Ik zou ME kunnen hebben, wat nu...?
Geplaatst: 14 aug 2012, 14:25
Hallo allemaal!
Mijn verhaal is lang en zit warrig in mijn hoofd, ik ga proberen het zo duidelijk mogelijk te omschrijven.
Allereerst, ik ben een 39-jarige vrouw, samenwonend, geen kinderen. Ik kan me heel goed herinneren dat mijn eerste vermoeidheidsklachten begonnen in 1992. Naar de huisarts, bloed laten prikken op een heel riedeltje waar niks uit kwam. In 1997 ging het even heel slecht, dus weer terug naar de huisarts. Overspannen was de diagnose. Omdat mijn klachten alleen maar verergerden is er later toch bloed geprikt. Om een lang verhaal wat korter te maken, ik bleek diabetes mellitus type I te hebben en heb 24 uur op de intensive care gelegen.
De vermoeidheid bleef al die jaren, soms heel erg, soms wat minder. Het fluctueerde een beetje. In 2000 werd ik wederom heel erg ziek. Diagnose: depressie. Dus aan de Seroxat. 8 maanden (en 30 kilo!) later was ik nog steeds hartstikke ziek. Wederom bloed prikken, diagnose: een traag werkende schildklier (Hashimoto). De vermoeidheid was erger geworden en ging ook bijna niet meer weg. Daar kwam ook nog bij dat ik bijna elke dag spierpijn heb. Ik wijdde het aan de trage schildklier en ging (weer) door.
In 2005 namen mijn klachten weer toe. Een allesoverheersende moeheid die niet overging met veel slapen en een vreselijke spierpijn. Dan weer hier, dan weer daar. Werken deed ik wel, 40 uur per week met een dagelijkse reistijd van ongeveer 4 uur per dag (file). Een sociaal leven had ik niet. Ging ik ‘per ongeluk’ wel eens uit dan was ik de week erna ziek. Volgens de huisarts was ik weer depressief. Dat herkende ik totaal niet. Ik had (en heb!) enorm veel zin in het leven en geniet (voor zover mijn gezondheid dat toelaat). Ook bij mijn internist waar ik onder behandeling ben voor mijn diabetes en trage schildklier haalde min of meer zijn schouders op. Dus een second opinion aangevraagd bij een andere internist. Daar werd zeer uitgebreid bloedonderzoek gedaan (B12, ijzer, Lyme en nog een heleboel andere dingen), maar daar kwam niks uit. Wel zag hij ruimte op mijn dosis Thyrax voor mijn trage schildklier op te hogen. Omdat ik toen ook last had van hartkloppingen hebben ze een echo van mijn hart gemaakt, heb ik een fietstest gehad en met een 24-uurs kastje gelopen om mijn hartslag te registreren. Hier werden geen afwijkingen geconstateerd. Behalve dan dat de wand tussen mijn hartkamers (of boezems, weet ik niet meer) wat verdikt was. Dit verklaarde mijn hartkloppingen niet en was verder ook niets ernstigs. Van de ophoging van de Thyrax knapte ik ietsje op.
Ik ben de afgelopen jaren regelmatig terug geweest naar de huisarts waarop telkens mijn bloed onderzocht werd op alle standaard dingen, maar nooit kwam er iets uit. Met veel pijn en moeite heb ik ooit wel eens een proefbehandeling van B12 injecties gehad (B12 was ergens rond de 300 geloof ik). Helaas heeft dit niets uitgehaald.
Ook ben ik bij Dr. Van Loon in Utrecht geweest, maar ook daar kwam (ook weer na een heel uitgebreid bloedonderzoek) niet veel uit. Ik had ingezet op vitamine B12 en eventueel dierlijk schildklierhormoon, maar daar zag van Loon geen reden toe. Wel bleek ik antistoffen te hebben tegen de insuline die ik gebruik, maar de gevolgen hiervan waren niet duidelijk.
Al met al loop ik al een paar jaar te “klooien” met mijn gezondheid. Uiteindelijk heb ik me er zelfs bij neergelegd dat ‘het tussen mijn oren zit’ en heb ik mezelf regelmatig een schop onder m’n kont gegeven. Voelde mezelf ook maar een aansteller en een huilebalk. Tot 2 jaar geleden, toen ging het lampje uit. Heb me in juli 2010 volledig ziek moeten melden met een ‘burn-out’. Iedereen (bedrijfsarts, werkgever, partner (sinds 2008 en sinds 2009 wonen we samen)) vond dat ik in januari 2011 wel weer kon gaan proberen te werken. Ik voelde me daar niet toe in staat, maar daar kwam de welbekende ‘schop onder mijn kont’ weer de hoek omkijken. Hoewel ik uitputtend moe bleef, lukte het me wel om gedeeltelijk te werken. Langzaam opbouwen tot ongeveer 24 uur per week lukte me redelijk. Tot ik in mei van dat jaar weer onderuit ging en ik qua uren een stapje terug moest doen. Na veel vijven en zessen (en een hoop gezeik op het werk, maar dat is een ander verhaal, al heb ik enorm veel stress ervaren en nog steeds) is het me gelukt om 3 dagen van 8 uur per week te werken. Per januari 2010 was ik van 40 uur naar 36 uur gegaan omdat ik het gewoon niet meer volhield. Vanaf 2008 mocht ik ook 1 dag van 8 uur thuiswerken. Ondanks al deze aanpassingen trok ik het gewoon niet meer. Ook thuiswerken lukt naast het 24 uur werken niet. Zelfs geen 2 of 4 uur.
