ME-Gids.Net

Ik weet niets meer te zeggen eigenlijk. Dat hele gebeuren rond ME / lyme / etc is zo beneden alle waardigheid. Velen van ons worden als een stuk stront behandeld. Is het niet door het UWV, dan wel door een arts of CTG-psycholoog, en anders zijn er ook nog altijd leuke vrienden of familieleden die je laten zakken. Heel erg.

Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat jullie dochters snel beter mogen worden!!

Verschrikkelijk. De (eerste) vraag is, wat kan wel helpen tegen deze martelende hoofdpijnen. Niemand een idee?

@nathjeg, afschuwelijk wat je dochter meemaakt. Ze was duidelijk te ziek en te zwak voor een AB-behandeling, en (dus) ook voor een anti-bacteriêle behandeling bij een natuurarts. Ik begrijp niet dat je de Meirleir niet kan bereiken. Als ik jou was zou ik zo snel mogelijk een telefonisch consult boeken, dan kan hij iig ondersteunende medicatie voorstellen tot je dochter iets sterker is.

@Nathjeg. Heel erg wat ik zo lees met je dochter. Het grootste probleem met mijn dochter is de vermoeidheid. Ze heeft nu de tweede week baxters met Arythromycine achter de rug en er zijn (nog) geen zware reacties. Enkele maanden geleden heeft ze wel gedurende dagen extreme nekpijn (met volledige verstarring) gehad waarvoor we 's nachts de dokter van wacht en zelfs de spoedinterventie dienden te bellen. Telkens is het met een Contramal-inspuiting of baxter verholpen (basis van Tramadol, maar dat is meestal in 'Retard' vorm waardoor het langer, maar minder direct helpt). Ook heeft ze toen heel erge hoofdpijn gehad, met hevigheid die doet denken aan wat je vermeldt. Toen nam ze zelfs nog geen antibiotica van DM en iets daarna de orale vorm gedurende 6 dagen per maand. Deze fase is voorbijgegaan, er zijn weer andere verschijnselen gekomen zoals het totaal krachtverlies dat ik vroeger aanhaalde. Vroeger werd mijn dochter klassiek neurologisch en op interne geneeskunde helemaal onderzocht. Ook lichtgevoeligheid en -flitsen, geluidgevoeligheid met (pseudo-) eleptische aanvallen, we hebben vanalles meegemaakt. Vermits het bij je dochter zo snel gaat en hevig is toch de vraag of ze klassiek neurologisch is onderzocht, in het bijzonder een MRI scan?? Ik weet niet hoe het allemaal juist toegaat in Nederland maar in België hebben we gelukkig veel consultatie-vrijheid. Of we daar dan mee geholpen zijn is een andere vraag, cfr mijn verhaal over Leuven.
Bij ons is het een verhaal dat al jaren duurt. Indien je meer wil horen kan je altijd een pb-sturen, dan stuur ik mijn mailadres en eventueel telefoonnr.
Heel veel moed gewenst.

Ondertussen al enige tijd verstreken en ik wil jullie toch laten weten wat er allemaal gebeurd is met mijn dochter.
8 oktober start 3 dagen baxters Arythromycine bij DML. Eerste week geen speciale reacties. Zelfde vermoeidheid en zwakke fysieke conditie.
15 oktober: tweede week baxters. Vanaf dinsdag staren, rechter voet geblokkeerd, soms gedeeltelijk bewustzijnsverlies zodat ze fragmenten niet meer weet.
22 oktober: te zwak om naar Brussel te gaan.
23 oktober: consult. Te zwakke fysieke conditie. Bloeddruk 8.6/6. Opname in ziekenhuis nodig.
23-25 okt. Opname ziekenhuis. Bloeddruk varieert van max 11.5/ 6.8 tot min 8.4 / 4.0. EEG testen, scan, bloed: geen resultaat. Terug naar huis. De lage bloeddruk komt door te veel liggende houding en de daling van de bloeddruk dan als ze rechtkomt. Men zegt in het ziekenhuis dat het zo niet voort kan, maar niet hoe het te verbeteren...
Het enige positieve is intussen dat ze beter slaapt met Rivotrin en Tryptofaan.
Nu voorzien we terug een consult op 29 oktober. De enige weg om op enige beterschap te hopen lijkt ons de antibioticaweg op een of andere manier voort te zetten. Alle verdere suggesties welkom...
groetjes en een aanvaardbare gezondheid voor iedereen gewenst.

PS: Nathjeg, hoe gaat het me je dochter? Hopelijk iets beter?

Hoi Roger, wat verschrikkelijk allemaal!! Ik hoop dat ze maar heel gauw mag aansterken en dat jullie een stuk wijzer worden uit het consult de 29ste!! Wel fijn dat er een heel klein lichtpuntje is omdat ze nu wat beter slaapt. Hééél veel sterkte gewenst.

Pfff heel moeilijk!! Heel veel sterkte, hoop dat er snel iets verandert!!

Hevig zeg, heel veel sterkte.

echt afschuwelijk en ik heb geen woorden voor wat jullie meemaken....
Heel erg veel sterkte!

Ik brand zodadelijk een kaarsje voor jullie allemaal.

Sterkte Roger!

Ik wil jou en je dochter ook nog heel veel sterkte wensen, Roger. Het is toch wel erg triest zoals er met zieke mensen wordt omgegaan
Ik denk aan jullie en hoop dat er snel beterschap zal komen!

Beste Roger,

Hoe is het consult op 29/10 bij DML geweest?
Is er wat beterschap te merken bij je dochter?
Ik leef echt met jullie mee en hoop dat ze zich snel beter voelt!
Want dit is echt afschuwelijk!

@ Nathjeg: Hoe gaat het intussen met jouw dochter?
Toen ik je verhaal las kreeg ik echt rillingen. Hoe kan het anno 2012 nog dat men in ziekenhuizen patiënten mat CVS/ME zo niet au-serieux neemt????
Onvoorstelbaar!
Ik hoop echt dat er al wat beterschap is!

Zelf start ik begin volgend jaar met de baxters tegen Bartonella bij DML.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er wat schrik voor heb, maar hoop op serieuse verbetering....

Wordt vervolgd

@anneke101
Mag ik vragen waarom je dan pas ermee begint? Zijn er intussen al wachtlijsten of heb je zelf ervoor gekozen om begin volgend jaar ermee te beginnen? Ik kon al binnen 2 weken terecht namelijk (dat was een paar maanden geleden)...

@malu: Er zijn momenteel inderdaad al serieuse wachtlijsten. Daarmee dat ik pas in januari kan starten.

Zijn er eigenlijk al mensen die de 6-weken IV kuur al afgerond hebben?
Wat zijn de resultaten? Voelen jullie zich veel beter?

DML heeft me volledige genezing beloofd na deze kuur, maar ik blijf eerlijkgezegd wat sceptisch aangezien hij me dit al enkele keren beloofd heeft...