ME-Gids.Net

Door samenvoegen van topics komt dit bericht nu als eerste, maar eigenlijk is dit een reactie op het bericht van Marry hieronder - Eressea, mod.

Je kan ook reageren op hun facebook pagina.
http://www.facebook.com/permalink.php?s ... ment_reply

Voor mij een dikke NEEEEE, er moet meer onderzoek komen, en met deze richtlijn is er totaal geen ruimte voor onderzoek. Veel mensen blijken Lyme of iets anders te hebben, maar nee hoor we doen geen onderzoek want het zit tussen je oren.

Richtlijn voor diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS, wel of niet goedkeuren, wat vindt u?
Als patiëntenvertegenwoordiger bij de ontwikkeling richtlijn moet de ME/CVS-Stichting Nederland aangeven of zij wel of niet instemt met het concept richtlijntekst.
Voordat wij reageren, willen wij eerst uw stem horen.

De stand van zaken
Nadat de commentaren van de bero...epsorganisaties en patiënten zijn verwerkt (zie ook MEdium 2-2012, pag. 4 en eerdere berichten op deze website), is de concepttekst voor de richtlijn CVS naar alle beroepsorganisaties van deelnemende werkgroepleden (onder wie de patiëntenvertegenwoordiging) gestuurd met de vraag de richtlijn te autoriseren (goed te keuren). De uiterste inzenddatum voor de goedkeuring is 1 oktober 2012.

Helaas hebben wij tijdens het hele ontwikkelingsproces moeten constateren dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief.

Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben wij onze teleurstelling hierover in een brief aan ZonMw (organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek ontwikkeling en implementatie) kenbaar gemaakt en gevraagd om het eindproduct niet zondermeer te accepteren. In deze brief hebben wij tevens gevraagd om een gesprek. Tijdens het gesprek met ZonMw, op 23 augustus 2012, is er goed naar ons geluisterd en hebben wij uitgelegd wat wij missen in het concept richtlijn. ZonMw heeft toegezegd dat zij onze punten zullen bespreken met het CBO. Over hoe en of de richtlijn wordt aangepast, kon ZonMw nog geen uitspraak doen.

De voor- en nadelen op een rij

Voordelen
Een groot voordeel is de erkenning. Door het bestaan van een richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS’ is de ziekte een feit. Een ander voordeel is dat de richtlijn snel kan worden aangepast bij belangrijke nieuwe ontwikkelingen rond de ziekte. De patiëntenvertegenwoordiging kan hiervoor, als deelnemer aan de richtlijnontwikkeling, het initiatief nemen. Andere voordelen zijn:
- het opnemen van een klachtenlijst bij het hoofdstuk over de diagnostiek;
- de beoordeling van de bewijskwaliteit voor CGT en GET als laag tot matig;
- de weergave van negatieve patiëntenervaringen met ‘CGT-voor-CVS’ en GET;
- de vermelding van positieve ervaringen van patiënten met Pacing;
- opname in de tekst van ons pleidooi voor een aanbod van andere (psychologische) behandelingen en begeleiding;
- aanbevelingen voor een goede bejegening van ME/CVS-patiënten;
- het breed opvatten van participatie (niet alleen als arbeidsparticipatie);
- de beschrijving van patiëntenervaringen in de hoofdstukken over sociaal- maatschappelijke participatie en verzekeringsgeneeskundige beoordeling (keuringen);
- een aantal aanbevelingen over terugkeer naar werk, aanpassingen en voorzieningen en verzekeringsgeneeskundige beoordeling.