En afgelopen juli is het weer misgegaan… Ik zit weer volledig ziek thuis en voel me nergens toe in staat. Zó allesoverheersend uitputtend moe en als ik me al ergens toe kan zetten (klein stukje fietsen of wandelen, licht huishoudelijk werk), of als ik te laat naar bed ga, knap ik de volgende dagen volledig af. Dan ben ik de volgende dagen een wrak, zowel lichamelijk als geestelijk. Dan heb ik het gevoel of ik zweef, flauw kan vallen, spierpijn, vreselijk misselijk, hartkloppingen met hartritmestoornissen, zweten, en gewoon zo beroerd als een aap. Slapen helpt niet. Over het algemeen val ik in slaap zodra mijn hoofd het kussen raakt en slaap ik aan één stuk 9 of 10 uur. Maar sta vervolgens uitgeput op. Soms slaap ik ook vreselijk slecht. Dan ben ik zowat elk uur wakker en ben de volgende dag geradbraakt. Ook nachtmerries en hele nare en realistische dromen beroven mij soms van een goede nachtrust. Daarbij heb ik ook heel veel last van concentratiestoornis, geheugenproblemen, soms een heel simpel verhaal niet snappen of niet kunnen volgen, etc., etc.
Soms zit er ook een redelijk goede dag tussen, maar dan neem ik vervolgens weer teveel hooi op mijn vork (al doe ik dan niks bijzonders) en lig de volgende dagen weer voor pampus…
Nu vertelde iemand me laatst dat de klachten die ik ervaar niet normaal zijn en wel heel erg lijken op de klachten die een bekende van haar heeft. Deze persoon heeft ME. Mijn eerste reactie was, nee joh, dat heb ik niet. Ik lig niet de hele dag op bed en zit ook niet in een rolstoel. Zij ook niet, was haar antwoord… Dus ben ik me gaan verdiepen op internet en kwam o.a. deze website en het forum tegen. Hier vond ik de Nederlandse vertaling van de Canadese richtlijn. Wat eigenlijk best als een verrassing voor me kwam: ik voldoe aan alle criteria…
Dus een afspraak gemaakt bij de huisarts (niet mijn eigen huisarts, maar een jonge arts die tijdens haar studie (laatste fase) bij mijn huisarts heeft gewerkt en daar nu nog de praktijk deelt (al weet ik niet voor hoe lang en ook niet of zij haar studie inmiddels heeft afgerond). Bij deze arts voel ik mij prettig en serieus genomen voor andere klachten waar ik haar voor bezocht (heel veel infecties).
Ook heb ik het ME/CVS centrum in Amsterdam gevonden. Maar wat zou nu het plan van aanpak moeten zijn? Bloed laten onderzoeken op de lijst van het centrum (de uitsluitingen) en met deze uitslagen naar het centrum? Of eerst onderzoeken in een regulier ziekenhuis of er geen sprake is van de aandoeningen uit de Canadese richtlijn? En eventueel daarna naar het centrum in Amsterdam? In dit geval, tot welk ziekenhuis (of welke arts(en)) kan ik me het beste richten? Ik woon in de omgeving van Rotterdam. Heb al diverse links naar een artsenlijst voorbij zien komen, maar als ik de link open zie ik geen lijst met artsen.
Ondertussen voel ik me knap wanhopig en erg slecht. Ik wil actie, onderzoek! En tussen mijn oren zit er niks behalve wat er hoort te zitten. Okee, ik voel me psychisch ook niet in orde, maar dat is een gevolg van de jarenlange klachten en geen oorzaak.
Bedankt voor het lezen van dit toch wel erg lang geworden verhaal. Als ik het nalees, word ik er zelf duizelig van… En ik ben ongetwijfeld ook een aantal dingen vergeten.
Vast bedankt voor jullie reacties!
Mijn verhaal is lang en zit warrig in mijn hoofd, ik ga proberen het zo duidelijk mogelijk te omschrijven.
