ME-Gids.Net

http://cii.yewda.com/Blog.aspx?LOfRcb

CII Press Conference

September 18th, 2012

10:30 AM (EDT)

“Multicenter Study on Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis”

The causes of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) have long eluded scientists. In 2009/2010, two high-profile papers linked the syndrome to infection with a mouse retrovirus called XMRV (xenotropic murine leukemia virus (MLV)-related virus) and murine retrovirus-like sequences (designated pMLV: polytropic MLV). Given that affected patients often have symptoms consistent with a chronic infection, this viral connection was deemed plausible, and the findings were celebrated as a major achievement for a complex disease that afflicts nearly 1 million in the U.S.

However, follow-up investigations by several laboratories were unable to detect XMRV or pMLV in CFS patients.

To definitively resolve this issue, the National Institute of Allergy and Infectious Diseases commissioned a large-scale, multicenter study under the auspices of the Center for Infection and Immunity at Columbia University’s Mailman School of Public Health, in partnership with the Centers for Disease Control and Prevention, the Food and Drug Administration, the NIH’s National Cancer Institute and Warren G. Magnuson Clinical Center, and others (see full list below).

Investigators from the multicenter study on CFS/ME and XMRV/pMLV will discuss their findings and future directions.

A live video will be posted below.

For attendance at the event, members of the media should RSVP by 9:00AM on Monday, Sept. 17th to Nsikan Akpan (212-342-9051 | nea2107@columbia.edu) or Stephanie Berger, Mailman School of Public Health (212-305-4372 | sb2247@columbia.edu).

When: Tuesday, September 18, 2012

Press Conference begins at 10:30 AM (EDT)

Who: W. Ian Lipkin, MD (Moderator)

Center for Infection and Immunity (CII), Mailman School of Public Health, Columbia University

Principal Investigator and Director of Center for Infection and Immunity

John Snow Professor of Epidemiology

Professor of Neurology and Pathology



Harvey Alter, MD

National Institutes of Health, Department of Transfusion Medicine

Distinguished NIH Investigator

Chief, Clinical Studies

Associate Director of Research



Mady Hornig, MD

Center for Infection and Immunity, Mailman School of Public Health, Columbia University

Director of Translational Research at CII

Associate Professor of Epidemiology



Judy Mikovits, PhD

Mikovits Consulting



Francis Ruscetti, PhD

National Cancer Institute, Frederick National Laboratory for Cancer Research

Head, Leukocyte Biology Section

Senior Investigator

Collaborating Research Groups:

Department of Transfusion Medicine, Warren G. Magnuson Clinical Center, National Institutes of Health, Bethesda, MD.
Mikovits Consulting, Oxnard, CA.
Division of HIV/AIDS Prevention, Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, GA.
Cancer and Inflammation Program, Frederick National Laboratory for Cancer Research, Frederick, MD.
Tissue Safety Laboratory, Office of Cellular, Tissue and Gene Therapies, Center for Biologics Evaluation and Research, Food and Drug Administration, Bethesda, MD.
Nova Southeastern University, Fort Lauderdale FL.
Miami Veterans Affairs Medical Center, Miami, FL.
Brigham and Women’s Hospital, Boston, MA.
Infectious Disease Clinic, Stanford University, Palo Alto, CA.
Fatigue Consultation Clinic, Salt Lake City, UT.
Levine Clinic, New York, NY.
Simmaron Research Institute, Incline Village, NV.
Department of Biostatistics, Columbia University, New York, NY.
Department of Molecular Biology and Genetics, Cornell University, Ithaca, NY.
Center for Infection and Immunity, Columbia University, New York, NY.
Department of Molecular Biology and Microbiology, Tufts University, Boston, MA.

We wachten met spanning af..

Dank Marlene, fijn dat er een live video stream komt.

Heb even gekeken en het tijdsverschil is 6 uur (het is daar 6 uur eerder). De persconferentie begint daar om 10.30 uur dus dat is 16.30 uur hier.

Spanning? Er is niks gevonden. XMRV zal voorgoed verleden tijd zijn.

Spanning? Er is niks gevonden. XMRV zal voorgoed verleden tijd zijn.

