ME-Gids.Net

Hartelijk dank allemaal voor de steunbetuigingen en de raadgevingen. Morgen maandag beginnen we de eerste baxter met Azithromycine. Hopelijk valt het wat mee met de reacties maar nog belangrijker is natuurlijk dat ze er beterschap door krijgt. Zoals Sowfia terecht schrijft is de behandeling bij DML controversieel. We zouden heel wat liever een behandeling in Leuven hebben maar blijkbaar is dat niet mogelijk. Dus nu maar duimen...
We houden jullie alleszins op de hoogte en misschien komen we een van deze dagen wel iemand van jullie tegen in Brussel.
Groetjes

Hallo roger,
Wat vreselijk wat er in het ziekenhuis gebeurde. Dit is nu blijkbaar de stand van zaken binnen de "reguliere" geneeskunde. Het verhaal is overigens herkenbaar.
Maar zou het nu werkelijk zo zijn dat alle "reguliere" artsen afwijzend staan tov ME op het handjevol bekende namen na? Ik kan me dat zo slecht voorstellen... (maar kan me vergissen hoor). Mss kun je wat navraag doen of er huisartsen/specialisten zijn die in ieder geval willen meedenken.

Maar het belangrijkste: heel veel sterkte voor je dochter gewenst. Fijn dat ze een warme familie om zich heeft. Ik hoop dat het goed gaat met de baxters. Verder sluit ik me graag aan bij marlene wat betreft de q10. Zelf krijg ik ernaast carnitine voorgeschreven, ik weet alleen niet voor wie dit wel/niet behulpzaam is. Ook zal mijn huisarts verder kijken naar de B12 binnenkort.

Sterkte!

Roger, als ik jou was zou ik toch maar eens het verslag/dossier in Leuven ter inzage vragen, je hebt daar recht op. Die omslag van vriendelijk naar nors moet een verklaring hebben. Ik vrees dat die in de psychiatrische hoek zal liggen, vandaar dat je precies de bewoordingen zou moeten kennen waarmee ze de zogenaamde niet-objectieve verlamming beschrijven.
Als ik me niet vergis wordt dit conversiehysterie of hysterische verlamming genoemd!

Ik heb me ook zo mensonterend behandeld gevoeld bij een opname in een ander UZ. Het is overal hetzelfde, maar Leuven spant wellicht de kroon.

Met DML is het optimaal werken als je een huisarts erbij hebt die jullie keuze op zijn minst respecteert en bij wie je terechtkunt in geval van dringende situaties. Jouw dochter is te ernstig ziek om er alleen voor te staan als DML niet bereikbaar is. Zo'n ervaring als laatst in Leuven mag zich niet meer voordoen. Veel sterkte nog!

Ben het met gorbi eens, kijk uit voor de psychiatriche hoek. Logde in om hiervoor te waarschuwen. Zoek de artsen om je heen door wie jullie wel serieus behandeld worden.

@ roger

in 2007 kwam ik in een rolstoel op de spoed terecht (werkte toen nog, het woord CVS was me totaal onbekend en nog nooit gevallen). De internist van dienst zie botweg toen ik een epilepsie-aanval kreeg: "Stop met de komedie of ik steek je in de psychiatrie." Mijn moeder die verpleegster is, wist niet wat ze hoorde.

Er is ook een ombusdienst op GHB.
Bereikbaar via 016 34 48 18 en ombudsdienst@uzleuven.be.

Succes met de behandeling!

Roger,

Ook van mij heel veel sterkte met je dochter !!!!

Ook wij weten inmiddels heel wat van artsen en instanties :[
De goeden, die er gelukkig ook sporadisch zijn, niet mee geteld

Ik was heel benieuwd hoe cvs-patiënten anno 2012 "behandeld" worden in Leuven.
En dan lees ik dit Roger...
Ik ben er heel stil van èn verdrietig.

Dml zei me ooit dat ze niet meer zo negatief stonden tov van hem en zelfs patiënten doorverwezen naar hem.
Maar...dat was ten tijde vh xmrv-verhaal.
Nu dat ook van de tafel is vervallen ze terug in hun oude patroon:
de lichamelijke klachten worden veroorzaakt door iets psychisch.

Het is schandalig hoe ze jullie behandeld hebben maar medisch gezien kunnen ze ons niet helpen want ze kennen niets van ME/CVS.
Geen enkele cent is er voor onderzoek naar oorzaak en behandeling.
Als dokters als DML er niet waren stonden wij helemaal in de kou.
Een hele fijne neurologe zei me ooit heel eerlijk :
wij zien de mensen vallen als vliegen en weten niet hoe het komt.
Ik weet zeker dat er meer aan de hand is en ooit zullen we weten wat.