Allereerst, ik ben een 39-jarige vrouw, samenwonend, geen kinderen. Ik kan me heel goed herinneren dat mijn eerste vermoeidheidsklachten begonnen in 1992. Naar de huisarts, bloed laten prikken op een heel riedeltje waar niks uit kwam. In 1997 ging het even heel slecht, dus weer terug naar de huisarts. Overspannen was de diagnose. Omdat mijn klachten alleen maar verergerden is er later toch bloed geprikt. Om een lang verhaal wat korter te maken, ik bleek diabetes mellitus type I te hebben en heb 24 uur op de intensive care gelegen.
De vermoeidheid bleef al die jaren, soms heel erg, soms wat minder. Het fluctueerde een beetje. In 2000 werd ik wederom heel erg ziek. Diagnose: depressie. Dus aan de Seroxat. 8 maanden (en 30 kilo!) later was ik nog steeds hartstikke ziek. Wederom bloed prikken, diagnose: een traag werkende schildklier (Hashimoto). De vermoeidheid was erger geworden en ging ook bijna niet meer weg. Daar kwam ook nog bij dat ik bijna elke dag spierpijn heb. Ik wijdde het aan de trage schildklier en ging (weer) door.
In 2005 namen mijn klachten weer toe. Een allesoverheersende moeheid die niet overging met veel slapen en een vreselijke spierpijn. Dan weer hier, dan weer daar. Werken deed ik wel, 40 uur per week met een dagelijkse reistijd van ongeveer 4 uur per dag (file). Een sociaal leven had ik niet. Ging ik ‘per ongeluk’ wel eens uit dan was ik de week erna ziek. Volgens de huisarts was ik weer depressief. Dat herkende ik totaal niet. Ik had (en heb!) enorm veel zin in het leven en geniet (voor zover mijn gezondheid dat toelaat). Ook bij mijn internist waar ik onder behandeling ben voor mijn diabetes en trage schildklier haalde min of meer zijn schouders op. Dus een second opinion aangevraagd bij een andere internist. Daar werd zeer uitgebreid bloedonderzoek gedaan (B12, ijzer, Lyme en nog een heleboel andere dingen), maar daar kwam niks uit. Wel zag hij ruimte op mijn dosis Thyrax voor mijn trage schildklier op te hogen. Omdat ik toen ook last had van hartkloppingen hebben ze een echo van mijn hart gemaakt, heb ik een fietstest gehad en met een 24-uurs kastje gelopen om mijn hartslag te registreren. Hier werden geen afwijkingen geconstateerd. Behalve dan dat de wand tussen mijn hartkamers (of boezems, weet ik niet meer) wat verdikt was. Dit verklaarde mijn hartkloppingen niet en was verder ook niets ernstigs. Van de ophoging van de Thyrax knapte ik ietsje op.
Ik ben de afgelopen jaren regelmatig terug geweest naar de huisarts waarop telkens mijn bloed onderzocht werd op alle standaard dingen, maar nooit kwam er iets uit. Met veel pijn en moeite heb ik ooit wel eens een proefbehandeling van B12 injecties gehad (B12 was ergens rond de 300 geloof ik). Helaas heeft dit niets uitgehaald.
Ook ben ik bij Dr. Van Loon in Utrecht geweest, maar ook daar kwam (ook weer na een heel uitgebreid bloedonderzoek) niet veel uit. Ik had ingezet op vitamine B12 en eventueel dierlijk schildklierhormoon, maar daar zag van Loon geen reden toe. Wel bleek ik antistoffen te hebben tegen de insuline die ik gebruik, maar de gevolgen hiervan waren niet duidelijk.
Al met al loop ik al een paar jaar te “klooien” met mijn gezondheid. Uiteindelijk heb ik me er zelfs bij neergelegd dat ‘het tussen mijn oren zit’ en heb ik mezelf regelmatig een schop onder m’n kont gegeven. Voelde mezelf ook maar een aansteller en een huilebalk. Tot 2 jaar geleden, toen ging het lampje uit. Heb me in juli 2010 volledig ziek moeten melden met een ‘burn-out’. Iedereen (bedrijfsarts, werkgever, partner (sinds 2008 en sinds 2009 wonen we samen)) vond dat ik in januari 2011 wel weer kon gaan proberen te werken. Ik voelde me daar niet toe in staat, maar daar kwam de welbekende ‘schop onder mijn kont’ weer de hoek omkijken. Hoewel ik uitputtend moe bleef, lukte het me wel om gedeeltelijk te werken. Langzaam opbouwen tot ongeveer 24 uur per week lukte me redelijk. Tot ik in mei van dat jaar weer onderuit ging en ik qua uren een stapje terug moest doen. Na veel vijven en zessen (en een hoop gezeik op het werk, maar dat is een ander verhaal, al heb ik enorm veel stress ervaren en nog steeds) is het me gelukt om 3 dagen van 8 uur per week te werken. Per januari 2010 was ik van 40 uur naar 36 uur gegaan omdat ik het gewoon niet meer volhield. Vanaf 2008 mocht ik ook 1 dag van 8 uur thuiswerken. Ondanks al deze aanpassingen trok ik het gewoon niet meer. Ook thuiswerken lukt naast het 24 uur werken niet. Zelfs geen 2 of 4 uur.
