ME-Gids.Net

Hallo,

Ik ben een een vrouw van 22 jaar. Ik kamp al zeker 7 jaar met vermoeidheidsklachten. Deze zijn in die mate dat ik s' morgens moe op sta, s' avonds nooit lang kan opblijven, tijdens autorijden moeite moet doen om wakker te blijven, enz.
Als ik kijk naar anders klachten van CVS heb ik ook regelmatig hoofdpijn, gewrichtsklachten, concentratie is soms ook verstoord, regelmatig malaisegevoel.

3 jaar geleden ben ik volledig nagekeken. Toen werd ik afgescheept met het antwoord: "het zullen je hormonen wel zijn, kom maar weer terug als je 23 bent". Het beinvloed mijn leven nu dusdanig dat ik geen genoegen meer neem met dit antwoord. Dus ben ik weer naar de huisarts geweest en heb ik gisteren een slaapregistratie gehad. Dit is eigenlijk een beetje het laatste wat nog getest zou kunnen worden.
Ik ben erg bang dat ook hier weer eens niets uit zou komen.

Wat zijn de criteria voor het stellen van de diagnose CVS? En hoe zou je hier mee omgaan?

Ik ben nog jong en ik voel dat ik deze levenswijze nooit lang ga volhouden. Ik ben verpleegkundige en draai dan ook onregelmatige diensten. Wat ik met name zo graag wil weten is of dit altijd zou blijven.... want ik maak mij zorgen om het feit dat ik op deze manier geen jaren onregelmatige diensten kan draaien.
Je wilt met ernstige vermoeidheidsklachten natuurlijk regelmaat en structuur.... Laat dit nou met dit beroep niet te doen zijn....

Wat denken jullie?

Welkom littlerose!

Vraag ik me af waar je eigenlijk allemaal op getest bent. Schildklier, vitamine D, vitamine B12, bloedarmoede enz allemaal goed?
Ik heb zelf een ernstig B12 tekort gehad en jouw klachten klinken ook wel zo

Ik ben overal op getest. De huisarts heeft laatst ook het meest uitgebreide vermoeidheidslab gedaan wat ze maar kon verzinnen. Ook vitamine B12 heeft ze gecontroleerd + een waarde die aangeeft of het in je cellen ook voldoende B12 heeft. Maar dit was allemaal goed...

Heeft ze ook getest op virussen, bacterieën en parasieten?

littlerose schreef:Ik ben overal op getest. De huisarts heeft laatst ook het meest uitgebreide vermoeidheidslab gedaan wat ze maar kon verzinnen. Ook vitamine B12 heeft ze gecontroleerd + een waarde die aangeeft of het in je cellen ook voldoende B12 heeft. Maar dit was allemaal goed...

B12 op celniveau kan niet gemeten worden Ik neem aan dat je Methylmalonzuur of homocysteine bedoelt
Zou ik je waarden mogen weten? Helaas gaan ze op B12 gebied nogal vaak ernstig de mist in

Ze zal vermoedelijk de test op Actief B12 bedoelen, die gedaan is naast de gewone B12 test.
http://stichtingb12tekort.nl/informatie ... e-bepalen/



Welkom op het forum, Littlerose.

Hoi Little Rose, kan je nog sporten? Wat gebeurt er bijvoorbeeld als je gaat fietsen? Groetjes, Manja

Welkom littlerose!

Als je nog full-time wisseldiensten draait kun je nog wel relatief veel. Eerder werd er gesteld dat je voor minimaal 50% beperkt moest zijn maar dat is inmiddels herzien geloof ik. Er zijn verschillende criterialijsten opgesteld door verschillende onderzoeksgroepen, er is geen overeenstemming (je kunt ze zo vinden door op CVS-criteria te zoeken). Nou zegt de diagnose ook niks dan behalve dat je ernstig vermoeid bent, oorzaak onbekend. Er is natuurlijk wel altijd een oorzaak voor of die nou gevonden wordt of niet, laat je iig niets psychisch aanpraten. Over de toekomst valt weinig te zeggen; als er iets gevonden wordt waar iets aan gedaan kan worden kun je verbeteren of zelfs herstellen en anders kun je niet weten of het slechter of beter wordt of gelijk blijft.

Dat slaaponderzoek is wel belangrijk, soms merk je niet dat je een slaapstoornis hebt terwijl dat wel invloed heeft.

Hoeveel kun je nog buiten je werk als ik vragen mag?

@ asje

Ik heb ook 4 jaar op de toppen van mijn tenen rondgelopen vooraleer het licht uitging. Bovendien nog eens drie kinderen waaronder een baby erbij.

Als littlerose zegt dat haar hele leven lijdt onder de vermoeidheid, dan kunnen we dat afgaande op een paar regeltjes toch niet afwimpelen als niet-ME of niet-CVS?

Littlerose, best is alle uitslagen op te vragen bij je dokters. Dan beginnen we met een lijstje van wat er moet getest worden. Eerst beginnen met de basis want daar kan al vanalles fout lopen (schildklier, bijnieren, vit B12, ...) en zo gaan we verder.

