Welke onderzoeken zou jij graag gedaan zien tav ME/CVS

[tanto]

Aangezien we zelf zo'n beetje onze eigen ziekte aan het onderzoeken zijn en de puzzelstukjes bij elkaar proberen te rapen, zou ik het leuk vinden om een topic te hebben waarin iedereen zijn onderzoeksideeen en voorstellen zou kunnen poneren.

Een soort verzamelbak voor onderzoeksvoorstellen. Kan iedere onderzoeker hier gratis uit komen putten

[tanto]

Ik zal zelf aftrappen:

Ik zou zelf wel graag de relatie tussen infecties en ME onderzocht zien.

En verder omdat er zoveel over wordt gesproken zou ik wel een statistisch verband willen zien tussen ADHD en ME en eetstoornissen en ME. Als dat verband er is dan zou er wellicht spraken kunnen zijn van genetische afwijkingen die voor alle drie de ziekten zouden kunnen zorgen.

[louisa]

Hoi tanto,

Leuk topic, ik doe ook mee .

Zelf zou ik erg graag zien, dat de éérste stappen aan het bégin veel beter moeten worden genomen c.q. onderzocht moeten worden door huisartsen, internisten, want daar gaat het in Nederland al vaak mis, omdat dit in de praktijk vaak niet wordt/is gedaan.
En daardoor worden diagnoses gemist, of verkeerde diagnoses gesteld, met alle (ernstige) gevolgen van dien voor de mensen/patiënten.

Eerst goed en uitgebreid bloed onderzoek doen met sowieso inclusief dit lijstje wat ik altijd vraag:

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, kopieën vragen van de uitslagen.

En zelf controleren of al deze waarden goed zijn.
Bijvoorbeeld Vitamine D: de waarde tussen de 80 en 100.
En Vitamine B12: de waarde boven de 300-350.
Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.

En daarna aanvullende onderzoeken, zoals staan op de site van ESME bij "Testing": http://esme-eu.com/

En de testen die hier op ME-gids.net staan: "Diagnose": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

TESTEN ALS HULP BIJ DE DIAGNOSE ME/CVS

Neurologische afwijkingen vaststellen

SPECT en xenon SPECT scan van de hersenen
MRI scan van de hersenen
PET scan
Neuropsychologische testen
EEG en QEEG
Neurologisch onderzoek en Romberg test
24u holter monitor
Tilt table test

Immunologische afwijkingen vaststellen

Testen van het immuunsysteem
R-Nase L
Erytrocyten Sedimentatiesnelheid (ESR)
Insuline levels en glucose-intolerantietest
Zware metalen

Intestinale disfuncties vaststellen

Ademtesten
Scintigrafie
Bloedtesten
Neurotoxische metabolietentesten (H2S-urinetest)
Faecale microbiële analyse

Inspanningsintolerantie vaststellen

Inspanningsproef op fiets en chemische stress test
Fysieke test
Dubbele inspanningstest

Slaaptesten

Neuro-endocriene testen

Schildklierafwijkingen
Groeihormoontekort
Prolactine
Cortisol

ATP-profieltest

Groetjes, Louisa

[daisy86]

Leuk topic inderdaad.
Ik denk dat ik dan kies voor ME en de hypothalamus, maar daar word geloof ik al veel onderzoek naar gedaan.
Dus daar mag ik misschien niet over klagen

[lulu]

Oh, eetstoornissen ook? Interessant.
Als ik in volgorde zou aangeven, zou mijn lijstje zijn:
-eerst structureel/systematisch onderzoek naar biomarkers via de onderoeken die louisa aangaf (de niet- standaard bloedonderzoeken), zowel op individueel als gedeeld gebied (bv het rivm die de uitkomsten bijhoudt), zodat een beeld van de populatie gekregen kan worden, wat hopelijk meer zicht geeft op
-behandelmogelijkheden in de zin van tekorten aanvullen, imuunsysteem versterken
-en hopelijk zicht geeft op de pathogenese en verdere behandelingsmogelijkheden

De meer wetenschappelijke onderzoeken naar verbanden (adhd etc) zijn daarnaast zeer zinvol doorat ze meer inzicht geven in achterlggende structuren.
Maar eerst: gedegen bloed (etc) onderzoek en behandelopties.

Ik vraag me af of onze belangenorganisaties (of wij dus) wel eens bij het rivm hebben aangeklopt weet iemand dat?
Erkenning en behandelingsopties!

[tanto]

Louisa en Lulu,

Jullie idee van uitsluiting van andere oorzaken zou ook in de vorm van onderzoek gegoten kunnen worden. Selecteer een groep ME-patienten (volgens ICC criteria) en screen deze op gedegen wijze op bovenstaande afwijkingen en infecties. Daarna zou je kunnen kijken wat het verband is met ME en of er een verband is.

