Restless body syndroom
Moderator: Moderators
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Restless body syndroom
Ik ken het rusteloze benen syndroom maar dat is toch iets ander gevoel. Minder storend. Wanneer ik in bed lig dan krijg ik akelige friemeltjes door mijn hele lichaam waardoor ik wel moet bewegen. Er tegen verzetten lukt niet. Soms is het zol erg dat ik s nachts er niet van kan slapen en maar ga douchen. Ik heb het maar Restless body syndroom genoemd maar weet helemaal niet of het wel zo genoemd wordt er of er eigenlijk wel een naampje voor is. Bij mij komt het als ik te ver over mijn grens heen ben gegaan. Herkennen jullie dit? En is er meer info over?
Restless body syndroom
Heb je dan ook pijn en extra ziektegevoel? Lig je slecht? Verandert je waarneming? Krijg je misschien koorts of eerder rillingen? Het gevoel te hallucineren? Wat gebeurt er de volgende dag? Wat kan je er meer over vertellen?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Huppelepup,
Ik snap precies wat je bedoelt, ik heb het ook. Maar volgens mij had ik het al vóórdat ik ME had. Soms als ik in bed lig, en dat is vaak als ik 's nachts wakker ben geworden om naar de wc te gaan, dan kan ik niet meer stil liggen. Alles moet bewegen, het voelt alsof er een kolonie beestjes in mijn lijf woont, voornamelijk in de romp (buik). Vroeger ging ik touwtje springen, maar ja, toen was ik nog gezond. Dat zie je me nu niet meer doen. Soms helpt het om op mijn buik te gaan liggen, in bed dus, en me flink uit te strekken, en de ruggengraat flink te stretchen. Maar het blijft heel vervelend, want het houdt je uit je slaap.
Ik weet ook niet wat het is, dus ik kan je alleen begrip offeren
Esmee
Ik snap precies wat je bedoelt, ik heb het ook. Maar volgens mij had ik het al vóórdat ik ME had. Soms als ik in bed lig, en dat is vaak als ik 's nachts wakker ben geworden om naar de wc te gaan, dan kan ik niet meer stil liggen. Alles moet bewegen, het voelt alsof er een kolonie beestjes in mijn lijf woont, voornamelijk in de romp (buik). Vroeger ging ik touwtje springen, maar ja, toen was ik nog gezond. Dat zie je me nu niet meer doen. Soms helpt het om op mijn buik te gaan liggen, in bed dus, en me flink uit te strekken, en de ruggengraat flink te stretchen. Maar het blijft heel vervelend, want het houdt je uit je slaap.
Ik weet ook niet wat het is, dus ik kan je alleen begrip offeren
Esmee
http://www.stichting-restless-legs.org/ ... fault.aspx
misschien kun je hier ook wat meer info vinden.
misschien kun je hier ook wat meer info vinden.
Hubby heeft veel last van restless legs en vooral als ie erg moe (en/of overspannen is). Sinds hij van de dokter een hooggedoseerd vit B complex heeft gekregen, is het wel verbeterd. Ik lig niet meer in een bed dat lijkt op een schip in een storm. Ook zijn adem ruikt opvallend beter.
Hij moet het wel blijven nemen want anders is het weer om zeep binnen de kortste keren.
Hij moet het wel blijven nemen want anders is het weer om zeep binnen de kortste keren.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@Huppelepup:
Las ik niet ergens dat jij een laag ferritinegehalte hebt? Ik heb het volgende over ferritine op de topic over restless legs geschreven:
Ferritine is je ijzervoorraad. Als deze laag is, kan je HB normaal zijn, want het lichaam geeft voorrang aan het aanvullen van het ijzer in het beenmerg om rode bloedcellen te kunnen maken. Omdat er verhoudingsgewijs dan (nog) meer ijzer naar het beenmerg gaat, kan er elders een tekort ontstaan. Elders is dan in spieren, organen en de hersens.
