ME-Gids.Net

Hoi Allemaal!

Ik heb sinds maandag te horen gekregen dat ik ME heb. Heb dit nu aan verschillende mensen verteld. Ik krijg hele verschillende reacties hierop, en ook reacties waar ik best verdrietig van word. Sommige mensen zeggen zelfs, IK BEN OOK WEL EENS MOE! En weet niet goed ik daarop moet reageren. Hebben jullie tips, hoe ik het duidelijk kan uitleggen en hoe ik moet reageren?

Groetjes brenda

Beste Brenda,

ME uitleggen is bijna "godsonmogelijk".
Je vertelt zelf dat je het sinds maandag weet, da, s heel kort dag, misschien eerst zelf de tijd nemen het echt tot je door te laten dringen
Het forum is bij uitstek een plek her en erkenning te vinden, en zo gesteund de "wereld aan te kunnen".
Begrijp je verdriet denk ik wel, onbegrip of niet verstaan, dat doet altijd pijn.
Mijn advies: geef jezelf en je omgeving de tijd.

Gemiddeld: zijn er altijd wel mensen die je uiteindelijk graag willen/ proberen te begrijpen.
Sterkte Brenda.
Arjen

hoi brenda ik zelf zeg altijd het is geen gewone moeheid het heeft iets te maken met hersenen en zenuwen en ook de spieren het lijkt een beetje op m,s en dan begrijpen ze het beter het is altijd moeilijk om het uit te leggen ,maar er zijn altijd wel mensen die het begrijpen, en die het niet begrijpen jammer dan ,ik heb er na ruim dertig jaar ook nog moeite mee ,ik hoop dat je het zelf een plekje in je leven geeft sterkte er mee liefs alie

Ik legde het vaak zo uit:

"Op een dag werd ik wakker met griep. En die griep is nooit meer weggegaan.
Ik voel me helemaal nóóit meer uitgerust. Zelfs als ik 's ochtends wakker wordt na een lange nacht slaap, dan ben ik al uitgeput en voel ik me koortsig.
Ik heb heel weinig spierkracht en mijn spieren doen altijd pijn. Ook funtioneren mijn hersenen op een veel lager niveau dan voorheen."

Na zo'n soort verhaal begrepen mensen wel dat het iets anders was dan 'wel eens moe zijn'.

he jazzie goed verwoord ,zo is het precies

Briljant gevonden Jazzie
Arjen

Heel goed Jazzie!
In de discussie over moeheid (vaak over gepraat toen ik nog op school zat) zei ik altijd:
Waar een gezond persoon lui van wordt, daar word ik al moe van (bv. een tussenuur rondhangen op school, een treinrit etc).

Ook briljant van Marloes die duiding!

brenda schreef:Hoi Allemaal!

Ik heb sinds maandag te horen gekregen dat ik ME heb. Heb dit nu aan verschillende mensen verteld. Ik krijg hele verschillende reacties hierop, en ook reacties waar ik best verdrietig van word. Sommige mensen zeggen zelfs, IK BEN OOK WEL EENS MOE! En weet niet goed ik daarop moet reageren. Hebben jullie tips, hoe ik het duidelijk kan uitleggen en hoe ik moet reageren?

Groetjes brenda

Hallo Brenda,

ik denk dat het verstandig is om eerst voor jezelf duidelijk te krijgen wat het met je doet, wat het voor je betekent en hoe je je voelt.
Als dit voor jezelf enigszins helder is, kun je ook anderen beter duidelijk maken wat er met je aan de hand is.
En verder: je best doen om te accepteren dat je niet (meer) kunt wat voorheen zo gewoon of normaal was. Ga maar op zoek naar hoe je je leven wilt leven met ME/CVS en je zult zien dat je meer begrip ontvangt dat je je nu kunt voorstellen. Iedereen moet aan de 'nieuwe' situatie wennen, jijzelf nog het meest. DENK IK!
Op zoek naar jezelf en je grensen.
Veel wijsheid en ik hoop dat je steun vindt bij je lotgenoten. Wij begrijpen hoe je je voelt.
Lieve groet
Von

Dit is dus de reden dat ik nog maar even niks heb gezegd!! Ik heb ook nog geen diagnose maar ik wilde ook niet zeggen dat het mogelijk is dat ik het wel heb.
Ik heb de ervaring met migraine: "ik heb ook wel eens hoofdpijn" Ja had ik maar eens hoofdpijn!! Dat zou lekker zijn, gewone hoofdpijn! Of al die ongevraagde maar o zo goedbedoelde tips...... nee hoor ik wacht wel met vertellen tot ik het zeker weet! En dan op de manier zoals jullie hier omschreven.

Wat ik uitgelegd heb gekregen van Dr. Vermeulen haal ik er vaak bij, tuurlijk is dit persoonlijk maar t bracht vaak voor wat shockering en sorry, maar dat is bij veel mensen even nodig laat ze maar eens schrikken en de ernst van de situatie inzien!

Zo legde dr. vermeulen uit dat ME eigenlijk in ziek zijn blijven hangen is.. ik vertel dan altijd "een lichaam heeft 2 standen, ziek en gezond.. bij elke stand draait t op een eigen manier.. daarom heb je spierpijn als je goed ziek bent en wil je alleen op bed liggen, en kan je doen wat je doet als je dat niet bent. mijn lichaam staat ALTIJD in de ziekstand."

en dr. vermeulen vertelde mij ook letterlijk dat ik een lichaam heb "gemaakt om op bed te liggen" en dat ik een topsporter was, want ik ga elke dag tot t gaatje!

Ook verteld hij me dat ik de fietstest nog netjes had gedaan...... voor een 70 jarige vrouw. (dit laat de meeste mensen wel even schrikken aangezien ik net 20 ben )

Ook vind ik de volgende een goeie uitleg..

"Je weet wel he, hoe je je voelt na een zware lange dag alleen maar feesten, drinken en gek doen.. hoe je dan de volgende ochtend wakker wordt?! combineer dat met de griep, zo word ik elke dag wakker, zonder een druppel alcohol en zelfs als ik de dag ervoor alleen maar op bed heb gelegen."


Wat misschien ook kan helpen is mensen gewoon een boekje of interview laten lezen waar t duidelijk in staat.. (Sorry dat ik blijf zeggen maar ik zweer erbij! ) maar laat ze anders het boekje "De weg naar acceptatie" lezen van Sharon van den Berg-Bas. daar staat ook duidelijk in hoe mensen vaak die reacties geven en hoeveel pijn dat dan doet..