Wanneer bijvoorbeeld de hypothalamus is verstoord bij ME, zoals daisy aangeeft, kan het natuurlijk zo zijn dat verstoring van hormonen (schildklier, cortisol, oestrogeen en dergelijke) een gevolg zijn hiervan. Verstoring van hormonen komt ook vaak voor bij infecties. Dus het kan allemaal met elkaar samenhangen.

[daisy86]

Dat is precies waarom ik dan inderdaad zou kiezen voor onderzoek naar bijv. de hypothalamus.
Om te zoeken naar de grote overkoepelende oorzaak van ME die de hele kettingreactie in gang zet.
Wanneer je enkel bepaalde problemen die onstaan zijn als gevolg van de ME aanpakt, ben je slechts bezig met symptoombestrijding en neem je de oorzaak niet weg.
Dan kun je vast wel iets verbeteren, maar nooit volledig (als dat uberhaupt al kan bij ME).
Magoed het is natuurlijk maar enkel een theorie, ik brainstorm gewoon met jullie mee

[Melanie]

Onderzoek naar "Waarom het bij de artsen tussen de oren zit en bij de patienten niet"

[daisy86]

Dat zou ik ook wel eens willen weten inderdaad

[lulu]

@tanto, mijn idee! Bij gedegen speurwerk bij zo'n groep moet er toch iets bovendrijven lijkt mij... (hmm, of is dit naief) . Daaruit kan er wellicht meer duidelijk woden over de samenhang van de afwijjkngen...

@melanie, ook een hele goeie! Ik weet nog wel een paar artsen die ik kan aanmelden voor dit onderzoek!

[asje]

@tanto Maar hoezo ADHD + eetstoornissen en ME? Ik geloof niet dat er veel mensen zijn met die stoornissen die ME hebben.

Die van Melanie is goed! Dit onderwerp heeft een geschiedenis zo oud als de mensheid, dat denken is helaas menselijk, maar het curieuze is dat het geloven dat dingen psychisch zijn nu wel wetenschappelijk achterhaald is en daarnaast hebben we al vele voorbeelden gezien van deze denkfout (MS, Parkinson, epilepsie en recent AIDS) maar er verandert tot nu toe niets!

[tanto]

melanie

@asje, ik ben (ex) eetstoornissen en ME al een paar keer tegen gekomen.
Ik denk niet dat je moet streven naar ADHD+ES+ME, dan wordt de populatie wel heel klein.
Maar de combi's adhd+ME en ES+ME interesseren mij gewoon. Je mag hier toch alles neerzetten waar jij het nut van inziet?

[asje]

Omdat het niet veel samen voorkomt lijkt het mij niet zo relevant, vandaar mijn (hele gewone) vraag. Vreemd dat je denkt dat je van mij iets niet zou mogen zeggen (laat staan alsof ik daar iets over te zeggen heb). Laten we het inhoudelijk houden.

[tanto]

Ik bedoel meer, dat het niet welles nietes moet gaan worden. Dan gaat je brainstorm alleen daar nog over.

[louisa]

Ik vind het een leuk en interessant topic waar we zeker ook breed moeten kunnen brainstormen, toch ?

Bij de Canadese Criteria staat ook informatie over tegelijk voorkomende ziekten: http://www.me-gids.net/module-Info-view ... orbiditeit (Ziektes die tegelijk kunnen voorkomen)[/b]

Fibromyalgie Syndroom (FMS)
Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS)
Aandoeningen aan het kaakgewricht
Prikkelbare darm syndroom (Irritable Bowel Syndrome IBS)
Blaasontsteking
Prikkelbare Blaas Syndroom
Syndroom van Raynaud
Afwijkingen aan de hartklep
Depressie
Migraine
Allergieën
Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS)
Ziekte van Hashimoto
Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd

Dergelijke comorbide aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom (IBS), kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband gebracht worden. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd. [/quote]
En bij de ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

Comorbiditeiten

Fibromyalgie, Myofasciaal Pijn Syndroom, Temporomandibulair syndroom, prikkelbare darm syndroom, interstitiële cystitis, het fenomeen van Raynaud, mitralisklepprolaps, migraine, allergieën, Meervoudige Chemische Sensitiviteit, Hashimoto's thyroïditis, Sicca-syndroom, reactieve depressie. Migraine en prikkelbare darm syndroom kunnen ME voorafgaan, maar raken er dan mee verbonden. Fibromyalgie overlapt.

Dit alles vraagt om goed en uitgebreid onderzoek te doen door huisartsen, internisten, etc.
Iets wat onvoldoende wordt gedaan in de praktijk, er wordt te snel het label ME, CVS, op de voorhoofden van mensen geplakt.

Groetjes, Louisa