Door een tekort aan ijzer in de hersens wordt er te weinig dopamine aangemaakt. Dopamine is een neurotransmitter, een stofje dat boodschappen overbrent. Dopamine heeft verschillende functies. Een tekort aan dopamine in de hersens wordt geassocieerd met vermoeidheid, depressie, cognitieve stoornissen en RLS.
Als je last hebt van RLS en laag ferritine wordt er aangeraden om het ferritine gehalte in ieder geval boven de 50 mcgr te laten stijgen met ijzersuppletie. Beter nog tussen de 75 en 100.
De Amerikaanse RLS-stichting heeft er een folder over. In het engels, maar wel goed te volgen. Ik heb het uitgeprint voor mijn huisarts en hij vond het nuttige informatie, zie
http://www.rls.org/Document.Doc?id=2078
Nog meer folders staan op:
http://www.rls.org/page.aspx?pid=524
De vervelende gevoelens die RL geven kunnen volgens mij ook elders in het lichaam voorkomen. Je zou een mailtje kunnen sturen naar de RL- stichting. Mijn ervaring is dat ze vriendelijk en goed antwoord geven.
Groetjes, Ariadne.
Las ik niet ergens dat jij een laag ferritinegehalte hebt? Ik heb het volgende over ferritine op de topic over restless legs geschreven:
Ferritine is je ijzervoorraad. Als deze laag is, kan je HB normaal zijn, want het lichaam geeft voorrang aan het aanvullen van het ijzer in het beenmerg om rode bloedcellen te kunnen maken. Omdat er verhoudingsgewijs dan (nog) meer ijzer naar het beenmerg gaat, kan er elders een tekort ontstaan. Elders is dan in spieren, organen en de hersens.
Door een tekort aan ijzer in de hersens wordt er te weinig dopamine aangemaakt. Dopamine is een neurotransmitter, een stofje dat boodschappen overbrent. Dopamine heeft verschillende functies. Een tekort aan dopamine in de hersens wordt geassocieerd met vermoeidheid, depressie, cognitieve stoornissen en RLS.
Als je last hebt van RLS en laag ferritine wordt er aangeraden om het ferritine gehalte in ieder geval boven de 50 mcgr te laten stijgen met ijzersuppletie. Beter nog tussen de 75 en 100.
De Amerikaanse RLS-stichting heeft er een folder over. In het engels, maar wel goed te volgen. Ik heb het uitgeprint voor mijn huisarts en hij vond het nuttige informatie, zie
http://www.rls.org/Document.Doc?id=2078
Nog meer folders staan op:
http://www.rls.org/page.aspx?pid=524
De vervelende gevoelens die RL geven kunnen volgens mij ook elders in het lichaam voorkomen. Je zou een mailtje kunnen sturen naar de RL- stichting. Mijn ervaring is dat ze vriendelijk en goed antwoord geven.
Groetjes, Ariadne.
Ik had nog ergens een folder van de RL-stichting liggen, daarin worden de armen ook genoemd. Het gaat over "de ledematen", is wel iets anders dan je hele lijf, maar het geeft wel aan dat het zich niet hoeft te beperken tot je benen.
@Esmee:
Ik heb alleen rusteloze benen (incl. m'n billen), maar als ik er last van heb kan ik niet op m'n zij liggen met opgetrokken benen, daar wordt het veel erger van. Ik ga dan ook op m'n buik liggen met gestrekte benen.
Het beste helpt het om binnen mijn grenzen te blijven, maar ja.... dat lukt dus niet altijd.
Groetjes, Ariadne.
@Esmee:
Ik heb alleen rusteloze benen (incl. m'n billen), maar als ik er last van heb kan ik niet op m'n zij liggen met opgetrokken benen, daar wordt het veel erger van. Ik ga dan ook op m'n buik liggen met gestrekte benen.
Het beste helpt het om binnen mijn grenzen te blijven, maar ja.... dat lukt dus niet altijd.
Groetjes, Ariadne.