Nadelen
Op een aantal punten heeft onze inbreng geen invloed gehad. Wat wij missen, is een reeks door ons voorgestelde positieve aanbevelingen over specifiek diagnostisch onderzoek, medicijnen, diëten, voedingssupplementen, fysiotherapie, andere vormen van psychologische begeleiding dan CGT en GET en aanvullend onderzoek bij keuringen. Ook voor de zwaar zieke ME/CVS-patiënt is weinig aandacht. In plaats daarvan zijn CGT en GET nu de enige behandelvormen die worden aanbevolen, ondanks het feit dat daarvoor niet meer te vinden was dan matig tot laag bewijs voor een beperkt effect voor een beperkte groep patiënten. Voor CGT en GET wordt geen alternatief geboden, ondanks dat er in de praktijk wel verschillende alternatieven zijn. Door het ontbreken van een alternatief wordt ten onrechte de indruk gewekt dat er geen andere behandelingen in te zetten zijn.

Houd uw bericht kort, een ja of nee is voldoende! U kunt tot 29 september as. reageren. Anonieme berichten worden niet meegenomen.

Reageren op FB van de ME stichting aub, jullie kans om er tegen te zijn

Nou ja zeg, ik zie dat er zelfs ja-stemmers bij zijn??? Ik vraag me af waar die vandaan komen?? Het is toch overduidelijk dat ME-patienten door deze nieuwe richtlijn nog verder in de s@@@@ zakken??

Ook niet-donateurs kunnen trouwens 'stemmen', zag ik - dus allé mensen zet hem op!!!!

ik heb ook een NEE naar het niet-donateursadres gemaild!

Ik heb net ook mijn NEE verstuurd.

Ik heb geen facebook, maar in een ander topic over de nieuwe richtlijn staat deze oproep ook al en daarin staan ook 2 mailadressen waar je je stem naar toe kunt mailen. Ik heb net in ieder geval een dikke vette NEE stem verstuurd.

? Vreemd. Dit hebben ze toch al eerder gevraagd samen met de Steungroep? De uitkomst is bekend.

http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... -verworpen

Idem hier.

Laat iedereen de moeite nemen z'n NEE te sturen!

Done.

Ik heb op hun FB pagina ook NEE gestemd.

gedaan

En hier het bericht van Louisa van de site van de stichting met de emailadressen waar je ook je mening naartoe kunt mailen ipv op facebook:

louisa schreef:Oproep van de ME/CVS Stichting: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2630

Richtlijn voor diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS, wel of niet goedkeuren, wat vindt u?
24-09-2012

Als patiëntenvertegenwoordiger bij de ontwikkeling richtlijn moet de ME/CVS-Stichting Nederland aangeven of zij wel of niet instemt met het concept richtlijntekst.
Voordat wij reageren, willen wij eerst uw stem horen.

De stand van zaken
Nadat de commentaren van de beroepsorganisaties en patiënten zijn verwerkt (zie ook MEdium 2-2012, pag. 4 en eerdere berichten op deze website), is de concepttekst voor de richtlijn CVS naar alle beroepsorganisaties van deelnemende werkgroepleden (onder wie de patiëntenvertegenwoordiging) gestuurd met de vraag de richtlijn te autoriseren (goed te keuren). De uiterste inzenddatum voor de goedkeuring is 1 oktober 2012.

Helaas hebben wij tijdens het hele ontwikkelingsproces moeten constateren dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief.

Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben wij onze teleurstelling hierover in een brief aan ZonMw (organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek ontwikkeling en implementatie) kenbaar gemaakt en gevraagd om het eindproduct niet zondermeer te accepteren. In deze brief hebben wij tevens gevraagd om een gesprek. Tijdens het gesprek met ZonMw, op 23 augustus 2012, is er goed naar ons geluisterd en hebben wij uitgelegd wat wij missen in het concept richtlijn. ZonMw heeft toegezegd dat zij onze punten zullen bespreken met het CBO. Over hoe en of de richtlijn wordt aangepast, kon ZonMw nog geen uitspraak doen.

