze wat gaat opknappen!