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Nee heb geen pijn maar ben wel meer uitgeput, heb geen topdag dan gehad. Vannacht had ik er weer last van en voel me nu belabbert. Gisteren weinig gedaan alleen twee wasjes gedraaid en een kwartiertje schoongemaakt. Daarna buiten gezeten en voelde me al te uitgeput om nog te koken.Heb je dan ook pijn en extra ziektegevoel? Lig je slecht? Verandert je waarneming? Krijg je misschien koorts of eerder rillingen? Het gevoel te hallucineren? Wat gebeurt er de volgende dag? Wat kan je er meer over vertellen?
Ja klopt mijn ferritine is altijd aan de lage kant, ons lab houd ook lage referentiewaarden aan. Als ondergrens wordt 5 aangehouden. Zo uit mijn hoofd is de ferritine bij mij iets van 23 of 27. Artsen vinden het goed. Overigens heb ik veel cognitieve problemen.Las ik niet ergens dat jij een laag ferritinegehalte hebt? Ik heb het volgende over ferritine op de topic over restless legs geschreven:
Ferritine is je ijzervoorraad. Als deze laag is, kan je HB normaal zijn, want het lichaam geeft voorrang aan het aanvullen van het ijzer in het beenmerg om rode bloedcellen te kunnen maken. Omdat er verhoudingsgewijs dan (nog) meer ijzer naar het beenmerg gaat, kan er elders een tekort ontstaan. Elders is dan in spieren, organen en de hersens.
Door een tekort aan ijzer in de hersens wordt er te weinig dopamine aangemaakt. Dopamine is een neurotransmitter, een stofje dat boodschappen overbrent. Dopamine heeft verschillende functies. Een tekort aan dopamine in de hersens wordt geassocieerd met vermoeidheid, depressie, cognitieve stoornissen en RLS.
I.v.m. restless legs wordt aanbevolen het ferritine-gehalte minstens boven de 50 mcgr. te laten stijgen, maar liever nog 75.
http://www.stichting-restless-legs.org/ ... fault.aspx
Het is natuurlijk de vraag of jij hetzelfde hebt als RL. Overigens ben ik ook de volgende dag moe en belabberd als ik veel last heb gehad van m'n rusteloze beentjes.
Je kunt proberen je huisarts te overtuigen met de folder van de Amerikaanse RL-stichting (zie eerdere link).
Of je kunt lid worden van de Ned. RL.-stichting, dan kun je een lijst krijgen met neurologen die gespecialiseerd zijn in RL. Zij zijn wèl op de hoogte van de invloed van laag ferritine op RL.
Moet je wel weer de energie voor op kunnen brengen, natuurlijk. Soms is het ook even genoeg met al die artsen.
Groetjes, Ariadne.
http://www.stichting-restless-legs.org/ ... fault.aspx
Het is natuurlijk de vraag of jij hetzelfde hebt als RL. Overigens ben ik ook de volgende dag moe en belabberd als ik veel last heb gehad van m'n rusteloze beentjes.
Je kunt proberen je huisarts te overtuigen met de folder van de Amerikaanse RL-stichting (zie eerdere link).
Of je kunt lid worden van de Ned. RL.-stichting, dan kun je een lijst krijgen met neurologen die gespecialiseerd zijn in RL. Zij zijn wèl op de hoogte van de invloed van laag ferritine op RL.
Moet je wel weer de energie voor op kunnen brengen, natuurlijk. Soms is het ook even genoeg met al die artsen.
Groetjes, Ariadne.
-
smurfinnetje
- Beginner
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 23 okt 2012, 12:20
Ik heb ook enorm veel last van het "restless body syndroom"
Mijn (serum)ijzer is laag normaal en gaat door ijzersupplementen niet omhoog. Mijn ferritine daarin tegen wel... die is nu aan de hoge kant, dus voor de huisarts geen reden meer om ijzersupplementen te nemen. Toch heb ik enorm veel last van die lage ijzer waarde.