Kijk al eens bij de andere personen die zichzelf hebben geïntroduceerd onder desbetreffende topic, welke testen men aanraadt. Dan heb je al een idee.

Groetjes

Marlène

@ marlène Er is iets gekruist:-) Ik zat nog met het oude idee in m'n hoofd dat er onder alle criterialijsten wel gesteld werd dat je voor min 50% beperkt moest zijn maar bedacht me intussen nog dat dat niet meer zo is.

Apropos, zelfs als iemand niet aan criteria voldoet neem ik het niet minder serieus, er is altijd een fysieke oorzaak voor de misère!

Inmiddels heb ik de uitslag van de slaapregistratie. Hierop was niets bijzonders te zien.
De arts heeft alle uitslagen nog eens bekeken en alle onderzoeken doorlopen. Hij kan niets meer voor mij doen en alles is onderzocht.

Ik vroeg hem wanneer je over CVS mag spreken. Hij had het er over dat je dan eerste allerlei andere dingen moet uitsloten en dat we dat dus nu wel hebben gedaan.
Uiteraard had ik de vraag: "Kun je in dit geval dan over CVS spreken?"
Het antwoord: ja.. ja... als je het persee een naam wilt geven, kun je daar wel over spreken....

De arts zij me mijn vermoeidheid te accepteren en er mee te leren leven... maar dat wil ik niet.... Dat doe ik al 7 jaar!?
Wat zijn de eerste stappen die je kunt proberen om die vermoeidheid te verminderen???

Als reactie op asje: ik werkte 32 uur, en de diensten draaien lukte dus eigenlijk niet zo best. Inmiddels ben ik ook gestopt bij mijn huidige job en probeer ik nu een baan te zoeken die meer regelmatig is. Echter is het erg moeilijk in de zorg

alles is onderzocht

Nou bij die dokter wil ik dan ook wel gaan. Eindelijk eentje die ALLES wil onderzoeken.

Beetje flauw ik weet het. Een infectioloog moet al 2000 ziekten kennen en elk jaar komen er over 1 co-besmetting van Lyme alleen al 1500 artikels uit. Dat kan geen enkele internist bijlezen.

Soms zit het in een klein hoekje hoor. Vitaminetekorten, wormpjes, intracellulaire parasieten, ...
Je houdt het niet voor mogelijk wat we regelmatig lezen op fora. Als je er niet met wil leren leven, dan lijkt me dat een gezonde instelling.

Begin bij het begin. Maak een excel sheet aan: linkerkolom alle bloedonderzoeken, bovenaan data van onderzoeken. Kolommen met waarden. Markeer in het rood wat boven grens is, in het blauw wat eronder is. Zo ga je afwijkingen herkennen, patronen zien. Zoek betekenissen van bloeduitslagen op. Stel je vragen hier, op phoenixrising.com, op methylatie fora, op lymefora, ...

Door de tijd heen wordt alles je duidelijk en leer je meer over je lichaam. Hou een agenda bij wanneer je je erg slecht, slecht, goed, beter, uitstekend voelt. Icm menstruatie, zon, regen, uren slaap, sex, sport, lawaai, licht, televisie, ...

De beste manier om vermoeidheid te verminderen is te rusten, binnen je grenzen te bewegen, ontdekken wat je triggers zijn.

Na verloop van tijd zal je ontdekken dat bewegen je je slechter of beter zal kunnen doen voelen op bepaald moment van de dag.

Hoi littlerose,

littlerose schreef:Ik ben overal op getest. De huisarts heeft laatst ook het meest uitgebreide vermoeidheidslab gedaan wat ze maar kon verzinnen. Ook vitamine B12 heeft ze gecontroleerd + een waarde die aangeeft of het in je cellen ook voldoende B12 heeft. Maar dit was allemaal goed...

Nog van harte welkom op het forum!

Mag ik je ook nog een paar vragen stellen over testen/onderzoeken ?

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Ik heb me ook laten testen voor Vitamine B12, Maar ik heb nooit de uitslag gezien. De dokter heeft alleen gezegd dat er niks aan de hand was. Ik vroeg nog wat de waarde was, maar dat was goed zei ze.
Nu ik dit lees had ik inderdaad ook even moeten vragen voor een kopie van de uitslagen of dat ik het zelf even heb kunnen kijken.

Nooit aan gedacht natuurlijk!!

Hoi multivit,

Je kunt alsnog kopieën van onderzoeken/testen/uitslagen opvragen uit jouw medisch dossier, als je dat wilt. Je hebt daar gewoon recht op, dus alsnog doen ! en kopieën opvragen.
Maak jezelf wijzer en weet wat er allemaal in jouw medisch dossier zit.

Wat ik hierboven heb gevraagd aan "littlerose" geldt eigenlijk voor iedereen. Vaak wordt gezegd door de huisarts of assistente dat uitslagen en bloed waarden "goed" zijn.
Het komt, helaas, te vaak voor dat het niet zo is, of dat de onderzoeken waar ik altijd naar vraag bij nieuwe mensen niet (eens) gedaan zijn.

Groetjes, Louisa