Waarom is dit toch zo een ingewikkelde ziekte, vraag ik me vaak af...

Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat de behandeling van DML vlug mag aanslaan !!!

We hebben ook al veel wantoestanden bij dokters en in ziekenhuizen meegemaakt.
Ik hoop dat je dochter nu geholpen kan worden. Nog heel veel sterkte!

Eerst en vooral hoop ik het allerbeste met de behandeling voor je dochter !

Wat een schande hoe jullie behandeld zijn in Leuven. Dat toont maar weer hoe weinig bekend ME is en hoe slecht ze zijn ingelicht. En dat verhaal van niet willen komt me zo bekend voor. Ik was 17 toen ik te horen kreeg dat ik maar beter mijn best moest doen en me zo niet mocht laten gaan (nu ondertussen al 42 en recentelijk positief voor Bartonella bevonden). Helaas had ik toen niemand die voor mij opkwam of mij geloofde.

Dat heeft je dochter nu wel. En dat vind ik fantastisch voor haar. Meer dan ooit heeft ze mensen nodig die haar steunen en voor haar opkomen.

sowfia schreef:Verschrikkelijk. Ik weet een ding en dat is dat jullie dochter enorm veel geluk heeft met ouders als jullie. Ik zit in dezelfde situatie (25 en heel afhankelijk van ouders en partner) en dat is heel moeilijk, omdat je leeftijdsgenoten een echt eigen leven ziet opbouwen, maar ik besef dat ik zonder mijn ouders nergens stond. Ben blij voor jou dochter dat zij dat ook mag hebben.

De behandelingen bij prof dml zijn controversieel en ik twijfel zelf ook vaak van doe ik er wel goed aan? Maar hij is een van de enige artsen die je serieus neemt met deze ziekte en die niet begint te zeveren over stress. Ik ben al vier jaar bij hem en ben soms vooruit gegaan, soms blijven stilstaan en soms terug achteruit. De mirakelbehandeling is dus nog niet gevonden bij mij maar ik blijf toch daar gaan omdat ik nergens anders het gevoel heb dat ze mij gaan kunnen helpen en dml misschien ooit wel.
Ik ga binnenkort ook getest worden op lyme en als het positief is, zal ik de behandeling aanvangen. Want niets doen vind ik ook geen optie.

Veel sterkte aan jullie en aan je dochter!! Laat die **** van Leuven jullie niet klein krijgen!

Beste Roger
Ik heb een dochter van 14 jaar oud.
Vorige wintervakantie (2011-2012) klaagde ze over 'tintelingen in haar achterhoofd'. Tijdens de Krokusvakantie dan werd ze plots ziek: ze kreeg ontzettend zware hoofdpijn, vooral aan de slapen, met echt hard kloppende slapen en misselijkheid. Op maandag kon ze terug naar school maar herviel kort daarop. Drie maanden lang is het een lijdensweg geweest van zware hoofdpijnen met kloppende slapen, steken in het achterhoofd, brandende plekken in nek en achterhoofd en pijnlijke klieren. Tweemaal dacht de behandelende arts aan een vergiftiging door het chemische middel. Ook gingen we tweemaal naar een kinesist omdat ze veel pijn had in nek en achterhoofd. Ook gingen we naar een specialist van de 'triggerpoint headaches' die haar driemaal behandelde met kleine spuitjes (mesotherapie). Op alle behandelingen is ze hervallen en werden de symptomen erger. Al gauw kon ze niet meer sporten, zich niet meer concentreren, niet meer leren, had ze tintelingen in hoofd en andere ledematen en voelde ze zich uitgeput en zwak. Soms werd ze badend in het zweet wakker met drijfnatte handen (maar geen koorts) en kon ze niet uit bed. Ondertussen zit ze al 6 maanden thuis en ligt ze al twee maanden in bed in een volledig donkere kamer want ze is 100% intolerant geworden voor licht en geluid.

Ondertussen werd in juni de diagnose ME gesteld door Prof. De Meirleir, en in augustus was er een positieve PCR voor Bartonella. Ze heeft ook al maaanden rood-purperen lijnen op haar bovenbenen, die blijkbaar ook typisch zijn bij een zware Bartonella ontsteking (zgn ‘stretchmarks’).

In augustus dan kregen we van DML per post de aanbevelingen van ILADS: ze moest een combinatie nemen van Azythromicine 250 mg en Rifampicine 300 mg, minstens twee maanden lang. Ze begon op 10 augustus met de Azythromicine, dat leek geen probleem, en op 16 augustus met de Rifampicine. Op 24 augustus was haar hoofdpijn zodanig verergerd dat ze van tweemaal per dan 20 druppels Tramadol naar 4x per dag bijna 40 druppels Tramadol moest gaan. Ze kon licht en geluid total niet meer verdragen en kon niet meer uit haar bed. Ze ‘voelde ineens haar lichaam niet meer’.

