wijze raad nodig! goede specialist?

[lulu]

hallo mensen,

heb al heel wat gegrasduind op het forum en heb veel wijze raad van jullie al overgenomen.

ik dacht dus ook goed beslagen ten ijs te komen bij mijn huisarts, maar helaas.. ik heb 1 kans om me naar een goede internist/neuroloog te laten verwijzen om verdere diagnostiek te laten verrichten. verder zou ik me moeten aanmelden bij de plaatselijke GGZ instelling. dit zie ik natuurlijk in het geheel niet zitten, kan je je daar met je beperkte energie nog eens zitten verdedigen tegen alle vooroordelen tov ME.

(ik had gevraagd om diagnostiek naar de relatie tussen mijn darm- en neurologische/cognitieve problemen, moet er gekeken worden naar leacky gut, voedselintoleranties, ME... en gevraagd naar behandelopties met LDN, neuraal therapie, B12. ik gebruik al gaps dieet met glutenvrije cracottes, carnitine en Q10 etc, en drink geen melk meer).

wie weet er in NL een goede specialist?? of is het 't beste om naar het ME centrum in Amsterdam te gaan (maar ja, financien he).

rest van de info zal ik bij "voorstellen" plaatsen (is "voorstellen" voor leden only? ivm privacy)

graag hulp bij deze enige kans voor verwijzing. mag ook via pb! dank alvast,
lulu

[lulu]

hoi visje, ik zal je raad zeker in overweging nemen!
thnx

[lulu]

ook nyx erg bedankt. nog meer opties?

[mirande]

Welke regio woon je?

[lulu]

Hoi mirande,
Ik woon in overijssel. Maar ga liever een keer wat verder weg met succes dan steeds die vreselijke ervaringen bij de plaatselijke artsen. Ben nu wel ten einde raad. Ik zie wel dat PvM in Epe zit, da's ook niet te ver weg.... Zou ook nog een optie zijn. Doet hij ook diagnostiek en kan hij behandeling met LDN inzetten?

[asje]

Lastig iets aan te raden omdat hierboven niet te zien is wat al aangeraden is:-)

Ik denk dat wat jij zoekt alleen bij De Meirleir in Brussel gebeurt in onze buurt.

Of PvM met LDN werkt weet ik eigenlijk niet maar veel van wat hij doet wordt niet vergoed.

In Amsterdam kun je direct naar cardioloog Dr Visser, alles wordt bij hem vergoed maar onderzoek en behandeling is beperkt.

Internist Dr van Loon in Utrecht is een goede optie maar er is weer een patiëntenstop heb ik begrepen.

[lulu]

Hoi asje,
Visser en PvM werder idd genoemd, en verder de bedroevende stand van zaken in NL op dit gebied.. Van Loon is nu aan de lijst toegevoegd, bij deze!

[semma]

Van Loon neemt toch geen ME-patiënten meer aan?

[josje]

lulu, pvm werkt wel met ldn.

[lulu]

aj, da's een goed bericht. kan zal nog trachten via de HA carnitine en LDN voorgeschreven te krijgen, maar anders is PvM voor mij de dichtstbijzijnde optie (nav tip van marlene heb ik gegoogled op naltrexon+apotheek+woonplaats. er is hier 1 apotheek die het in de 50 mg dosering in huis heeft...)

[aquamarijn]

PvM wil alleen ldn voorschrijven bij autoimmuunproblemen oid, hij wilde het mij niet voorschrijven. ik heb het nu alsnog via een andere arts, en het doet voor mij veel goeds!

[lulu]

Hoi Aquam., inmiddels wel carnitine gekregen van HA, hoera. Denk niet dat LDN lukken zal... wie heeft dit voor jou voorgeschreven (als je dit zeggen mag). Heb nog wel vraag, ik dacht dat wij allemaal wel autoimmuumproblemen hebben, of heb ik dit nu verkeerd begrepen? Greetz...

[diederik]

Immuunproblemen ja, of ze ook 'auto' zijn, lijkt mij nog niet echt vast te staan al zijn er specialisten die beweren van wel (en andere van niet)

[marlène]

Mijn beeld van die "auto" is ook aan het veranderen. Alsof die waarden ook tevoorschijn kunnen komen na een langdurige (jarenlange) inflammatie van je systeem (darmen, hersenen, ...)

Als chronische lyme ervoor kan zorgen dat je auto-immuunwaarden kan krijgen in je bloed, tja dan heb je toch niet noodzakelijk lupus, reumatoide artritis of een andere bekende auto-immuunziekte. Dat heb ik geleerd de afgelopen dagen.

[aquamarijn]

ik weet ook niet precies het hoe en wat van PvM voor wel/geen ldn... mij wilde hij het niet voorschrijven. ik heb het zelf via een grote omweg bemachtigd, maar er zijn ook natuurartsen die het probleemloos voorschrijven! kost je alleen wel een consult.. geloof dat die in overijssel en limburg zit oid (op internet staat ergens een lijstje van artsen die ldn voorschrijven)