De voor- en nadelen op een rij

Voordelen
Een groot voordeel is de erkenning. Door het bestaan van een richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS’ is de ziekte een feit. Een ander voordeel is dat de richtlijn snel kan worden aangepast bij belangrijke nieuwe ontwikkelingen rond de ziekte. De patiëntenvertegenwoordiging kan hiervoor, als deelnemer aan de richtlijnontwikkeling, het initiatief nemen. Andere voordelen zijn:
- het opnemen van een klachtenlijst bij het hoofdstuk over de diagnostiek;
- de beoordeling van de bewijskwaliteit voor CGT en GET als laag tot matig;
- de weergave van negatieve patiëntenervaringen met ‘CGT-voor-CVS’ en GET;
- de vermelding van positieve ervaringen van patiënten met Pacing;
- opname in de tekst van ons pleidooi voor een aanbod van andere (psychologische) behandelingen en begeleiding;
- aanbevelingen voor een goede bejegening van ME/CVS-patiënten;
- het breed opvatten van participatie (niet alleen als arbeidsparticipatie);
- de beschrijving van patiëntenervaringen in de hoofdstukken over sociaal- maatschappelijke participatie en verzekeringsgeneeskundige beoordeling (keuringen);
- een aantal aanbevelingen over terugkeer naar werk, aanpassingen en voorzieningen en verzekeringsgeneeskundige beoordeling.

Nadelen
Op een aantal punten heeft onze inbreng geen invloed gehad. Wat wij missen, is een reeks door ons voorgestelde positieve aanbevelingen over specifiek diagnostisch onderzoek, medicijnen, diëten, voedingssupplementen, fysiotherapie, andere vormen van psychologische begeleiding dan CGT en GET en aanvullend onderzoek bij keuringen. Ook voor de zwaar zieke ME/CVS-patiënt is weinig aandacht. In plaats daarvan zijn CGT en GET nu de enige behandelvormen die worden aanbevolen, ondanks het feit dat daarvoor niet meer te vinden was dan matig tot laag bewijs voor een beperkt effect voor een beperkte groep patiënten. Voor CGT en GET wordt geen alternatief geboden, ondanks dat er in de praktijk wel verschillende alternatieven zijn. Door het ontbreken van een alternatief wordt ten onrechte de indruk gewekt dat er geen andere behandelingen in te zetten zijn.

Wel of niet goedkeuren, wat stemt u?
Stemt u ‘ja’ of ‘nee’?
Voor donateurs: geef uw stem door op het forum of stuur uw stem naar info@me-cvs-stichting.nl met vermelding van uw naam en e-mailadres.
Voor niet donateurs: stuur uw stem naar bestuur@me-cvs-stichting.nl met vermelding van uw naam en e-mailadres.

Houd uw bericht kort, een ja of nee is voldoende! U kunt tot 29 september as. reageren. Anonieme berichten worden niet meegenomen.

Groetjes, Louisa

ik vraag me ook af wie ja heeft gestemd.. mag natuurlijk, vrij land enzo, maar ja stemmen is vrees ik niet door hebben wat de gevolgen zijn... Als de belofte patienteninput mee te nemen in richtlijn gebroken wordt, gaat men zich toch nergens aan houden. Dus de voordelen vh verhaal zijn zinloos, want meer beloften die gebroken kunnen worden door ZonMw, CBO etc. Mijn idee tenminste

Ik las van een aantal mensen dat ze het niet weten, juist omdat de stichting het zo heeft opgeschreven. Als je helemaal niets van deze problematiek weet en alleen dit bericht leest, ben je toch geneigd om "ja" te zeggen, omdat er zoveel "voordelen" aan kleven. Wij weten wel beter vrees ik, maarja, niet iedereen verdiept zich hierin.

Een vriend van me zei ook al dat hij denkt dat deze ondoorzichtige raadpleging straks tegen ons gebruikt zal kunnen worden als de stichting toch meedoet met de richtlijn, omdat men dan zegt dat de achterban "verdeeld" is. (Hij verwoordt het beter, maar het staat in de besloten facebookgroep me-patienten &friends, dus dan mag ik het niet kopieren).