Stil staan kan ik nauwelijks, als ik sta, sta ik altijd te wiebelen. Ik word er zelf soms gek van, laat staan degene die tegenover me staat
krijg ook regelmatig van die opmerkingen dat ik stil meot staan... maar als ik dat doe, dan gaat mijn lijf zo kriebelen dat het gewoon niet lukt.
het gekke is dat ik dit niet/minder heb wanneer ik in bed lig. Ik heb wel het moment dat mijn lichaam zeer gaat doen, maar dat is voor mij het teken dat ik mijn ogen dicht moet gaan doen en slapen. Ik val dan ook binnen 10 minuten in slaap. Overdag heb ik juist wel last van in rust... soms moet ik gewoon mijn benen op en neer trillen om het een beetje draaglijk te maken...
Ik heb dit continue, dus ook wanneer ik rust houd... ik heb wel het idee dat het erger is als ik minder rust genomen / gekregen heb, dus je zou kunnen zeggen wanneer ik door mijn grenzen ga... maar ook wannee rik voldoende rust heb gehad is het aanwezig...
Ik herken je verhaal dus wel, maar is het ook tegenstrijdig, omdat ik er 's nachts dus weinig last van heb, of geen hinder van heb.
gr Melissa
Mijn (serum)ijzer is laag normaal en gaat door ijzersupplementen niet omhoog. Mijn ferritine daarin tegen wel... die is nu aan de hoge kant, dus voor de huisarts geen reden meer om ijzersupplementen te nemen. Toch heb ik enorm veel last van die lage ijzer waarde.
Stil staan kan ik nauwelijks, als ik sta, sta ik altijd te wiebelen. Ik word er zelf soms gek van, laat staan degene die tegenover me staat
krijg ook regelmatig van die opmerkingen dat ik stil meot staan... maar als ik dat doe, dan gaat mijn lijf zo kriebelen dat het gewoon niet lukt.het gekke is dat ik dit niet/minder heb wanneer ik in bed lig. Ik heb wel het moment dat mijn lichaam zeer gaat doen, maar dat is voor mij het teken dat ik mijn ogen dicht moet gaan doen en slapen. Ik val dan ook binnen 10 minuten in slaap. Overdag heb ik juist wel last van in rust... soms moet ik gewoon mijn benen op en neer trillen om het een beetje draaglijk te maken...
Ik heb dit continue, dus ook wanneer ik rust houd... ik heb wel het idee dat het erger is als ik minder rust genomen / gekregen heb, dus je zou kunnen zeggen wanneer ik door mijn grenzen ga... maar ook wannee rik voldoende rust heb gehad is het aanwezig...
Ik herken je verhaal dus wel, maar is het ook tegenstrijdig, omdat ik er 's nachts dus weinig last van heb, of geen hinder van heb.
gr Melissa
Enkele dagen geleden (lang weekend) zat ik zonder Topamax. Dat neem ik dagelijks tegen chronische migraine en is eigenlijk ontwikkeld tegen epilepsie.
Aaargh, zo'n hoofdpijn binnen de 48 uur maar ook .... iets wat ik totaal vergeten was: wiebelende teentjes bij het slapengaan en nu enkele dagen een trillend ooglid. Ik vermoed dit laatste door de gezichtszenuw die terug van slag is.
De wiebelende teentjes had ik al sinds kindertijd maar inderdaad verdwenen sinds de Topamax.
Aaargh, zo'n hoofdpijn binnen de 48 uur maar ook .... iets wat ik totaal vergeten was: wiebelende teentjes bij het slapengaan en nu enkele dagen een trillend ooglid. Ik vermoed dit laatste door de gezichtszenuw die terug van slag is.
De wiebelende teentjes had ik al sinds kindertijd maar inderdaad verdwenen sinds de Topamax.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
OMG, dat lijkt hubby wel!! Ik dacht dat ie Restless legs had maar dit is het helemaal 
Hij strijkt het hele bed met zijn ritmische bewegingen het eerste uur. Zo vaak ruzie over pffff. Ik maar zeggen dat ie vitamine B moet nemen (wat ook wel helpt).
Hij strijkt het hele bed met zijn ritmische bewegingen het eerste uur. Zo vaak ruzie over pffff. Ik maar zeggen dat ie vitamine B moet nemen (wat ook wel helpt).
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26