ME-Gids.Net

Beste allemaal,

Wij hebben een zoon van 14 jaar die al 1,5 jaar ziek is.

Ik loop nu vast met mijn gevoelens en wil graag met iemand praten met 'helaas' dezelfde ervaring.

Groet,
Naziema

welkom naziema

wat erg dat je kind en jij dit moet meemaken. Er zijn meerdere moeders aanwezig alsook mensen met een hoop ervaring. Heel veel sterkte alvast,

Marlène

Dank je wel Marlene.

Hallo naziema,
Wat moeilijk voor je. Er zijn volgens mij wel meer "ouders van" actief op het forum, ik hoop dat je iemand treft.
Veel sterkte alvast

Jee, tegelijk een berichtje geplaatst!
Sorry & sterkte

Welkom op het forum Naziema

Wat triest, zo jong en dan al ziek.. Je kan hier altijd je hart luchten!
Veel sterkte voor jou en je zoon.

thanx voor jullie berichtjes. Dat voelt al als erkenning.

goeiemorgen,

hoi Naziema,

Van harte welkom hier

lieve groetjes
petraroos

Welkom en veel sterkte voor jullie!

van harte welkom.

Welkom

Hallo,

ik ben Femke, 17 en heb zelf ook CVS.
Ik heb net eer revalidatie achter de rug in revalidatiecentrum pulderbos. Ik weet niet vanwaar jullie zijn, maar in het zeepreventorium in den haan, is blijkbaar ook een afdeling voor jongeren met CVS. ik geef het je maar mee, omdat vele jongeren beter willen worden en ikzelf heb toch lang moeten zoeken voor ik iets vond.

Wat ik je kan meegeven is dat, hoe kwaad je zoon ook mag zijn op je, je moet hem toch uit bed halen. Vooral op uur en tijd gaan slapen. Probeer er met hem een gesprek over te hebben. 's avonds altijd op hetzelfde uur gaan slapen, s morgends altijd op hetzelfde uur opstaan en tijdens de dag ook vaste slaapuren, dat is echt heel belangrijk! Ook moet je iets van fysieke activiteit in zien te plannen, al is het maar aan wandeling van 10min.

Ik weet dat hier vaak ruzies uit zullen ontstaan, had ik ook met mijn moeder, maar nu ik op revalidatie gezeten heb, besef ik dat dat het belangrijkste is wat ik daar geleerd heb.
Myn moeder in ik hadden na een tijd ook constant ruzie over slapen of niet slapen, en ze is dan na een tijd ook opgehouden met mij uit bed te halen of wakker te houden. Maar vechten tegen vermoeidheid is een van de moeilijkste dingen die er is. Wat ik je misschien aanraad is om een psycholoog te zoeken die cognitieve gedragstherapie aanbiedt, je kan dan samen met je zoon daar heen gaan en zo leren hoe je hem moet begeleiden, je zoon kan dan ook individuele gesprekken hebben met die psycholoog, dat heeft mij ook enorm veel geholpen!

Als jongere met CVS heb je echt begeleiding nodig en iemand die jou verplicht van uit bed te komen en te gaan wandelen en fietsen of dergelijke. Ik weet, na vele gesprekken met mijn moeder, dat dit als ouder heeeeeeeeel moeilijk is, dus wees zeker niet bang om er een of ander vorm van professionele hulp bij te halen!

Veel succes!

Hallo Femke,

Als ik je goed begrijp heeft jouw revalidatie wel effect gehad? Was het CGT? Over het algemeen is de ervaring dat dat wel kan werken voor mensen die zich vooral vermoeid voelen. Degenen die bijkomende klachten hebben (vooral de buitenproportionele uitputting na inspanning) hebben er in het gunstigste geval weinig aan.
Heb jij alleen last van de vermoeidheid?
Ik weet ook niet hoe het zit met Naziema's zoon. Heeft die ook alleen vermoeidheid, of meer ME klachten? En hebben jullie diagnoses of niet?

Hoi Naziema,

Welkom hier, ik begrijp dat je vastloop en met iemand hierover wilt praten. Op de site van de ME/cvs Vereniging staat informatie over ouders en kinderen met ME.
http://www.me-cvsvereniging.nl/kinderen-en-me

Ook staat er ergens een link naar een forum voor zowel ouders als kinderen.
http://gratisforums.com/ouderskinderenmetme/

Hoop dat je hier wat aan hebt,
Fleur

Hallo femked

hebben ze bij jou de oorzaak van je vermoeidheid gevonden? Hoe lang heb/had je het al?

hallo naziema

wat is er bij jullie al uit de bus gekomen van onderzoeken?