De Meirleir zei dat het ging om Herxheimer, heel hevig omdat ze zo’n hevige ontsteking had. Aanvankelijk moesten we de Rifampicine verminderen tot 75 mg, maar ze recupereerde niet. Uiteindelijk zei hij, rond half September, dat we met de antibiotica moesten stoppen.

Ondertussen begon ze een goeie twee weken geleden met een natuurlijk protocol, van een arts in Eindhoven gespecialiseerd in Lyme, waar ik regelmatig telefonische consultaties mee heb. Mijn dochter kan niet meer uit haar bed.

Ze nam trouw al die pillen en druppels maar was er echt misselijk door. De hoofdpijnen verminderden totaal niet. Gisteren ben ik even gestopt met het protocol om haar wat op adem te laten komen. Maar de hoofdpijnen zijn debiliterend.

Qua pijnbestrijding liep het ook al fout. Begin September, toen ze aan 4x bijna 40 druppels Tramadol zat en helemaal overstuur was en nog steeds pijn had beslisten we dat ze best opgenomen zou worden in het ziekenhuis. Maar ze wilde niet meewerken. Ik vroeg het aan een huisarts (die haar nooit zag) en die zei dat we haar gewoon twee Temestas sublinguaal van 2,5 moesten geven. Ik vroeg nog of dat wel compatibel was met zoveel Tramadol, hij zei ‘geen probleem’. Maar ze verzeilde in een bijna psychotisch delirium met hallucinaties, de hele kamer kwam op haar af, en ze krijste dat ze wilde sterven, zoveel pijn had ze en ze kon er niet meer tegen. De volgende dag werd ze onder dwang opgenomen, maar toen ze haar volspoten met morfine begon die trip weer. ‘s Avonds nam ik haar weer mee naar huis en de volgende dag werd ze in een universitair ziekenhuis opgenomen. Daar wilden ze eerst uitmaken of ze niet ‘fakete’. Ze hielpen haar niet in haar bed terwijl ze op de grond lag. Toen ze zich uit haar kamer sleepte zei de dokter dat ik haar mee naar huis moest nemen want ze konden haar veiligheid niet garanderen. Zeker drie dagen was ze in een medicamenteus delirium, en ze heeft zich schor geroepen van de pijn. Niemand deed er wat aan, Niemand kent neurologische Bartonella en wist wat te doen.

Sinds gisteren zijn de hoofdpijnen zo hevig dat ze dag en nacht huilt en ook ‘s nachts Zaldiar moest nemen. Ik ben echt radeloos. Van DML heb ik al een maand niets meer gehoord. Hij reageert op geen enkele mail of telefoon.

Wow, ik weet niet wat hierop te zeggen... Hoe is dit mogelijk!!! Verschrikkelijk, geen woorden voor... Hier moet iets gebeuren!

Dat dml helemaal niet reageert vind ik raar en niet kunnen, ik neem aan dat je de zware ernst van de situatie heel goed duidelijk hebt gemaakt? Toen ik in april op spoed belandde en ik contact op nam met hun, mocht ik meteen twee dagen erna op consult komen... Dus vind het vreemd, nog eens proberen bellen misschien?

Ik zou jullie willen helpen maar weet totaal niet hoe, als je wil kan je mij in een persoonlijk bericht je emailadres geven en probeer ik tips te vragen bij een vereniging?

Ocharme dat kind. Dat zijn onmenselijke situaties. Een goede neuroloog zou geen opiaat geven want dat helpt niet bij neuropatische pijn. Integendeel, dat maakt het erger.

Tjonge, ben er een beetje stil van...

Een telefonisch consult zou er toch minstens gepland moeten kunnen worden... Zou het heel vreemd vinden als DML dit bewust negeert, wel is het goed mogelijk dat er wat mis gaat bij het secretariaat.

mijn mond valt open van ongeloof en schok, dit is echt afschúwelijk wat jullie dochters moeten doormaken en hoe ze doodziek als ze zijn nog belachelijk worden gemaakt door degenen die voor ze zouden moeten zorgen en helpen. Wanneer erkennen dit soort artsen nou eens gewoon dat wat ze niet kunnen verklaren niet dús dan maar psychiatrisch moet zijn of doen alsof....... ik hoop zo dat er heel snel uit Amerika of Noorwegen een doorbraak komt die ME ineens op de kaart zet voor de zeer ernstige ziekte die het is, aan deze praktijken moet echt heel rap een eind komen....

En ik wil jullie Roger en Nathjeg vooral natuurlijk ontzettend veel sterkte wensen met jullie dochters, het is echt onmenselijk wat zij moeten doorstaan.....