En afgelopen juli is het weer misgegaan… Ik zit weer volledig ziek thuis en voel me nergens toe in staat. Zó allesoverheersend uitputtend moe en als ik me al ergens toe kan zetten (klein stukje fietsen of wandelen, licht huishoudelijk werk), of als ik te laat naar bed ga, knap ik de volgende dagen volledig af. Dan ben ik de volgende dagen een wrak, zowel lichamelijk als geestelijk. Dan heb ik het gevoel of ik zweef, flauw kan vallen, spierpijn, vreselijk misselijk, hartkloppingen met hartritmestoornissen, zweten, en gewoon zo beroerd als een aap. Slapen helpt niet. Over het algemeen val ik in slaap zodra mijn hoofd het kussen raakt en slaap ik aan één stuk 9 of 10 uur. Maar sta vervolgens uitgeput op. Soms slaap ik ook vreselijk slecht. Dan ben ik zowat elk uur wakker en ben de volgende dag geradbraakt. Ook nachtmerries en hele nare en realistische dromen beroven mij soms van een goede nachtrust. Daarbij heb ik ook heel veel last van concentratiestoornis, geheugenproblemen, soms een heel simpel verhaal niet snappen of niet kunnen volgen, etc., etc.
Soms zit er ook een redelijk goede dag tussen, maar dan neem ik vervolgens weer teveel hooi op mijn vork (al doe ik dan niks bijzonders) en lig de volgende dagen weer voor pampus…
Nu vertelde iemand me laatst dat de klachten die ik ervaar niet normaal zijn en wel heel erg lijken op de klachten die een bekende van haar heeft. Deze persoon heeft ME. Mijn eerste reactie was, nee joh, dat heb ik niet. Ik lig niet de hele dag op bed en zit ook niet in een rolstoel. Zij ook niet, was haar antwoord… Dus ben ik me gaan verdiepen op internet en kwam o.a. deze website en het forum tegen. Hier vond ik de Nederlandse vertaling van de Canadese richtlijn. Wat eigenlijk best als een verrassing voor me kwam: ik voldoe aan alle criteria…
Dus een afspraak gemaakt bij de huisarts (niet mijn eigen huisarts, maar een jonge arts die tijdens haar studie (laatste fase) bij mijn huisarts heeft gewerkt en daar nu nog de praktijk deelt (al weet ik niet voor hoe lang en ook niet of zij haar studie inmiddels heeft afgerond). Bij deze arts voel ik mij prettig en serieus genomen voor andere klachten waar ik haar voor bezocht (heel veel infecties).
Ook heb ik het ME/CVS centrum in Amsterdam gevonden. Maar wat zou nu het plan van aanpak moeten zijn? Bloed laten onderzoeken op de lijst van het centrum (de uitsluitingen) en met deze uitslagen naar het centrum? Of eerst onderzoeken in een regulier ziekenhuis of er geen sprake is van de aandoeningen uit de Canadese richtlijn? En eventueel daarna naar het centrum in Amsterdam? In dit geval, tot welk ziekenhuis (of welke arts(en)) kan ik me het beste richten? Ik woon in de omgeving van Rotterdam. Heb al diverse links naar een artsenlijst voorbij zien komen, maar als ik de link open zie ik geen lijst met artsen.
Ondertussen voel ik me knap wanhopig en erg slecht. Ik wil actie, onderzoek! En tussen mijn oren zit er niks behalve wat er hoort te zitten. Okee, ik voel me psychisch ook niet in orde, maar dat is een gevolg van de jarenlange klachten en geen oorzaak.
Bedankt voor het lezen van dit toch wel erg lang geworden verhaal. Als ik het nalees, word ik er zelf duizelig van… En ik ben ongetwijfeld ook een aantal dingen vergeten.
Vast bedankt voor jullie reacties!
herkenbaar wat je allemaal schrijft. En weet: lang niet alle ME-patiënten zijn 80-100% bedlegerig of zitten in een rolstoel, ik ook niet ik loop ook nog steeds rond 
. Maar, ik ben wel behoorlijk beperkt geworden door de ME. 
dat je niet wordt gecontroleerd op anti-TPO en FT4 en T3. 