Dan is het ook goed. Sommige mensen hebben graag een officiële bevestiging dat iets bestaat of niet. Net zoals verzekeringen, dokters en patienten graag hebben dat M.E. of C.V.S. al dan niet officieel bestaan.

Het boek kan dicht.
https://www.google.com/news?ncl=d09G0HY ... utch&hl=en

Ik las ergens commentaar van Mikovits dat ze de resultaten accepteert en hoopt dat de bloedmonsters in de toekomst kunnen helpen bij nieuw onderzoek. Haar woorden zullen voor veel patiënten hopelijk voldoende zijn om XMRV voor altijd los te laten.

Wel erg dat de media weer zo onzorgvuldig schrijft. Vaak staat er "virussen" niet de oorzaak voor ME/CFS. Dit is koren op de molen van psychologen...

Live video scherm is toegevoegd. Link zie hoger.

Ik hoop dat de psychologen goed geluisterd hebben: viroloog Lipkin zegt dat de immuunactivatie bij ME-patiënten duidelijk laat zien dat ze ziek zijn. Ook interessant: de hypothese dat ingrijpen in genexpressie en werking van het immuunsysteem misschien eerder resultaat oplevert dan het zoeken naar pathogenen. Helaas gaat er in de toekomst minder geld naar het NIH, dus moeten we volgens hem veel kabaal maken om de aandacht vast te blijven houden.

Wat een heer is die Lipkin trouwens. Hij zei dat niemand ooit zo openlijk voor een fout was uitgekomen als Mikovits en Ruscetti.

Zo is dat.

Kort verslag, graag aanvullen
-Deze studie die opgezet was om duidelijkheid te scheppen of XMRV en verwanten een rol spelen in CFS heeft geen XMRV kunnen aantonen. Door de methode die gebruikt is, is de uitkomst door alle wetenschappers van de belangrijkste originele studies aanvaard.

De originele onderzoekers waaronder Mikovits werden ook geprezen om hun moed om dit mee met het CDC uit te zoeken en duidelijk te stellen dat er dus fouten zaten in de vorige studies. Dit zou ongezien zijn in de wetenschappelijke wereld dat onderzoekers publiekelijk toegeven dat er fouten gemaakt zijn, dat er contaminatie was.

Dit betekent niet het einde van onderzoek rond CFS. Er is meer aandacht gekomen voor CFS en ook de stalen zullen beschikbaar zijn, ook voor externe onderzoekers. Zo zijn er externe onderzoekers die studies plannen rond zoeken naar biomarkers, fecale flora en nog andere die deep sequencing gaan gebruiken om de stalen meer te ontleden en te zoeken naar de verschillen tussen de stalen van zieken en gezonden. Stalen werden genomen in verschillende geografische delen van USA en de stalen van de gezonden in dezelfde tijdspanne als de stalen van de zieken.

Er zal dus grondiger onderzoek komen. Er is meer aandacht en er zal vooruitgang geboekt worden.

90% van wat geweten is over het immuunsysteem is van de laatste 30 jaren. Vooral de laatste 6 jaren is daar veel vooruitgang in geboekt.

Eén van de denkpistes is dat niet één bepaald virus of zo de oorzaak is maar de manier waarop een bepaalde persoon op een besmetting reageert.
Ook door te kijken welke medicatie een positieve invloed heeft, zou men meer te weten kunnen komen over waarom iemand zijn immuunsysteem anders reageert.

Dus zoeken waarom iemand zijn immuunsysteem anders werkt, waardoor het op een bepaald moment anders is gaan reageren en daaruit proberen tot een therapie te komen.
Zonder de infectieuse oorzaak / oorzaken te kennen, kan men door de (verkeerde) reactie te bestuderen een manier vinden om de reactie te veranderen.

Belangrijkste is door Urania hierboven goed verwoord: "Ik hoop dat de psychologen goed geluisterd hebben: viroloog Lipkin zegt dat de immuunactivatie bij ME-patiënten duidelijk laat zien dat ze ziek zijn. Ook interessant: de hypothese dat ingrijpen in genexpressie en werking van het immuunsysteem misschien eerder resultaat oplevert dan het zoeken naar pathogenen. Helaas gaat er in de toekomst minder geld naar het NIH, dus moeten we volgens hem veel kabaal maken om de aandacht vast te blijven houden."